La carrera de Seth Rogen se ha enfocado en hacer reír a los jóvenes. Ahora quiere hacerlos pensar; específicamente sobre lo que pueden hacer hoy para reducir su riesgo de tener Alzheimer más adelante.

Esto podría parecer algo demasiado serio para un comediante, pero para Seth, la enfermedad de Alzheimer es algo muy personal: la enfermedad es común en la familia de su esposa, Lauren Miller. Sus abuelos fallecieron por la enfermedad en la década de 1990, y su madre, ya fallecida, Adele Miller, desarrolló Alzheimer de inicio temprano a los 55 años.

Lauren y Seth habían salido juntos unos cuantos meses cuando los padres de Lauren volaron a Los Ángeles desde su casa en Florida para celebrar los 24 años de Lauren en 2006. Ese fin de semana Lauren notó una conducta en su madre que había observado años atrás en sus abuelos.

“Ya teníamos indicios. En mi graduación de universidad, unos años atrás, mi mamá repitió la misma historia varias veces y se me quedó el recuerdo”, dice Lauren. “No dije nada. Esperaba estar equivocada”. Dos semanas después, Lauren se mudó a Los Ángeles para perseguir su carrera como actriz y guionista. Meses después, cuando sus padres la visitaron por primera vez, Lauren notó más cosas. Su madre repetía cosas y parecía confundida. “Después de dejarlos en el aeropuerto”, cuenta, “fui a casa de Seth y no pude más que llorar. Fue la primera vez que hablé del tema”.

Adele Miller era la “madre superheroína”, indica su hija. “Era profesora de primer grado y se las arreglaba para ser madre de tiempo completo. Estuvo en todas mis actividades y eventos. Era la mamá de la clase, me llevaba a todos lados y tenía una mente tan vibrante y activa”. Adele se jubiló después del diagnóstico y poco después el padre de Lauren lo hizo anticipadamente para cuidar de ella.

“En cada visita, Seth y yo notábamos cómo se deterioraba”, señala Lauren. “Con el tiempo, mi mamá olvidó todo —comer, caminar o vestirse sola. No sabía para qué servía una silla o que el suelo no era para sentarse. No recordaba lo que era una persona o un perro. Se le dificultaba mucho utilizar el sanitario, lo cual me rompía el corazón, pero aún más a mi papá. Él llevaba toda la carga, cocinaba, limpiaba, la vestía y la trasladaba. Yo sentía que no podía ayudar por estar tan lejos”.

En 2012, Seth y Lauren mudaron a sus padres a un dúplex cerca de ellos en Los Ángeles con espacio para un cuidador a tiempo completo. Para entonces, Adele ya no podía hablar. “No podíamos conversar, pero a veces nos reconocía”, comenta Lauren. “Creo que no sabía que era su hija, pero había detalles de amor en su mirada. Yo no podía sólo sentarme y sostener su mano en silencio, así que comencé a leerle. Empecé con las novelas de Danielle Steele que le gustaban cuando era más joven y era muy gracioso verla cuando se ponían sensuales. Tuve la fortuna de estar cerca de mis dos padres y de contar con el apoyo de Seth”.

Durante su enfermedad, la madre de Lauren se extinguió poco a poco. “Estaba viva y físicamente presente, pero perdió todas sus capacidades”, dice Lauren. “Al final, era sólo un cascarón. Todo lo que la hacía una persona extraordinaria quedó en el olvido. Es la naturaleza de la enfermedad”. Adele murió el 1 de febrero de 2020 a los 69 años.

Planes de activismo

Poco antes de que los padres de Lauren se mudaran a Los Ángeles, Matthew Bass, guionista y amigo de la pareja, les propuso montar un show para recaudar fondos para los programas enfocados en la enfermedad de Alzheimer. “Seth y Lauren habían asistido a eventos para Alzheimer, pero la mayoría eran para audiencias de mayor edad”, recuerda Bass, quien trabajó con Seth en películas como Knocked Up o Pineapple Express. “Como sus amigos, queríamos apoyar a la familia de Lauren y, dadas nuestras habilidades en la comedia y otros talentos, pensamos que un show sería el vehículo ideal”.

Mientras planeaban el show, Seth y Lauren contaban su propia experiencia en eventos patrocinados por Alzheimer’s Association. En 2011, difundieron su mensaje a nivel nacional durante una entrevista con Larry King. Inspirados por la avalancha de correos electrónicos y reacciones en redes sociales de jóvenes que se identificaban con su historia, comenzaron a promover el show en Twitter, y en radio y televisión.

El primer evento fue en enero de 2012 y participaron Bruno Mars, Paul Rudd, Jack Black y Aziz Ansari. Los invitados se sentaban en bancas en lugar de sillas y mesas, y comían emparedados de queso y tacos de camiones de comida. “Era divertido y emocionante, y las personas se animaban con el mensaje de reírnos del Alzheimer”, dice Lauren. Para los siguientes eventos, Lauren y Seth crearon temas. “Tuvimos un baile de graduación, una fiesta en casa, e incluso un bar mitzvá”, cuenta.

Con el éxito de su primer evento y la respuesta de la entrevista con King, Seth y Lauren decidieron hacer algo más que eventos para recaudar fondos. “Seth conectaba bien con los jóvenes”, explica Lauren, “así que pensamos que podríamos crear programas para activar a los jóvenes en torno a la enfermedad y darles un espacio para sus historias”.

Esa fue la semilla para Hilarity for Charity: Bringing Light to Alzheimer’s (conocido ahora como HFC), una organización nacional sin fines de lucro enfocada en apoyar familias, educar a los jóvenes sobre vida saludable para el cerebro, e inspirar a la siguiente generación de activistas de Alzheimer. Después de crear la fundación, Seth y Lauren reunieron paneles de expertos para guiar al grupo, entre ellos uno de consejeros en cuidados y uno de consejeros científicos. 

“Había hecho obras de caridad, pero era la primera vez que contribuía sólo compartiendo lo que Lauren y yo veíamos y vivíamos”, señala Seth. “Aunque fue doloroso, era fácil hablar en las entrevistas porque era algo que sucedía en nuestra familia. No teníamos que investigar o memorizar estadísticas”.

Pronto quedó claro que HFC llenaba un hueco en las organizaciones de caridad para Alzheimer que se enfocaban principalmente en mayores de 65 años. “La reacción que obtuvimos fue inmensa. En eventos o en la calle, la gente se me acercaba para hablar sobre Alzheimer casi tanto como para hablar de mis películas”, cuenta Seth. “Algunos cuidaban a sus familiares, a otros les preocupaba su riesgo por genética y antecedentes familiares. Era evidente que llegábamos a las personas más jóvenes a quienes se ignoraba en cuanto a Alzheimer”.

Agradecidos por contar con recursos para cuidar a la madre de Lauren 24 horas al día, la pareja decidió financiar cuidados para familias en asociación con Home Instead, un servicio de cuidados para ancianos. Hoy en día, HFC In-Home Care Grants ha cubierto más de 300 000 horas de cuidados a domicilio con auxiliares de cuidados bien capacitados y entrenados.

“Con la enfermedad de Alzheimer, no puedes dejar solo a tu ser querido. Estas ayudas dan unas horas de descanso a las familias cada semana”, indica Lauren. “Pensamos que era la mejor forma de tener el mayor impacto”.

HFC también da espacios a grupos de apoyo para familiares que reflejan la experiencia de Lauren. “En uno de mis primeros grupos, escuché a personas de 50 años hablar sobre cuidar a sus madres de 80”, comenta. “Yo tendría 25 años, eran situaciones muy diferentes. Además, mi grupo se reunía una vez al mes a 45 minutos de mi casa. Para asegurar que nuestros programas reúnan a personas en situaciones similares y sean accesibles, los hacemos en línea. Usamos plataformas virtuales desde 2014, mucho antes de la pandemia”.

La organización llega a cuidadores jóvenes a través de redes sociales y de otros medios, y mediante colaboración con otras organizaciones dedicadas al Alzheimer. “Muchos cuidadores llegan a nuestros grupos de apoyo y programa de ayudas por sus amigos y familiares, y el interés repunta cada vez que promovemos HFC en entrevistas o en nuestras redes sociales”, cuenta Lauren.

Desde que comenzó la pandemia, HFC ha aumentado en 55% su programa de ayudas y la disponibilidad de su grupo de apoyo. “Ha sido muy difícil para los cuidadores”, señala Lauren. “Es probable que personas que recibían algún apoyo antes de la pandemia ya no lo reciban, y muchas personas no pueden visitar a sus seres queridos en los asilos. Es una enfermedad que no se enfrenta en solitario y estos días pasamos mucho tiempo a solas por lo que queríamos asegurarnos de que se sintieran tan apoyados como fuera posible”.

Algunos de los eventos de beneficencia de HFC también están disponibles en línea. En octubre de 2020, por ejemplo, Rogen fue anfitrión de un show con temática de los setenta en los que hubo un encuentro amistoso entre varios famosos -los capitanes de los equipos eran Anna Faris, Billy Eichner, Craig Robinson, Elizabeth Banks y Jim Gaffigan- el evento recaudó más de $325 000. Estos eventos son la principal fuente de ingresos para HFC; otras fuentes incluyen apoyos de fundaciones y asociaciones corporativas y donativos individuales.

La organización también busca conectar con la población de habla hispana. Han traducido al Español los materiales de su programa, incluido el formato para solicitar apoyo para cuidadores, también trabajan con otras organizaciones para difundir su mensaje. Antes de que termine el año, HFC planea lanzar un grupo de apoyo para cuidadores en Español. 

Además de las ayudas y los grupos de apoyo para cuidadores, HFC financia investigación y educa sobre salud cerebral a lo largo de la vida. “Existe investigación que indica que uno de cada tres casos de Alzheimer podría prevenirse con la implementación de hábitos saludables para el cerebro. ¡Es muy importante! Pienso en ello a diario”, dice Lauren. “Trato de vivir una vida saludable para el cerebro. Me ejercito diario y vigilo dormir lo suficiente. Limito el azúcar que consumo y trato de aprender algo nuevo y desafiar a mi cerebro”. Ella y Seth comenzaron a hacer alfarería, incluso a crear su propio esmalte. “Básicamente es una clase de Química. Recién heredé el piano de mi bisabuela y poco a poco estoy reaprendiendo a tocar un instrumento que no toco desde los 12 años”.

Rogen hace cosas similares. “De niños -y a lo largo de la vida- no nos enseñan a cuidar de nuestro cerebro”, comenta. “Para evitar un ataque cardiaco, sabemos que no debemos comer grasas; si no quieres cáncer de pulmón, no debes fumar; pero si preguntas qué hacer para tener un cerebro saludable, no hay respuesta. En HFC, hacemos la salud cerebral tan accesible y amigable como sea posible”.

El próximo año, bajo la guía de un nuevo consejo científico que incluye a Richard Isaacson, MD, FAAN, profesor asociado de Neurología en New York’s Weill Cornell-Presbyterian y director de su clínica para la prevención de Alzheimer, Seth y Lauren planean lanzar un sitio en Internet que funcione como portal de salud cerebral para jóvenes. “Puedes cuidar a tu cerebro al igual que a tu corazón y pulmones”, indica Seth. “Nunca será demasiado tarde para comenzar”.

Receta para mantener un cerebro sano

A pesar de que el Alzheimer es común en su familia, Lauren Miller-Rogen no acepta su destino. “Mucha gente inteligente dice que los genes son el mapa, pero no tienen que ser el destino”, dice.

“No podemos controlar nuestros genes”, señala Liana Apostolova, MS, MD, FAAN, profesora de investigación sobre enfermedad de Alzheimer en Indiana University School of Medicine. “Pero podemos hacer cosas para reducir el riesgo, comenzando temprano en la vida y convirtiéndolas en un hábito”.

La investigación muestra que la enfermedad de Alzheimer comienza -por lo menos- 15 años antes de los primeros síntomas, por lo tanto, es importante proteger al cerebro antes. Una revisión reciente de cientos de estudios publicada en Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry señaló varios factores de riesgo para la enfermedad de Alzheimer y un listado de hábitos para disminuir su riesgo.

La mayoría de las recomendaciones se concentra en cinco áreas clave, mismas en las que se enfoca HFC, la organización de Lauren y Seth Rogen, en sus campañas de concienciación pública: ejercicio, nutrición, condición mental, sueño y bienestar emocional. Seguirlas no garantiza no desarrollar demencia, pero podría construir lo que HFC denomina un “cerebro más resistente a Alzheimer”.

Ejercicio
Numerosos estudios evidencian que una buena condición física se traduce en una buena condición mental. El hipocampo — la region del cerebro responsable del aprendizaje y la memoria— es más grande en personas con mejor condición física, y el ejercicio, incluso en personas mayores, aumenta su tamaño y mejora la memoria.

“La evidencia es clara: la actividad física ayuda a mantener la cognición, reduce el estrés y aumenta las cifras de proteínas que mantienen el funcionamiento del cerebro”, explica Sudha Seshadri, MD, directora fundadora de Glenn Biggs Institute for Alzheimer’s & Neurodegenerative Diseases en University of Texas en San Antonio.

Elija una actividad física que disfrute y procure hacerla, por lo menos, 30 minutos cinco días a la semana.

Nutrición
“Una dieta saludable para el cerebro y una para el corazón son, en esencia, lo mismo”, dice la Dra. Apostolova. Los expertos recomiendan la “dieta mediterránea” —frutas, vegetales, granos enteros, nueces y semillas, aceite de oliva, y cantidades moderadas de huevo, pescado, aves y lácteos. La dieta está respaldada por American Heart Association y se relaciona con menor riesgo de deterioro cognitivo.

Una dieta saludable y un estilo de vida activo funcionan juntos para proteger contra hipertensión arterial y diabetes, las cuales son factores de riesgo para enfermedad de Alzheimer. “El riesgo de demencia no sólo aumenta con la hipertensión o la diabetes a los sesenta o setenta años, sino con su exposición acumulada durante la vida”, indica la Dra. Seshadri. “Ambas enfermedades en la adultez son importantes para el cerebro y el periodo denominado ‘mediana edad’ se reduce más a medida que existen medios más sensibles para detectar lesiones cerebrales”.

Sin embargo, no desperdicie dinero en productos anunciados como “suplementos para el cerebro”. “Si se le ha diagnosticado deficiencia de algún nutriente, podría corregirla con complementos; pero con una dieta saludable, por lo general, no los necesitará”, señala James Burke, MD, PhD, profesor de Neurología en Duke University School of Medicine. “No hay evidencia de que estos ‘suplementos’ hagan algo más que enriquecer a quien lo vende”.

Condición mental
“A veces bromeo que Head Start es un programa contra la demencia”, dice la Dra. Seshadri. Se debe a que la investigación ha encontrado que la educación, desde la infancia hasta la adultez, ayuda a prevenir el deterioro cognitivo en etapas avanzadas de la vida.

“A mayor educación, mayor protección contra deterioro cognitivo”, explica la Dra. Apostolova. “También existe la ‘reserva cognitiva’, la capacidad del cerebro para compensar daño con conexiones y procesamiento más eficientes, la cual aumenta con la educación”.

¿Significa que si no tiene un grado universitario, todo está perdido? No necesariamente. “Numerosas actividades sociales y mentales son relevantes si se hacen temprano y se mantienen a lo largo de la vida”, comenta la Dra. Seshadri.

En lugar de recurrir a programas de “entrenamiento de la memoria”, ejercite su cerebro con actividades intelectuales y sociales. “Si lo disfruta, probablemente lo seguirá haciendo: leer, resolver acertijos o rompecabezas, aprender un idioma o incluso bailar”, indica el Dr. Burke. “Si le gusta la música, toque un instrumento. Procure ejercitar su cerebro en una forma que le sea significativa”.

Sueño
Puede proteger a su cerebro durmiendo. “Al dormir, en especial durante el sueño profundo, eliminamos proteínas dañinas para el cerebro, como la amiloide o tau”, señala la Dra. Seshadri.

Los estudios sugieren que la privación crónica de sueño podría aumentar el riesgo de enfermedad de Alzheimer y demencia; incluso una noche sin dormir aumenta las cifras de amiloide y tau en el cerebro.

Practique higiene del sueño: vaya a dormir a la misma hora todas las noches (también los fines de semana); evite el alcohol y la cafeína en la noche; no se ejercite antes de ir a la cama; y mantenga su habitación fresca, cómoda y libre de distractores.

Bienestar emocional
La depresión y el estrés son factores bien conocidos para desarrollar enfermedad de Alzheimer y demencia; por lo tanto, el cuidado emocional es muy importante para la salud cerebral. Puede lograrlo pasando más tiempo en la naturaleza; con actividades de bienestar mente-cuerpo como la meditación, tai chi o yoga; y socializando, en persona o por medios virtuales.