Con poco más de 30 años, Jim y Kathy Lane se casaron en septiembre de 1990. Seis meses después, Kathy fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM) remitente-recurrente. Residentes de Albany, NY, decidieron no tener hijos porque no sabían qué esperar de la EM. La única persona que conocían con la enfermedad estaba en cama y requería cuidados las 24 horas.
Treinta años después, las facultades de Kathy decayeron y pasa gran parte del día en una silla de ruedas. Su estado les dificulta ser espontáneos o salir de viaje pero Jim dice: “Nuestra vida no ha sido tan difícil como pensábamos”. Cuando fue diagnosticada, sabían poco de la enfermedad y creyeron que estaría totalmente discapacitada y requeriría cuidados las 24 horas, pero no ha sido así. No obstante, Jim ha asumido más labores en la casa, como cocinar o limpiar — tareas que rara vez hacen sus amigos.
Barry Appelbaum de Lancaster, PA, también ha hecho cada vez más labores domésticas en los 12 años que han pasado desde que Sussanne, su esposa, tuvo un ictus masivo por un coágulo y una hemorragia cerebral por el activador de plasminógeno tisular (tPA) que se usó en su tratamiento. (La hemorragia es una complicación rara del tPA el cual, si se administra en las 3 a 4.5 horas después del ataque, puede ayudar a disolver el coágulo y restaurar el flujo sanguíneo al cerebro).
La pareja solía ir al gimnasio hasta aquel día de 2010 que Barry despertó y notó que su esposa cojeaba y no respondía. Susanne, ahora de 62 años, tiene parálisis parcial del lado derecho y cojea; su habla mejoró con terapia pero aún está afectada. “Como cualquier hombre, siempre creí que ella cuidaría de mí”, comenta Barry, de 64 años. “Aprender a cuidarla y encargarme de las labores del hogar, las finanzas y de organizar a mi familia con hijos (y ahora nietos) ha sido muy inesperado”.
Historias de hombres cuidadores, como Jim Lane o Barry Appelbaum, han sido más frecuentes a medida que los baby boomers envejecen y se expanden los cuidados en casa y en la comunidad. Un informe de AARP y National Alliance for Caregiving (NAC) de 2020 estima que 40% de los 53 millones de cuidadores en el país son hombres, y los expertos creen que este porcentaje aumentará. “Con los cambios en los roles de género y en la dinámica intergeneracional, habrá más hombres cuidadores y eso nos favorecerá a todos”, indica Gina Hijjawi, PhD, directora de programa en Robert Wood Johnson Foundation en Princeton, NJ. “Los cuidados se volverán responsabilidad de todos, no sólo de las mujeres”.
En 2019, New America, una organización sin fines de lucro dedicada a políticas públicas con base en Washington, DC, recibió fondos de Robert Wood Johnson Foundation para analizar la experiencia de crianza y cuidados de 3 000 hombres. A través de una encuesta en línea, los hombres expresaron que eran responsabilidades gratificantes pero que no percibían apoyo en la cultura laboral o en las políticas públicas. “Esto destaca la urgencia de cambiar la idea tradicional de que cuidar de alguien es una tarea exclusiva de las mujeres”, señala la Dra. Hijjawi. “Las políticas deben actualizarse para que más hombres participen y se apoye a las mujeres, quienes aún se encargan de la mayoría de las tareas de cuidado”.
Curva de aprendizaje
Convertirse en cuidador puede ser abrumador para los hombres que se dedicaron a trabajar fuera de casa, dice Beth Kallmyer, vicepresidente de cuidados y apoyo de Alzheimer’s Association en Chicago. “En la transición hacia ser cuidadores, los hombres comienzan desde un punto muy diferente al de las mujeres”.
Aunque mujeres y hombres cuidadores pueden experimentar soledad, ansiedad, aflicción, culpa o frustración, los hombres tienden a suprimir y silenciar sus emociones, indica Beverly Kidder, PhD, vicepresidenta de programas comunitarios para Agency on Aging of South Central Connecticut en North Haven. También es más difícil que busquen ayuda para sobrellevar su situación, comenta Mónika López-Anuarbe, PhD, profesora asociada de Economía en Connecticut College en New London.
Los hombres pueden afrontar la responsabilidad del cuidado diferente a las mujeres, señala la Dra. López-Anuarbe, quien ha estudiado los cuidados de los hombres. “Se enfocan más en las tareas generales que en las personales”, explica. A diferencia de las mujeres, los hombres se sienten más incómodos bañando y vistiendo a sus seres queridos, o asistiéndoles en el sanitario, y tienden a contratar ayuda para estas tareas, dice la Dra. López-Anuarbe. Según el reporte de AARP-NAC, 16% de los hombres ayuda con el baño contra 30% de las mujeres, y 24% asiste en el vestido frente a 28% de las mujeres.
Algunos estereotipos masculinos —menos emotivos y menos protectores, y más resolutivos y controladores— se reflejan en sus cuidados, señala la Dra. Kidder, autora de The Gift of Caregiving, publicado en 2013.
“Los hombres usan los recursos de forma diferente a las mujeres y están más dispuestos a delegar el trabajo”, comenta la Dra. Kidder. “Cuando reciben ayuda profesional, no lo ven como un fracaso como cuidadores, sino como la solución a un problema”.
Estos hábitos pueden cambiar a medida que las siguientes generaciones de parejas y padres comparten tareas y no las dividen por géneros.
Para los hombres mayores, el papel de cuidador puede requerir entrenamiento. “Suelo ayudar a esposos a enfrentar su nuevo papel”, dice Beau Ances, MD, PhD, FAAN, profesor de Neurología en Washington University en St. Louis. “Les sugiero cómo cocinar saludable, cepillar el cabello de sus esposas o cómo comprarles ropa”. El Dr. Ances también los motiva a aceptar su nueva faceta y a no tener miedo a pedir ayuda. “Les sugiero hablar con sus familias y amigos, confiar en sus médicos, o buscar respuestas en YouTube”.
Jim Lane nunca hizo su cama hasta que su suegra, quien ayudaba con las labores de su casa, enfermó. “Me sentí como un niño de cinco años tratando de poner las sábanas”, cuenta. Cuando comenzó a cocinar, se frustraba por el tiempo que tardaba en picar ajo hasta que su esposa le dijo que lo podía comprar picado.
Manejar las finanzas
Convertirse en hombre cuidador puede implicar responsabilidades adicionales al trabajo del hogar y al cuidado personal de su pareja. “Susanne pagaba las cuentas”, comenta Barry Appelbaum, “después de su ictus, un abogado vino al hospital a darme un poder notarial. Pese a tener cuentas bancarias conjuntas, no tenía acceso sin la autorización de Susanne”.
Con cuatro hijos en universidad y uno más en bachillerato, la familia perdió una fuente de ingresos cuando Susanne no pudo trabajar más como higienista dental. “Perder su sueldo fue un golpe fuerte a nuestras finanzas”, señala Barry.
Andy y Ricci Sánchez, residentes de Houston, tuvieron que modificar sus planes de retiro después de que a Ricci le diagnosticaran enfermedad de Alzheimer de inicio temprano en 2019 y tuviera que retirarse a los 56 años. Como directora de operaciones en un hospital, ella era el sostén de la familia. “Nunca pensé que tendría que cuidar de mi esposa tan pronto”, comenta Andy, ahora de 62 años. Después del diagnóstico, la pareja pasó meses ordenando sus finanzas y asuntos legales. Un abogado de personas mayores les ayudó a completar testamentos y herencias.
Redes personales
Los Sánchez se unieron a un grupo de apoyo de Alzheimer’s Association para personas con disfunción cognitiva leve y demencia en etapa temprana, pero Andy notó que los cuidadores acaparaban las sesiones y las personas con demencia no tenían oportunidad de hablar, por lo que formó otro grupo en el que todos pueden hablar. “Fomenta que cuidadores y parejas hablen entre ellos, lo cual es muy saludable porque podemos identificarnos y aprender de ellos”.
Andy espera ser un ejemplo para que otros hombres se sientan cómodos y se abran. “Compartir la experiencia como cuidador es muy útil”, indica.
Los grupos de apoyo para cuidadores se han conformado predominantemente por mujeres. “Esto va cambiando a medida que acuden más hombres”, comenta la Dra. Kidder. “Hace 20 años, eran la novedad, pero ahora participan más en el cuidado de sus parejas y familiares”.
Algunos grupos son exclusivos para hombres. “Compartir su experiencia con otros hombres en la misma situación les puede dar otra perspectiva sobre su papel como cuidadores”, explica Kallmyer. Alzheimer’s Association ofrece actualmente seis grupos de apoyo para hombres en Missouri, North Carolina y Wisconsin.
Mike Caldwell es líder de un grupo en Cary, NC. Después de ser diagnosticada con enfermedad de Alzheimer, Caldwell, de 76 años, cuidó de su madre seis años, manejó sus finanzas y eventualmente la mudó a una residencia donde la visitaba con frecuencia para cerciorarse que recibiera la mejor atención. Desde entonces, Caldwell se ha vuelto mentor de otros hombres cuidadores. “Procuro darles un espacio seguro para que hablen con otros hombres de sus problemas”, señala.
ew Jersey y Baltimore para participar en los grupos de apoyo de Well Spouse Association, una organización nacional que ofrece recursos para personas que cuidan de sus parejas con enfermedades crónicas. Cuando la distancia fue demasiada, inauguró un grupo local para hombres y mujeres que se reúne dos veces al mes. “La cantidad de miembros fluctúa a medida que las situaciones cambian”, señala. “Hablamos de todos los problemas de proporcionar cuidados, desde los medicamentos hasta las finanzas, pero a veces son reuniones más sociales para descansar un poco de los desafíos diarios”.
Es importante hablar de los desafíos de cuidar a una persona en grupos de apoyo o con familiares, amigos o vecinos, indican los expertos. En la experiencia del Dr. Ances, los hombres no suelen hablar al respecto. “No hablan con otros hombres de sus sentimientos”, explica. Cerrarse así puede causar aislamiento y agotamiento.
“El autocuidado también es muy importante”, recalca Appelbaum, quien hace malabares entre ser vendedor a tiempo completo y cuidador de su esposa, ser parte del consejo nacional de Well Spouse Association y participar en su sinagoga. Aun así, va al gimnasio, camina, nada y usa la bicicleta tanto como puede. “Si no cuidas de ti mismo mental y físicamente, no serás el mejor cuidador”, explica Appelbaum.
El Dr. Ances aconseja a todos los cuidadores tomarse descansos. “Es igual para cuidadores mujeres y hombres: dedicar tiempo para uno mismo”. Sugiere hacer ejercicio o tener un pasatiempo.
Jim Lane disfruta de salir a caminar solo, pero le gusta llevar a Kathy a comer fuera. “Si pudiera pasar mi vida con una sola persona, sería con ella, incluso después de todo lo que hemos vivido”, dice. “Me considero afortunado”.
Recursos de cuidados para hombres (y mujeres)
- Alzheimer's Association: alz.org; 800-272-3900
- AARP: aarp.org; 877-333-5885
- Family Caregiver Alliance: caregiver.org; 800-445-8106
- National Alliance for Caregiving: caregiving.org; 202-918-1013
- Well Spouse Association: wellspouse.org; 732-577-8899
