Atrapada. Así es como Gabrille Giffords, antes representante del estado de Arizona, se sintió cuando despertó en Tucson University Medical Center tras recibir un disparo en la cabeza en una reunión con electores en enero de 2011. “Todo era borroso pero supe que algo estaba mal. Darme cuenta que no podía verbalizar lo que pensaba fue duro, pero supe la magnitud real más tarde”, dice. “Tenía muchas preguntas para los médicos y para Mark, mi esposo, pero cuando más lo necesitaba, no podía comunicarme”.
La bala entró por encima del ojo y atravesó el hemisferio izquierdo de su cerebro el cual, en gran medida, controla el lenguaje y la capacidad de hablar. (En el tiroteo hubo 6 muertos y 12 heridos). Como resultado, Giffords tiene afasia, un padecimiento del habla y el lenguaje que afecta a muchas personas que sobreviven a una lesión cerebral traumática o a un ataque cerebral.
La afasia no suele afectar la inteligencia, Giffords aún era “Gabby”, la agradable y decidida líder que logró cambiar su distrito a Demócrata cuando se postuló al Congreso en 2006. Era la misma persona que creció en Tanque Verde Valley a las afueras de Tucson, que estudió sociología y estudios latinoamericanos en Scripps College y que pasó un año en Chihuahua, México, con una beca Fulbright.
La terapia del habla es vital para recuperar la capacidad de comunicación y mientras más rápido se empiece, mejor. Giffords comenzó apenas 20 días después del tiroteo en el centro de rehabilitación de Memorial Hermann Medical Center en Houston. El documental Gabby Giffords Won’t Back Down muestra a Giffords en sus primeras sesiones de terapia cuando no podía soplar suficiente aire para mover un pañuelo frente a su cara. “La cinta muestra cómo se vive con afasia, sus desafíos y alegrías”, describe Giffords.
Era abrumador a veces. “Tenía que volver a aprender a hablar”, recuerda Giffords. “En ocasiones, tras horas de trabajo, lo único que podía decir era ‘pollo’”. Pronto descubrió que cantar era más fácil. “Me costaba articular pensamientos, pero no mis canciones favoritas. Incluso cuando no podía con palabras básicas, sí podía cantar fragmentos de ‘American Pie’, una canción muy especial”, recuerda. “Nunca pensé que cantar sería tan importante en mi recuperación y es algo muy poderoso cuando se pierde gran parte del lenguaje”.
Con ayuda de su terapeuta, Giffords aprendió técnicas que aprovechan la capacidad de la música para estimular el lenguaje. Los investigadores sostienen que la música, al cruzar ambos hemisferios cerebrales, crea nuevas vías neuronales para el lenguaje. Además, las repeticiones y los patrones de la música ayudan a la memoria. “Cuando se me dificulta una frase, pienso en una canción que use esa frase y me apego al sonido de la canción”, dice. “Así es más fácil. Aunque no cante, pensar en la música calma el estrés que implica el esfuerzo de pronunciar palabras o frases complejas y me concentro más”.
El camino a la recuperación
En junio de 2011, Giffords fue dada de alta del hospital y regresó a su casa en Tucson para seguir con la terapia física y del habla. También retomó actividades que le gustaban antes de la lesión, como montar en bicicleta o tocar el corno francés.
Giffords tiene sesiones diarias con Fabiane Hirsch Kruse, PhD, su terapeuta, o lo hace por su cuenta. “¡Trabajar, trabajar, Trabajar!”, señala. “Mi recuperación va a la par del esfuerzo y estoy decidida a seguir esforzándome. Además, la base de mi terapia son mis pasatiempos y eso hace que la terapia se sienta menos como una tarea y más como una forma de disfrutar la vida. Es una forma de “mejorar” mi salud y mi mente”.
Aunque lo hablaba de forma fluida, Giffords ahora toma clases de español como parte de su terapia y para recuperar ese querido segundo idioma que la afasia le quitó. En una charla TED de 2014, su esposo, el astronauta Mark Kelly -ahora senador por Arizona- bromeó diciendo que sólo su esposa diría “volveré a aprender español” mientras intenta aprender inglés.
Cuando se le pregunta quién ha sido el más importante en su recuperación, Giffords no duda. “Mi esposo, Mark. Es mi mejor amigo y sus cuidados no tienen comparación. Nunca perdió la esperanza y siempre me hace reír”, dice. “Gran parte de la recuperación es saber que unos días serán más difíciles que otros, y eso es normal. Mark lo sabe y me entiende mejor que nadie; no me preocupo por no poder decir frases difíciles porque él lo ve en mi cara. Me comunico con sonrisas o gestos con la mano y él sabe lo que quiero decir”.
Giffords ha mejorado su capacidad de hablar. “Mis respuestas pueden ser cortas, pero transmiten bien lo que pienso y siento “, señala. “Discursos, como el de la Convención Nacional Demócrata de 2021, implican meses de preparación pero, si no me sale una palabra, hago una pausa y respiro. Al final saldrá”.
Trabajar por la afasia es motivador
En respuesta al tiroteo en Sandy Hook Elementary School, en Newton, CT en el que murieron 20 alumnos y seis profesores, en 2015 Giffords creó la organización que ahora se conoce sólo como Giffords y que busca acabar con la violencia por armas de fuego. Giffords tiene tres divisiones: una sin fines de lucro que sensibiliza legisladores y electores sobre seguridad de las armas; Giffords PAC, que apoya funcionarios que trabajan por la causa; y Giffords Law Center, que redacta leyes y políticas para reducir la violencia por armas de fuego.
“Los hispanos y latinos sufren desproporcionadamente las consecuencias de la violencia por armas de fuego”, señala un informe de Giffords publicado en septiembre de 2022 en el que se destaca que, con un récord de 5 003 muertos en 2020, la tasa de muertes por arma de fuego en los hispanos aumentó casi el doble en comparación con la tasa nacional. En mayo pasado, 19 niños y dos maestros -casi todos latinos- murieron a manos de un tirador en Robb Elementary School en Uvalde, TX, y, en otro hecho similar, 22 personas murieron en un Walmart en El Paso, TX, a manos de un tirador que buscaba atacar mexicanos.
La comunidad exige acciones, según el informe de Giffords. “Los votantes latinos señalan la violencia por armas de fuego como el segundo tema de mayor importancia y 65% de los adultos hispanos apoyan leyes más estrictas para mantener sus comunidades seguras”.
En 2022, Giffords Law Center fue uno de los principales promotores de la iniciativa bipartidista Safer Communities Act, la primera sobre armas en casi 30 años. “Es algo de lo que estoy muy orgullosa”, afirma Giffords. Su organización impulsa la comprobación universal de antecedentes y otras iniciativas. “Al igual que mi recuperación, los logros son difíciles, graduales y vienen con obstáculos”.
Junto con la Dra. Hirsch Kruse, Giffords fundó Friends of Aphasia, una organización que crea consciencia sobre el padecimiento y las personas que viven con él. “Hay tantos conceptos erróneos. Por ejemplo, la afasia no cambia la forma como piensan las personas o su inteligencia; que no pueda decir algo, no significa que no entienda lo que sucede”, señala Giffords.
Giffords recomienda a las personas con afasia a que no dejen que las defina o les impida hacer lo que les gusta. “Puede ser tentador abandonar todo. Cuando tienes que aprender a hablar de nuevo, parece imposible seguir adelante”, dice. “Pero, en su lugar, enfócate en las conexiones humanas y en la comunicación no verbal. Persigue las cosas que te gustan para recordarte que eres más que la afasia. Aunque comunicarse con el resto del mundo no sea fácil, la afasia no cambia lo que eres ni lo que te apasiona”.
Lee más
