Timothy Greene fue diagnosticado con epilepsia a los 11 años. Se graduó en economía y obtuvo dos maestrías en economía y gestión de salud. Su carrera profesional la desarrolló asesorando al Congreso sobre Medicare y políticas de salud.
En abril del 2023, Greene, entonces de 75 años, convulsionó en su apartamento, cayó y golpeó su cabeza, recuerda su esposa Constance Gemson. El golpe le provocó una hemorragia cerebral que afectó su habla y movilidad. Después de una cirugía y de largas estancias en hospitales, Greene fue trasladado a un centro de rehabilitación y semanas después a una residencia para adultos mayores donde empeoró.
Dadas sus limitaciones y calidad de vida, Gemson comenzó a considerar los cuidados terminales. “Sentí que recibiría una atención más humana”, dice. En lugar de llevarlo a casa, Gemson pidió que recibiera cuidados terminales en la residencia. En su habitación, Gemson, antes trabajadora social de cuidados terminales, colocó una foto suya en la playa. “Quería humanizarlo para que lo vieran como una persona y no como un paciente más”, dice. Durante sus visitas a las instalaciones, Gemson y su esposo cantaban y pasaban tiempo en el jardín. Menos de un mes después de su ingreso, Greene murió en paz. “Llevarlo a cuidados terminales fue la mejor decisión”, afirma Gemson.
Gant Redmon decidió que su esposa, Frances, recibiera cuidados terminales en casa. Frances tuvo demencia desde el 2021. A su ingreso, no hablaba ni se movía o alimentaba por sí misma. “Sabía que querría morir en casa”, dice Redmon, quien formó un equipo para atenderla las 24 horas. Redmon y el equipo la volteaban con frecuencia para evitar escaras. Murió a los 86 años con Redmon y su hijo a su lado. “El personal nos ofreció apoyo emocional y siempre se los agradeceré”, dice Redmon.
Criterios para acceder a cuidados terminales
Según U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC), cerca de 1.5 millones de estadounidenses ingresan cada año a cuidados terminales -atención para personas con esperanza de vida menor a seis meses-. En 2021, más de 50% de las mujeres y 40% de los hombres con Medicare murieron en uno de estos centros, según un informe de 2023 de National Hospice and Palliative Care Organization.
En cuidados terminales “la atención se enfoca en controlar síntomas y mantener la calidad de vida en lugar de tratar la enfermedad” dice James Gordon, MD, FAAN, neurólogo y experto en cuidados terminales y paliativos. “Los pacientes y sus familias suelen llegar a dudar si el tratamiento es más perjudicial”, afirma el Dr. Gordon. “Si se acerca el final de la vida, es conveniente buscar cuidados terminales”.
Los pacientes pueden recibir cuidados terminales si se encuentran en los últimos seis meses de su vida y si ellos o sus familias optan por cuidados centrados en el confort en lugar de tratamientos para prolongar la vida, afirma Jessica Besbris, MD, neuróloga y especialista en cuidados terminales y paliativos. Además de controlar síntomas y efectos secundarios del tratamiento, los cuidados terminales brindan apoyo emocional, psicológico y espiritual.
“Los cuidados terminales suelen confundirse con los paliativos”, dice la Dra. Besbris. “Los cuidados neuropaliativos se centran en la calidad de vida de pacientes con enfermedades neurológicas graves”, explica. “En los cuidados paliativos no se interrumpe el tratamiento de la enfermedad”, afirma la Dra. Besbris. Los cuidados terminales ofrecen confort al final de la vida en lugar de medidas curativas, añade.
Los cuidados terminales se originaron en el Reino Unido y llegaron a Estados Unidos en los 70 con el Connecticut Hospice en Branford. “El objetivo era quitar el aspecto médico de la muerte y centrarse en la calidad de vida de pacientes y familias”, dice Farrah Daly, MD, MBA, especialista en cuidados neuropaliativos. Sin cuidados terminales, los pacientes morían en habitaciones de hospital o en unidades de cuidados intensivos. Las familias no estaban listas para enfrentar la muerte y no sabían qué esperar.
Sin embargo, los cuidados terminales no implican renunciar a la vida, dice Jerome Kurent, MD, MPH, FAAN, neurólogo y especialista en cuidados terminales y paliativos. “La salud del paciente puede mejorar por los cuidados adicionales”, afirma.
Medicaid, seguros y privados cubren los cuidados terminales, según Hospice Foundation of America. “Al acercarse el final de la vida son muchas las preocupaciones de los pacientes y sus familias”, dice Benzi Kluger, MD, FAAN, director de Neurology Supportive and Palliative Care Service en New York. “Pagar los cuidados terminales no debería ser una más”.
Qué esperar
Un equipo puede brindar los cuidados terminales en casa, en instalaciones, como las residencias para adultos mayores u hospitales, o en un centro dedicado a cuidados terminales, dice el Dr. Kurent. Los médicos, certificados en medicina paliativa y terminal, trabajan con el médico o neurólogo del paciente y se enfocan en aliviar el dolor y controlar los síntomas, a la vez que apoyan a las familias.
Enfermeras visitan a los pacientes con regularidad, los asistentes de cuidados en casa ayudan con cuidados personales y tareas domésticas ligeras; los capellanes ofrecen consejería espiritual; los trabajadores sociales ayudan con servicios comunitarios y brindan “orientación anticipada” sobre qué esperar a medida que avanza la enfermedad, dice Maisha T. Robinson, MD, FAAN, especialista en cuidados neuropaliativos. El equipo también asesora a la familia cuando se acerca el final, dice la Dra. Robinson. Los consejeros de duelo ofrecen asesoría y apoyo hasta 13 meses después.
Asimismo, los cuidados terminales suelen cubrir equipo médico, suministros, medicamentos para el dolor y otros síntomas, y atención hospitalaria a corto plazo. “Si el paciente sufre convulsiones sin control, por ejemplo, ingresa al hospital para estabilizarlo”, señala la Dra. Besbris.
Los cuidados terminales suelen visualizarse como un paciente en una cama de hospital con un goteo de morfina, dice la Dra. Robinson. “Pero no es el caso de los pacientes con enfermedades neurológicas pues rara vez cursan con dolor intenso al final de su vida”, señala. La posibilidad de que el paciente pueda ser sobremedicado con opioides es una de las razones por las que las familias rechazan los cuidados terminales, dice la Dra. Robinson.
Los cuidadores que recurren a cuidados terminales a domicilio pueden recibir relevos de atención, es decir, descansos mientras el paciente es atendido en un hospital o residencia de adultos mayores. La duración y frecuencia dependerán del seguro del paciente.
A Sara Wind le diagnosticaron esclerosis múltiple remitente-recurrente en el 2014. Para el 2020, a los 44 años, era incontinente y estaba postrada en cama en una residencia de adultos mayores. Cuatro años después decidió ingresar a un centro de cuidados terminales. “Dijo: ‘Estoy lista para partir’”, recuerda su madre, Ginny Hartger. En enero pasado regresó a casa para estar con su esposo y cuatro hijos.
El centro de cuidados terminales enviaba personal varias veces por semana para ayudarla a bañarse y curar las escaras. Su esposo e hijos cuidaban de Wind el resto del tiempo.
Al final de la vida de Wind, a principios de marzo, los servicios de cuidados terminales la visitaban todos los días. “Nos explicaron el proceso de la muerte y qué esperar de él”, dice Hartger. Wind murió el 12 de marzo con dos de sus hijos a su lado. Hartger estuvo con la familia hasta que los servicios de cuidados terminales se llevaron el cuerpo. “Les agradecí mucho por ese tiempo extra”, dice.
Hartger reflexiona y afirma que no se arrepiente de tener a su hija en cuidados terminales ni por hacerlo en casa. “Mi consejo es no esperar y entrar a cuidados terminales en cuanto se esté listo”, dice. “No acelera la muerte y hace que lo que nos resta de vida sea más cómodo y agradable”.
El personal de cuidados terminales está disponible las 24 horas y siete días a la semana en caso de emergencias, pero la mayoría de la atención recae en la familia lo cual puede ser estresante. Cuando Mary Louise, de 68 años, inició cuidados terminales para su esposo Robert, de 70 años, enseguida notó que necesitaría más apoyo. A Robert le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica un año antes y progresó con rapidez: en abril le pusieron una sonda de alimentación y siete meses después lo conectaron a un ventilador. Cuando volvió a su casa en Washington D.C. para recibir cuidados terminales, seguía con la sonda y el ventilador. “La asistente iba a venir sólo una hora al día, pero aumentó a dos horas por día”, cuenta Louise quien también tuvo que manejar el ventilador no invasivo y la máquina para toser.
A medida que el estado de su esposo empeoraba, Louise necesitó más ayuda. “Me sorprendió que el seguro cubría muy poco de los cuidados a domicilio”, dice. Louise tuvo que contratar enfermeras privadas para poder dormir y tener tiempo para sí misma. “Fue muy difícil”, dice Louise, cuyo esposo murió en diciembre. “Estaba exhausta todo el tiempo”.
“Los cuidados terminales a domicilio pueden no ser la mejor opción para todos los pacientes”, dice la Dra. Besbris. “Algunos pacientes no quieren que sus familiares los recuerden muriendo en casa. Otros quizá no tengan cuidadores, o sus necesidades superan a sus familias”. En estos casos, dice, son preferibles los centros de cuidados terminales. “A la familia les permite visitar al paciente y ser esposo, esposa o hijos sin tener que ser también cuidadores”, afirma.
Sin importar dónde reciban los cuidados, pacientes y familiares deben comunicar sus necesidades al personal, aconseja Gemson. “Cuando trabajé en un centro de cuidados terminales, preguntaba a los pacientes qué les ayudaría más”, dice. “Uno me pidió que le leyera poesía, otro quería lápices de colores para dibujar”. Gemson pedía a los voluntarios que le cantaran a su esposo. “Tim estuvo lúcido hasta el último momento”, dice. “Quería que todos lo trataran con respeto”.
Apoyo después de los cuidados terminales
Los cuidados terminales no terminan cuando el paciente muere, ayudan también en los días y meses posteriores, dice la Dra. Daly. Un médico de cuidados terminales certifica la muerte, retira los tubos y dispositivos, baña el cuerpo y lo viste con ropa limpia antes de su traslado a la funeraria.
Hartger llegó con su hija 20 minutos después de su muerte. “Cuando llamamos a cuidados terminales, nos pidieron esperar a la hora de llegada de su enfermera para que pudiéramos estar a solas con Sara”, dice Hartger. “Fue una buena sugerencia. Toda la familia procesamos juntos su muerte”. Cuando llegó la enfermera, Hartger y su nieta bañaron y vistieron a Wind, y se quedaron con ella hasta que la funeraria se llevó su cuerpo.
Hartger también agradece que la trabajadora social del centro de cuidados terminales llamara varias después de la muerte de Wind. “Fue muy reconfortante saber que podíamos recurrir al centro de cuidados terminales”, afirma. “Al recordar los últimos meses de vida de Sara, sólo me arrepiento de no haberlo hecho antes. Fue la forma más compasiva y amable de que mi hija pasara sus últimas semanas”.
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