Oscar Nuñez conoce bien la demencia. Demasiado bien, de hecho. El actor y comediante, quien interpretara a Oscar Martinez durante las nueve temporadas de The Office vio de cerca la lucha de su abuela materna, Marta Santiago, y de su padre, Lazaro Oscar Nuñez, contra la demencia. Hoy, a sus 65 años, ayuda a su esposa, la actriz Ursula Whittaker, a cuidar de su padre que vive con enfermedad de Alzheimer. A pesar de la tristeza que le provoca lo que les sucedió a sus familiares, no le sorprende del todo. “La enfermedad nos acecha a todos. Le puede suceder a alguien a quien aprecias”.

Nuñez nació en Cuba y emigró a los Estados Unidos muy joven junto a su familia. Se establecieron primero en Boston y finalmente en Union City, NJ. Fue durante su adolescencia cuando empezó a notar cambios en su abuela. Con frecuencia cocinaba para toda la familia y comenzó a abusar de la sal. “Nos hacía grandes comidas y todos nos sentábamos, pero nadie podía comer”, recuerda. “Estaban completamente saladas”. Por el temor a decirle que no podría cocinar más, la familia escondía la sal, pero Santiago invariablemente la encontraba sólo para prepararles otra comida incomible.

También se volvió más testaruda. Nuñez recuerda una discusión entre su tía y abuela porque no paraba de subir y bajar las escaleras. “Mi tía le pedía que se detuviera porque se podría caer”, cuenta Nuñez, pero su abuela no la escuchaba y seguía yendo de arriba a abajo. Su tía la detuvo un momento y le advirtió que no subiera un escalón más. “Mientras mi abuela la miraba, comenzó a subir muy despacio uno de sus pies al siguiente escalón”, cuenta Nuñez. “Recuerdo decir: ‘¡Dios mío!’. Fue muy gracioso”.

Santiago -cuyos hijos se alternaron para cuidarla durante toda su enfermedad- murió en enero de 1992, casi dos décadas después de que empezó a empeorar.

El padre de Nuñez, abogado cuando vivían en Cuba y trabajador social cuando la familia emigró a Estados Unidos, era un hombre brillante y divertido. Cuando empezó con demencia en 1998, a los 70 años, se sentía confundido y vulnerable. “Vivía en Puerto Rico y empezó a perder dinero porque la gente se aprovechaba de él”, cuenta Nuñez. La hermana de Nuñez lo trajo a vivir con ella a Florida, pero ahí “se salía y caminaba, y caminaba, y caminaba “. La situación se volvió insostenible y peligrosa por lo que Nuñez y su hermana, María, decidieron trasladarlo a un centro de atención a la memoria en Florida donde murió en 2008 a los 79 años.

Poco después de la muerte de su padre, Nuñez recuerda que sus suegros comenzaron a mostrar signos de deterioro cognitivo. Su suegra desarrolló afasia (incapacidad para entender o expresar el habla). También se volvió ansiosa y obsesivo-compulsiva, y su capacidad de atención se volvió muy corta. Finalmente le diagnosticaron demencia y murió en enero de 2024.

El suegro de Nuñez, quien había sido meticulosamente organizado, empezó a dejar papeles por todos lados. Algunos años después, se perdió de camino a casa de su hija. En ocasiones, se agitaba y se ponía agresivo en la forma en que hablaba. Le encantaba leer, pero tuvo que dejarlo porque ya no podía seguir la historia. Después de recibir un diagnóstico de Alzheimer, él seguía negando airadamente que lo tuviera. Su errático comportamiento se volvió difícil de controlar y ahora vive en un centro de atención a la memoria cercano.

Cambios de comportamiento

Los cambios de personalidad, como los que les sucedieron a los familiares de Nuñez y Whittaker, son frecuentes en las personas con demencia, afirma Paula Spencer Scott, periodista y autora de Surviving Alzheimer’s: Practical Tips and Soul-Saving Wisdom for Caregivers. Comportamientos y sentimientos como perder la inhibición, agresiones verbales o físicas, deambular, apatía, depresión y agitación, pueden desarrollarse o agravarse por emociones como estrés, confusión, miedo, incomodidad o frustración, añade Scott quien también es coautora de When Your Aging Parent Needs Help junto a la geriatra Leslie Kernisan.

“Algunas personas también pueden experimentar delirios [creencias firmes que no son ciertas] o alucinaciones [ver u oír cosas que no son reales], posiblemente por los cambios cognitivos y la desorientación”, dice. “Su mente ‘rellena espacios en blanco’ de cosas que ya no entienden con la lógica o el sentido común”.

Cuando los miembros de la familia intervienen para proteger a sus seres queridos, puede encontrar resistencia y tener que recurrir a hacer las cosas “a escondidas”, dice Nuñez. Por ejemplo, cuando la familia de su esposa pidió a su padre que dejara de conducir porque seguía perdiéndose, él se negó y tuvieron que quitar las bujías del auto. “Es frustrante cuando no le puedes quitar la licencia de conducir”, dice Nuñez. “Todo es una lucha o pelea”, dice Nuñez. En un punto, el padre de Whittaker comenzó a dejar armas por toda la casa debido a la paranoia de que los ladrones de un robo que atestiguó años atrás supieran dónde vivía. Incapaces de sacar las armas, Whittaker y sus hermanos optaron por quitar los percutores de las armas.

“Perder el control de los impulsos, tener un juicio deteriorado y la depresión son algunos de los factores que hacen que el acceso a las armas sea potencialmente peligroso”, afirma Scott.

Los cambios de comportamiento pueden afectar la capacidad de los pacientes para juzgar su propia seguridad, coincide James M. Noble, MD, FAAN, profesor de neurología en Columbia University Irving Medical Center. Esto sucede principalmente en las fases iniciales de la enfermedad, cuando los miembros de la familia no son aún conscientes de los cambios cognitivos en sus seres queridos, dice el Dr. Noble, autor de Navigating Life with Dementia, parte de la colección de libros Brain & Life. “En casa se exponen a peligros como caídas, incendios, errores con medicamentos (tomar demasiado o muy poco) y exposición al ambiente (salir al frío o al calor con la ropa equivocada)”, dice el Dr. Noble. “Para estas situaciones, buscamos trabajar con los pacientes y sus familias para prevenir y evitar estos riesgos”. Reducir el desorden en casa o instalar pasamanos y luces nocturnas, por ejemplo, podría reducir el riesgo de caídas.

Falta de asistencia asequible y de calidad

El centro donde vivía el padre de Nuñez era pequeño y deprimente, y su calidad de su atención y cuidados era regular, sobre todo por lo costoso que era, dice el actor. Lo mismo piensa de la situación de sus suegros. “Ahorraron su dinero, pero parece que todo se ha ido en estos años”, dice Nuñez. “Es irónico que trabajaran toda su vida para dejar dinero a sus hijos y ahora simplemente desapareció”.

Nuñez cree que Estados Unidos haría bien en replicar la forma en que otros países atienden la demencia. Cita el concepto del “pueblo de la demencia”, un lugar que ofrece una vida independiente a personas con demencia en un entorno similar a un pueblo con tiendas, restaurantes y peluquerías. Holanda inauguró uno en 2009 y funcionó tan bien que pueblos similares surgieron en India, Italia y Canadá, según Medicine Memory and Brain Wellness Center de University of Washington en Seattle. Nuñez considera que ese tipo de enfoque es más eficaz y que mayor apoyo de los gobiernos federal, estatal y local sería útil para los estadounidenses con demencia. “Otros países hacen mejor trabajo y es algo bueno por lo que el Estados Unidos debería esforzarse”.

Mientras tanto, Nuñez y su esposa junto a sus hermanos se unen para ayudar. “Es mejor tener a mucha gente a cargo de los cuidados que a una sola persona. No sé cómo lo logran los demás. Mi esposa lidera el equipo y nosotros apoyamos”. Su esposa también atiende su salud. Encontró consuelo en un grupo de apoyo en el que comparte su experiencia como cuidadora, dice Nuñez.

“Oscar me ha apoyado mucho en este viaje”, dice Whittaker. “No podría haber ayudado a mis padres como lo hice sin su paciencia, amor y apoyo. Cuidar de ellos implicó tener mucho menos de mi para las otras partes de mi vida “.

Scott anima a que los cuidadores, como Nuñez y su esposa, se “apoyen en amigos y familia”. Es sano admitir cuando uno está agotado, enfadado, triste o frustrado. También ayuda tener presente, como un mantra, que no es él (o ella), es la demencia”.

Reducción del riesgo

Nuñez sabe bien que por sus antecedentes familiares y los de su esposa, ellos mismos podrían desarrollar demencia. La base genética de la enfermedad de Alzheimer es compleja, afirma el Dr. Noble. “Tener uno o ambos padres mayores con demencia implica un riesgo mayor para los hijos, pero para la mayoría de las personas, el riesgo individual exacto no se puede determinar”. Además, el hacer cambios en el estilo de vida, como dormir bien, hacer ejercicio y mantenerse activo social y cognitivamente, pueden reducir ese riesgo, señala Scott.

Nuñez prefiere no preocuparse por el riesgo de desarrollar el padecimiento. En su lugar, se mantiene ocupado actuando -ha protagonizado numerosos programas y películas desde que The Office terminó en 2013, como la comedia navideña Dashing Through the Snow de 2023- y viajando con su esposa e hija.

“Veo el vaso medio lleno”, dice Nuñez, “e incluso con todas mis quejas, podría ser peor”. Cuidadores, como Nuñez y su mujer, encontrarán apoyo y recursos adicionales disponibles en las agencias locales de envejecimiento o en las de Alzheimer Association.