Fotografía de Stefan Radtke
En muchos sentidos, Hector Elizondo es afortunado. El actor ganador de un Emmy ha hecho carrera como personaje de cintas como Pretty Woman o The Princess Diarie, entre otras, y en la televisión en series como Chicago Hope o Monk. A sus 86 años conserva buena salud. Hace ejercicio, como ha hecho desde adolescente, y lee con voracidad para mantener su cuerpo y mente despiertos. Su buena salud es aún más notable si se considera que su madre y cuatro de sus tías tuvieron enfermedad de Alzheimer.
Durante años, Elizondo y su hermana menor han vigilado los signos, seguros de que podrían anunciar la enfermedad. Aunque Elizondo piensa que su madre y tías podrían haber tenido una forma hereditaria de la enfermedad (no había pruebas genéticas en aquel entonces), él no se ha sometido a las pruebas porque no ha tenido síntomas. El resultado no cambiaría mucho las cosas. “A estas alturas de mi vida, estoy tranquilo”, dice. “Digamos que haré una salida elegante “.
Sus padres no tuvieron tanta suerte. Carmen, su madre, empezó con síntomas de Alzheimer en los años 60. La enfermedad, diagnosticada entonces como demencia presenil, avanzó gradualmente desde olvidar nombres de personas hasta perderse en su propio barrio y no recordar nada. Martin, el padre de Elizondo, se sintió abrumado y deprimido siendo su cuidador y tuvo que ser hospitalizado después de sufrir una crisis nerviosa. Martin murió en 1974 y Carmen -ingresada en un hospital estatal- murió menos de un año después.
Educar sobre la carga que impone cuidar de un enfermo ha sido la misión de Hector. “Cuando tengo la oportunidad, explico a las familias que tienen que estar preparados: es un trabajo de equipo. Uno sólo no puede cuidar de mamá o papá. No es justo para nadie”. Anima a los familiares a conocer sus límites y a recurrir a profesionales, como los trabajadores de la salud a domicilio. “Llega un momento en que tienes que reconocerlo y pedir ayuda. No puedes hacerlo solo”.
Hoy en día, la gente tiene muchos más recursos de los que tenía la familia de Elizondo, como los servicios locales del gobierno para la tercera edad, centros de personas mayores, organizaciones de la comunidad y grupos de apoyo. Cuando diagnosticaron a su madre, “no sabíamos ni qué significaba”, dice el actor. “Teníamos esperanzas de que lo superaría”. En cambio, se deterioró y su esposo se convirtió en su cuidador de tiempo completo, alimentándola, vistiéndola, aseándola y ocupándose de la casa.
Martin sentía devoción por su mujer, pero cuidarla era muy agotador. Los médicos no le ayudaban, dice Elizondo, y no existía una comunidad de Alzheimer. “No existía Alzheimer’s Association”, dice. “No había investigación, así que estábamos a oscuras. Éramos como Colón navegando contra el mar, viendo a mi madre desintegrarse”.
Antes en sus vidas, sus padres superaron muchas dificultades. Carmen no sabía inglés cuando se mudaron a Nueva York desde Puerto Rico durante la Gran Depresión. Criaron a dos hijos, que hablaban español e inglés con fluidez, y Martin trabajó como notario, una posición que le otorgó respeto en la comunidad.
Cuando su madre desarrolló demencia, Elizondo empezaba su carrera como actor en Nueva York y a criar a su hijo. Ayudó todo lo que pudo a sus padres. “Vivían en el barrio, así que podía estar al tanto, los visitaba y me aseguraba de que todo fuera bien”, recuerda. “Papá hacía un buen trabajo. Los veía pasear de la mano por el barrio. No se podía hacer mucho más. No había ayuda médica”.
Por desgracia, a medida que la enfermedad de Carmen avanzaba, Martin también se desgastaba” tratando de ser el cuidador que no podía ser”, dice Elizondo. “Papá se desgastó tanto intentando hacer todo por mamá. Era un hombre fuerte y sano, pero vi como desaparecía frente a mis ojos”.
Los cuidadores de personas con Alzheimer o demencia ya no tienen por qué sufrir como sufrió el padre de Elizondo. “Hay información y organizaciones que pueden ayudar”, dice Elizondo. “No hay ninguna razón para remar solo a través de ese océano”.
A medida que la población envejece y aumentan los casos de Alzheimer, se presta más atención al papel del cuidador, afirma el Dr. Joel Salinas, FAAN, profesor clínico de neurología en NYU Langone Health y director médico de Isaac Health, una clínica dedicada a la salud cerebral y a los problemas de memoria. Los servicios de salud a domicilio pueden aligerar la carga del cuidador, dice el Dr. Salinas, y el entrenamiento en habilidades cognitivas en personas con demencia -ayuda a mejorar la memoria- les puede permitir funcionar de forma más independiente.
Tender la mano
Desde la muerte de su madre, Elizondo ha hablado públicamente sobre la experiencia de su familia con el Alzheimer, ante medios de comunicación y en eventos especiales. Pide a la gente estar atenta a los primeros signos de demencia y que se aseguren de acudir al médico si hay síntomas. “Empieza con ‘¿Dónde están mis gafas?’ y acaba con ‘Encontré las gafas, pero no sé para qué sirven”, dice. “Una cosa es perder las gafas y otra no saber qué hacer con ellas”.
Elizondo también destaca que los cuidadores deben pedir ayuda. “No dejes que llegue el momento de decir: ‘Esto es demasiado’. Podrías enfermarte”. Es algo similar a cuando en los aviones nos dicen que debemos ponernos la máscara primero antes de ayudar a otros en caso de emergencia. “Ponte tu máscara primero”, dice. “Eso no lo hizo mi padre”.
El riesgo de tener Alzheimer es 1.5 veces mayor entre los hispanos que entre los blancos, según Alzheimer’s Association. Sin embargo, Elizondo afirma que en la comunidad latina sigue habiendo un estigma en torno a las enfermedades mentales. “La gente cree que hay locura de por medio”, dice.
Ese estigma puede dificultar que las personas admitan que tienen un problema, añade Alberto R. Ramos, MD, FAAN, profesor de neurología clínica en Miller School of Medicine de University of Miami: “Y si el problema tiene que ver con la memoria y el cerebro, se ve como una debilidad o vulnerabilidad que no quieren compartir”.
La educación sobre Alzheimer ha mejorado, afirma la doctora Melissa Murray, profesora de neurociencia de Mayo Clinic en Jacksonville, FL, gracias a los folletos y a la información en diferentes idiomas; a las campañas de información que protagonizan hispanos; y a la mayor cobertura en televisión y otros medios de comunicación. “Cuanto más [incluyamos] información en la cultura popular, mejor”, afirma. “Reduce el estigma y el miedo y ayuda a la gente a darse cuenta de que no es su culpa”.
Aunque aún se considera un activista por las familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer, Elizondo actúa ahora sólo ocasionalmente (retoma su papel del Dr. Neven Bell en la nueva Mr. Monk’s Last Case: A Monk Movie). Pero agradece la plataforma que su carrera le ha dado para ayudar a otros, y aunque extraña los escenarios, no echa de menos las largas horas de trabajo. “Mi reloj sigue avanzando, pero no quiero pasar días hermosos en la oscuridad de un estudio”.
En cuanto a sus esfuerzos en favor de los pacientes de Alzheimer, Elizondo dice: “Creo que papá estaría orgulloso y mamá, por supuesto, estaría muy feliz”.
Leer más
