La emprendedora de moda y belleza, Camila Coelho, ejerce su considerable influencia —casi 9 millones de seguidores en Instagram— para generar consciencia sobre un tema muy personal: la epilepsia, una enfermedad que desarrolló en su infancia.

Recuerda ese día de 1998. Mientras jugaba con una amiga, su mano comenzó a cerrarse, un dedo a la vez. No podía controlarlo y eso la asustó. Coelho, entonces de 9 años, corrió en busca de su madre. Para entonces sus manos se cerraron y no pudo abrirlas, y se desmayó en los brazos de su madre. “Lo más difícil fue escuchar que mi madre me llamaba y no poder responder”, recuerda Coelho, ahora de 32 años. “Creo que quienes presencian una crisis epiléptica sufren más que la persona que la tiene”.

Sus padres la llevaron a ver a un neurólogo y después de realizarle un electroencefalograma (EEG) para conocer la actividad eléctrica de su cerebro, le diagnosticaron epilepsia. El médico explicó la enfermedad con más detalle a su madre y aseguró que Coelho podría tener una vida normal con el tratamiento adecuado. Aparte de un tío materno, nadie en su familia tiene epilepsia.

Cuando preguntó si debía decírselo a la gente, su madre le contestó que era su decisión: podía compartirlo o no hacerlo. “Hay tantos estigmas y confusión sobre la epilepsia en la cultura Latina”, dice Coelho. De hecho, un estudio publicado en Seizure, European Journal of Epilepsy, en 2012 encontró que algunas familias con ascendencia hispánica tendieron a sobreproteger a la persona con epilepsia, creyendo que necesitan supervisión constante, y que el diagnostico debería ocultarse debido a los estigmas que rodean a esta condición. “La cantidad de personas con epilepsia en Latinoamérica es inmensa, pero las personas no hablan de ello”, indica Coelho. (La prevalencia de epilepsia en países latinoamericanos es 14 por 1 000 personas, casi el doble que en Estados Unidos, según un estudio publicado en Epilepsia en 2021). Dado que no es un tema que se aborde con frecuencia en la comunidad hispana, decidió no contarle a nadie fuera de su familia.

Por fortuna, el primer medicamento antiepiléptico que probó, funcionó. Cada cuatro años, su médico le recomendó suspender el medicamento para ver si aún lo necesitaba. Los doctores hacen esto en algunos pacientes, explica David King-Stephens, MD, FAAN, profesor de Neurología en Yale University School of Medicine. “En algunos pacientes las crisis epilépticas pueden remitir si el medicamento las controla durante periodos prolongados, generalmente por un mínimo de dos años”, explica. Los factores que se relacionan con la remisión incluyen un examen neurológico y una resonancia magnética cerebral normales, pocas crisis epilépticas en la vida, control con el primer medicamento y tener un EEG normal varios años después de estar libre de crisis epilépticas, comenta. En estas condiciones, es común que los neurólogos discutan la posibilidad de suspender el tratamiento y evaluar si aún es necesario. “La decisión depende del grado de comodidad del paciente, ya que no hay garantía de que los episodios no regresen después de suspender el tratamiento”, indica.

Coelho tuvo múltiples episodios en unos cuantos meses y cada uno fue un poco diferente. Dos sucedieron mientras dormía y todos implicaron desmayos y sacudidas.

El diagnóstico no incomodó a Coelho sino hasta que creció y sus amigos empezaron a ir a fiestas y a beber. Su médico había advertido que no bebiera, ya que el alcohol puede reducir la eficacia del medicamento. “La gente me preguntaba por qué no bebía o si me pasaba algo”, dice Coelho. Agobiada por estas limitaciones, dejó el medicamento sin decirle a nadie. Meses después tuvo una crisis epiléptica que la llevó al hospital. “Estaba muy asustada y avergonzada”, recuerda.

Eso dio paso a una conversación importante con su madre que cambió su actitud. “Mi mamá me recordó que muchas personas luchan por sus vidas todos los días”, indica. “Eso me ayudó a ver lo afortunada que soy y que debería ser agradecida en lugar de quejarme. Fue lento pero aprendí a aceptar que cada persona tiene un reto diferente en su vida”. Después de eso, iba a bailar con sus amigos sin beber alcohol y sin contarles sobre su enfermedad. Ninguno le preguntó más sobre el episodio que tuvo en la escuela.

Después de la moda

Su enfermedad tampoco la detuvo para perseguir su pasión. El interés de Coelho por la belleza en gran parte fue inspirado por su abuela. Cuando tenía 6 años le tomaron una foto para el pasaporte y Coelho insistió en usar el lápiz labial que su abuela le había dado; de adolescente trabajó en el mostrador de ventas de Dior en Macy's y subía tutoriales de belleza en YouTube. Al inicio, su audiencia incluía amigos y familiares de Brasil, pero sus videos comenzaron a atraer atención internacional con rapidez. Marcas de moda como Dior, Marc Jacobs y Tom Ford lo notaron y pasó del mostrador de maquillaje a la primera fila de los desfiles de moda. Actualmente tiene 15 millones de seguidores en redes sociales.

En 2019, lanzó la colección de ropa Camila Coelho Collection y la marca de belleza Elaluz (“ella es luz” en portugués). Para ambos proyectos se inspiró en su herencia brasileña e incorporó extractos nutritivos de plantas, frutas y nueces populares en Brasil. Además, un porcentaje de las ganancias de Elaluz se destina a plantar árboles en su país.

Con su negocio viento en popa, Coelho y su esposo, Ícaro, ahora consideran tener hijos. Su médico le explicó que la epilepsia y algunos medicamentos con la que se trata podrían ser riesgosos durante el embarazo. Algunos estudios muestran que algunos medicamentos pueden aumentar el riesgo de defectos congénitos, señala el Dr. King-Stephens, pero hay alternativas seguras.

Lidiar con estas decisiones motivó a Coelho a hacer público su diagnóstico. La experiencia trajo consigo un alivio inesperado. “Fue como quitarme 100 kilos de encima”, comenta. “La cantidad de mensajes que recibí y aún recibo es impresionante”. La retroalimentación le ha ayudado además a tomar decisiones más informadas sobre su propio tratamiento. “Algunos médicos le recomiendan embarazarse sin medicamentos; mi nuevo médico me dijo que podía embarazarme con tratamiento siempre y cuando fuera el correcto y que podría agregar un riesgo mínimo”, indica. Entonces cambió a un nuevo medicamento.

También se esfuerza por salvaguardar su salud. “Sé que debo dormir bien y evitar estresarme”, dice Coelho. Para mantenerse en forma física y emocionalmente, camina y hace ciclismo cerca de su casa en Los Ángeles. “Amo pasar tiempo en la naturaleza”, cuenta.

También se convirtió en miembro del consejo y embajadora de Epilepsy Foundation. Para su último cumpleaños pidió donaciones para Epilepsy Foundation en lugar de regalos. Recaudó $38 000 y ella misma donó $10 000 más. “Una parte muy importante de mi trabajo es ayudar a personas que luchan contra la epilepsia”, indica. “Quiero representar la cultura Latina y usar mi plataforma para hablar sobre epilepsia y educar a la gente. Quiero seguir siendo una fuente de inspiración e información”. Esto lo logra con un blog para Epilepsy Foundation, hablando en medios sobre epilepsia y escribiendo sobre su enfermedad en redes sociales.

“Espero que, al compartir mi historia y mis desafíos, pueda inspirar a otros que ahora sufren”, dice. “Cuando te aceptes y te ames como eres, las cosas cambiarán de modo positivo”.

Experiencia de los latinos con la epilepsia

De los 3.4 millones de personas con epilepsia en Estados Unidos, más de 710 000 son Latinos, según Epilepsy Foundation. “Las tasas en los Latinos nacidos en Estados Unidos son similares a las de los individuos de raza blanca”, indica Jorge Burneo, MD, MSPH, FAAN, profesor de Neurología en University of Western Ontario.

Sin embargo, la epilepsia es más prevalente en Centro y Sudamérica, señala, citando un estudio publicado en Epilepsy & Behavior en 2019. Una causa es la cisticercosis —una parasitosis que puede causar crisis epilépticas— la cual es más común en Latinoamérica por la contaminación de agua y alimentos. Asimismo, a medida que la gente envejece, los ataques cerebrovasculares pueden causar crisis epilépticas y los Latinos son más susceptibles a los ataques debidos a hipertensión arterial o diabetes”, agrega el Dr. Burneo.

Aunque las diferencias étnicas en la tasa y la trayectoria de la epilepsia no se han estudiado a fondo, hay hallazgos notables. Un estudio publicado en Epilepsy Research en 2013 realizado en la frontera entre México y Arizona encontró que, aunque la probabilidad de tener epilepsia de las personas de raza blanca no Hispana duplica la de los Hispanos/Latinos, una “proporción sorprendentemente alta” de Hispanos tenía epilepsia, pero sin diagnóstico. “Es probable que se deba a condiciones socioeconómicas y a la falta de acceso a atención médica de calidad”, indica el coautor del estudio Allen Hauser, MD, profesor de Neurología y Epidemiología en Columbia University en New York City.

El resultado es que el diagnóstico y tratamiento de los Hispanos con crisis epilépticas podría retrasarse, indica Alberto E. Musto, MD, PhD, profesor de Neurología en Eastern Virginia Medical School en Norfolk. En parte se debe en a que la enfermedad no se comprende o a que no se percibe culturalmente bien, indica el Dr. Musto.

“Muchas personas en Latinoamérica creen que la epilepsia se trata con hierbas o medicina alternativa”, comenta David King-Stephens, MD, FAAN, quien es profesor de Neurología en Yale University y creció en México. “El escepticismo sobre los medicamentos y la creencia de que es un padecimiento mental y no neurológico complican el manejo”.

Además, podrían no acudir con el especialista y no conocer los tratamientos nuevos, como cirugía o neuromodulación, explica Blanca Vázquez, MD, directora de NYU Brooklyn Epilepsy Program. “Un paciente que recibe el diagnóstico de epilepsia debe acudir con el especialista”.

El especialista detectará mejor cambios en el estado de ánimo, como depresión, que pueden ocurrir en personas con epilepsia. Un estudio publicado en Epilepsy & Behavior en 2015 encontró que los puntajes de depresión eran significativamente mayores en inmigrantes en Estados Unidos que hablan español y tienen epilepsia, y que se prescribían menos antidepresivos a inmigrantes hispanos. Los Hispanos con epilepsia tenían menor probabilidad de recibir medicamentos antiepilépticos que los nacidos en Estados Unidos. Si se ocultan los síntomas, o no se detectan, es probable que no se reciba tratamiento oportuno. “La epilepsia no se debe manejar sólo en términos de medicamentos, sino también en términos de estado de ánimo, memoria y calidad de vida”, señala la Dra. Vázquez.

Diferentes celebridades y organizaciones, como el artista y compositor Hispano Louis James, cuya madre tenía epilepsia, y National Hispanic Medical Association, se han comprometido a educar a la comunidad latina sobre epilepsia y a mejorar el control y la calidad de vida de quienes padecen epilepsia. En 2020, Epilepsy Foundation agregó contenido en español a su sitio en internet y lanzó la iniciativa #StaySafeSide en español sobre primeros auxilios para crisis epilépticas (#PermanezcaSeguraDeLado).

Mientras tanto, los epileptólogos motivan a sus pacientes a buscar ayuda y segundas opiniones. “Si no está satisfecho con el control de su epilepsia, pida referencia a un centro para epilepsia”, dice el Dr. King-Stephens. “Podría ayudarle a mejorar su calidad de vida y tratamiento. La mayoría de la gente con epilepsia tiene una vida normal”. Todos deberían tener la misma oportunidad.

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Para leer la versión en inglés deeste artículo, publicada en línea en Octubre/Noviembre 2021, visite: BrainandLife.org/Coelho