A veces basta una canción en la radio o el aroma de ciertos platillos españoles para que a Laurie Hernandez le invadan los recuerdos de Yeya, su querida abuela paterna cuyo nombre original era Brunilda.
Yeya, quien falleció en noviembre de 2016 por complicaciones de cáncer de estómago, padecía enfermedad de Alzheimer. Desde su muerte, Hernandez se ha convertido en una de las celebridades que colaboran con Alzheimer’s Association y comparte públicamente la experiencia con su abuela para crear conciencia sobre salud cerebral y recaudar fondos para investigación.
Mientras su abuela luchaba contra el cáncer y experimentaba las fases iniciales del Alzheimer, Hernandez competía en los Juegos Olímpicos de 2016 en Río de Janeiro donde ganó la medalla de oro y la medalla de plata. Más tarde ese mismo año se coronó en Dancing with the Stars.
El cambio de ver a Yeya todos los días a sólo en ocasiones fue abrupto, y la mezcla de alegría y tristeza fue difícil. Semanas después de que Hernandez dijera a su abuela que había logrado entrar al equipo olímpico -la primera latina que lo logra en 30 años -, Yeya se enteró en Telemundo y reaccionó como si fuera nuevo para ella. Mientras Yeya entraba y salía del hospital ese año, la familia se tomaba turnos para asegurar que comiera bien y no se sintiera sola, y aislaba a Hernandez de lo peor. En retrospectiva, Hernandez dice que lamenta no haber sabido más sobre la situación de su abuela. “Todavía me parte el corazón”, dice.
De niña, cada mañana Yeya ayudaba a Hernandez a prepararse para ir a la escuela. Arreglaba su pelo y la acompañaba al autobús. A veces preparaba su cena o la llevaba con sus amigos. “Crecí con ella”, dice Hernandez. “Hasta su enfermedad, nunca viví sin ella o lejos de ella”.
Hernandez recuerda a Yeya caminando por la casa con su vestido y el sonido de sus pantuflas anunciando su presencia. También recuerda cómo se aseguraba siempre de saludar a todos y lo testaruda que podía ser, rasgo que Hernandez comparte con Yeya. “Puedo ser un poco terca cuando algo me apasiona de verdad”.
No tuvo más que paciencia con Yeya, incluso cuando olvidaba más las cosas. “Es fácil frustrarse respondiendo a las mismas preguntas una y otra vez”, dice Hernandez. “Pero para la persona que pregunta, es la primera vez”.
Yeya murió a los 88 años, el mismo mes de la final de Dancing with the Stars. En el programa, el público vio un vídeo de su abuela abrazando a Hernandez y diciendo lo orgullosa que estaba de sus logros. Hernandez dedicó uno de sus bailes a Yeya. Fue una oportunidad para que la gente viera a su abuela como era, dice.
Levantar la voz
Crear conciencia en los latinos sobre enfermedad de Alzheimer es vital, dice Hernandez, cuya familia es de Puerto Rico. Los hispanoamericanos tienen 1.5 veces más riesgo de padecer de demencia que los de otros grupos étnicos, y alrededor de 13% de los hispanoamericanos de 65 años o más padecen Alzheimer u otra forma de demencia, según Alzheimer’s Association.
“El sentido de comunidad está muy arraigado en nuestra cultura”, dice Hernandez, quien ahora tiene 22 años y vive en Brooklyn, NY. “Cuando una familia atraviesa algo tan difícil como el diagnóstico de Alzheimer, recae en nosotros el trabajo de reforzar el sentido de comunidad y recordarles que no están solos”. Hernandez espera que hablar de la enfermedad y de la necesidad de aumentar el financiamiento de la investigación, ayude a promover una mejor comprensión de las causas de la demencia y, en última instancia, conduzca a una cura.
Eso es especialmente importante para familias, como la de Hernandez, con antecedentes de Alzheimer. El esposo de Yeya, quién murió antes de nacer Hernandez, también tuvo demencia. (Las personas cuyos padres o hermanos padecen de Alzheimer corren un riesgo mayor de tener la enfermedad que quienes no tienen antecedentes familiares, pero cualquiera puede tenerla, según Alzheimer’s Association). La diabetes tipo 2, un factor de riesgo para demencia, también está presente en la familia de Hernandez, por lo que ella cuida de su salud mental y física. Sigue haciendo ejercicio y comiendo bien; y debido a sus estudios de arte dramático en la universidad, a menudo memoriza guiones, lo cual sabe que ayuda a su cerebro. Para reducir el estrés, Hernandez procura no obsesionarse con su riesgo de demencia. “Ahora no lo tengo”, se recuerda a sí misma. “Simplemente vive, preocúpate después, disfruta de la vida y haz amigos”.
Las respuestas que recibe al compartir la historia de Yeya la alientan. Una vez, mientras entrenaba en un gimnasio en California, otros atletas la buscaron para hablar sobre sus abuelos con Alzheimer. Uno le expresó su frustración porque sus padres no siempre le contaban lo que pasaba para protegerlo. Hernandez recomienda lo contrario: “Dejar que la familia entre”, dice. “Los niños se dan cuenta de las diferencias de comportamiento. Saben cuándo algo está mal”.
También recomienda a los cuidadores dedicar tiempo al duelo y a crear una red de apoyo. Encuentren personas que “los escuchen y estén a su lado cuando ustedes lloren”, dice Hernandez. Cuando ella y su familia notan que Anthony, su padre, resiente la ausencia de Yeya, “nos acercamos, conectamos con él y nos aseguramos de que sepa que no está solo”.
Hernandez y su familia mantienen vivo el recuerdo de Yeya, comparten a menudo historias y vídeos de ella. Hernandez cree que su abuela estaría orgullosa de su trabajo como activista del Alzheimer y sabe que sería la misma Yeya de siempre. “Creo que, con lo testaruda que era, respondería a cualquiera que dudara de su memoria: ‘No sé de qué estás hablando. Yo estoy bien”, dice Hernandez riendo. “La negación era su amiga favorita”.
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Cómo hablar con seres queridos que padecen de demencia
He aquí sugerencias para mejorar la comunicación con los seres queridos a quienes les cuesta trabajo encontrar palabras o seguir una conversación.
Escuche la entrevista del podcast con Beth Kallmyer, MSW, mientras habla sobre cómo la Asociación de Alzheimer apoya a los cuidadores de personas con demencia.
Las copias de Navigating Life with Dementia están disponibles en las principales librerías.
