Jennifer Fink notó las primeras señales de demencia en su madre Diane durante la cena de Acción de Gracias de 2005. “Probé su pastel de calabaza y no tenía azúcar”, recuerda Fink, de 58 años, presentadora de podcasts en Auburn, CA. Diane no lo notó. “Pensé que se distrajo al cocinar para ocho personas, pero quizá ahí comenzó el deterioro”.
La temporada navideña nos llena de alegría, pero se puede convertir en una época de preocupaciones si un ser querido muestra signos de demencia.
“Es difícil”, afirma Marwan Sabbagh, MD, FAAN y neurólogo conductual en Barrow Neurological Institute. Puede ser que [un ser querido] se muestre confundido, que no escuche bien, o que se abrume por el entorno.
Sin embargo, señala que existen formas de detectar problemas neurológicos. Estas son algunas señales y cómo abordarlas para brindar apoyo durante las fiestas y todo el año.
Detectar los signos
La primera señal de Parkinson en Annie Lulloff fue perder el olfato en víspera de Navidad de 1975. Con sólo 36 años y una tomografía normal, ella y su esposo Rolf, ortopedista, no dieron mayor importancia. Con los años desarrolló temblores y limitaciones. Finalmente, fue diagnosticada con Parkinson a los 49 años en víspera de Año Nuevo.
“Salimos llorando de la consulta”, recuerda Rolf, de 81 años, cofundador de Brain Center en Green Bay, WI. “Annie dijo: ‘mi vida se acabó. No veré a nuestros hijos casarse ni a nuestros nietos’. Cancelamos nuestros planes de Año Nuevo y pasamos la noche abrazados”. Pese al diagnóstico, Annie vivió 45 años más y falleció en 2021.
Los primeros signos de enfermedades neurológicas, como Alzheimer o Parkinson, suelen ser muy sutiles, señala Stephanie Towns, PsyD, neuropsicóloga de Yale School of Medicine. “Los signos más importantes son los funcionales, es decir, dificultades para realizar tareas cotidianas”, explica.
Otros signos para considerar son:
- Problemas de memoria. Olvidar o confundir nombres forma parte del envejecimiento normal, pero no debe ser siempre. “Es preocupante que la abuela no recuerde quiénes son sus nietos o que la tía Marge está casada con el tío Bob”, señala el Dr. Sabbagh.
- Debilidad muscular o entumecimiento. Debilidad, hormigueo o entumecimiento en brazos, piernas, manos o pies podrían indicar problemas en nervios o médula espinal.
- Problemas de equilibrio. La dificultad para caminar o mantener el equilibrio podría indicar enfermedades neurológicas como Parkinson.
- Confusión. Es común que los adultos mayores olviden qué día es, especialmente durante las fiestas, dice la Dra. Towns. Pero si siempre están desorientados sobre dónde están o por qué, es momento de consultar al médico.
- Cambios de humor o comportamiento. Los adultos mayores pueden irritarse si se altera su rutina, señala la Dra. Towns. Pero si esto persiste, incluso al volver a casa y a su rutina, podría ser señal de cambios cerebrales.
Cómo plantear las preocupaciones
Desconcierta ver a un ser querido desorientado durante una reunión familiar, especialmente si ha pasado tiempo desde la última vez que lo vio. La Dra. Towns sugiere hablar primero con personas más cercanas: “Una forma de hacerlo es decir: ‘La abuela está más confundida que hace un año ¿Ustedes también lo notan?’”. La causa podría no ser neurológica: no usar su aparato auditivo o beber de más. Monica Parker, MD, neuróloga en Emory School of Medicine, sugiere observar a la persona en otro contexto. “Si nota algo extraño, anote fechas y frecuencias”, aconseja. Luego, consulte con alguien que conviva con su ser querido. Si coinciden, quizá deban consultar con el médico.
“Si lo habla con el paciente, podría ponerse a la defensiva”, advierte la Dra Parker. En su lugar, vaya a la cita y comunique sus preocupaciones al doctor con antelación por correo o por su portal de salud. “Evitará una discusión incómoda en el consultorio”, agrega.
Finalmente, no lo deje para después. Si nota algo extraño, háblelo cuando pasen las fiestas y motive a su ser querido a ir al médico. “Es fácil posponerlo, pero postergarlo puede tener consecuencias”, concluye la Dra. Parker.
Fink coincide. Aunque a su madre no le diagnosticaron Alzheimer sino hasta 2011, los síntomas aparecieron mucho antes. “Lo ocultaba bien, porque era muy sociable”, dice Fink. “Desviaba las preguntas que no podía responder y no nos dábamos cuenta de sus problemas de memoria”.
Cuando se necesita más ayuda
Cuando Herbert Sandmire empezó con signos de demencia a los 85 años, buscó diagnóstico. Como ginecoobstetra jubilado, se sentía bien con otros doctores y ya tenía contacto con un neurólogo tras un infarto cerebral previo.
Pero cuando Herbert necesitó más cuidados, su familia vio dificultades. “Sólo dejaba que mi madre lo ayudara, pero ella no podía”, cuenta su hijo, Kevin Sandmire, MD. Aunque vivía cerca, el Dr. Sandmire debía equilibrar el cuidado de sus padres con su trabajo como médico y con su propia familia.
La situación mejoró cuando su hermana los visitó desde Idaho. “Como lo visitaba poco, decidimos que ella fuera la ‘mala’: les dijo que contrataría ayuda”, recuerda el Dr. Sandmire. “Mi padre se enfadó, pero ella ya estaba volando de regreso a Boise”.
Los hermanos incorporaron gradualmente a un cuidador. Primero algunas horas a la semana y aumentar hasta llegar a atención las 24 horas del día.
Aceptar que necesitan ayuda puede ser difícil para quienes viven con una enfermedad neurológica, señala Nathaniel Chin, MD, de Wisconsin Alzheimer's Disease Research Center. Recomienda comenzar poco a poco.
“Sugiera algo simple, como ayudar a cocinar o limpiar”, dice. Si se resiste, señale con mucho tacto lo que le preocupa, como la falta de comida o el desorden y el riesgo de caídas. A medida que se acostumbre al cuidador, aumente poco a poco el tiempo y las tareas.
Si hay obstáculos, el Dr. Sabbagh recomienda acudir al neurólogo. Muchos consultorios tienen trabajadores sociales que pueden programar una visita en casa para evaluar la salud y calidad de vida. También puede buscar apoyo en agencias locales para personas mayores.
“Los hijos adultos quieren resolver todo en un fin de semana”, dice el Dr. Sabbagh. “Pero los pacientes necesitan más tiempo para aceptar la asistencia en casa o mudarse a una residencia asistida”.
Por suerte, la mayoría termina aceptando. Aunque al principio se resistía, la madre de Fink aceptó mudarse a un centro especializado en memoria en 2018 y le fue muy bien. “Las primeras semanas estaba muy enfadada y no me hablaba”, recuerda Fink, pero un día de visita se enteró que su madre salió de excursión, algo impensable cuando vivía sola.
La madre de Fink hizo amistades y en su último año de vida una de ellas la acompañó a la reunión familiar de Acción de Gracias. “Fue increíble que encontrara a alguien que la entendiera y la aceptara tal y como era”, dice Fink. “Hizo que su último Día de Acción de Gracias fuera maravilloso para todos”.
Fiestas libres de estrés
Las fiestas pueden ser estresantes, pero hay formas de hacerlas más agradables para los familiares y amigos que enfrentan una afección neurológica.
- Haga que su ser querido participe. Anime a la persona a que participe en las actividades. “Mi madre quería ayudar en Navidad, así que le pedí que rompiera bastones de caramelo y los espolvoreara en un pastel de queso con chocolate”, cuenta Jennifer Fink, de Auburn, CA cuya madre tenía demencia. “La manteníamos involucrada el mayor tiempo posible”.
- Dedique tiempo para usted. Si usted es el cuidador principal, acepte ayuda de sus familiares que visitan y tome tiempo para su autocuidado, aconseja Kevin Sandmire, MD, quien ayudó en los cuidados de su padre con enfermedad de Parkinson.
- Mantenga las cosas sencillas. El primer año que su madre vivió en un centro de atención a la memoria, Fink la llevó a la reunión de Navidad de su Club de Rotarios y luego a ver árboles de Navidad en el parque. Fue demasiado. “Se desconectó por completo y no respondía, eso me entristeció mucho”, recuerda. “Fueron demasiados estímulos”. En su último año de vida, Fink optó por un almuerzo sencillo madre-hija en su centro de atención a la memoria. “No tenía muchas expectativas, porque ya ni siquiera sabía que era Navidad. Pero lo pasamos muy bien”.
- Tenga un espacio tranquilo. Aunque algunas personas con enfermedades neurológicas soportan el ruido y el bullicio de una fiesta de Navidad, no todas pueden hacerlo. El Dr. Marwan Sabbagh, FAAN, neurólogo conductual de Barrow Neurological Institute, recomienda tener un espacio seguro y tranquilo donde su ser querido pueda pasar la reunión. Anime a los miembros de la familia a que se tomen turnos para visitarlo.
“Las fiestas navideñas eran muy duras para mi padre ya que siempre había más de 25 personas y entre ellos 15 nietos”, afirma el Dr. Sandmire. Al final de su vida, su padre permanecía en una cama de hospital en una habitación separada en la que sus familiares y amigos lo visitaban y hablaban con tranquilidad.
Recursos
