Paula Carozzo redefine la discapacidad y aboga por su comunidad

Episode Transcript

Dr. Correa: Gracias por regresar al Brain and Life podcast. Bueno, es posible que muchos de nosotros hemos tenido un pequeño procedimiento o cirugía como niños. Afortunadamente, la mayoría de las personas no tienen complicaciones. Nuestra invitada, Paola Carozzo, tuvo una complicación postquirúrgica después de una amigdalectomía que le afectó su respiración y provocó un episodio de hipoxia en su cerebro y lesiones con efectos duraderos.
Ella nos cuenta que cuando creció, sus padres y ella no sabían si iba a caminar o no, su recuperación y desarrollo incluyó dificultades con el habla y años de rehabilitación y terapia. Su progreso fue mucho más allá que hablar y caminar, y en el futuro pudo graduarse de la universidad y se convirtió en modelo, embajadora y defensora para discapacitados de marcas deportivas y de ropa.
Paola ha sido una inspiración. Estén atentos durante todo el episodio y nuestra conversación con el experto médico, doctor Andrés Jiménez Gómez, un neurólogo pediátrico y experto en desarrollo infantil en el hospital de niños en Miami. Después de este episodio, asegurase de regresar y ver nuestra entrevista anterior con la chef Mariana Orozco, para que pueda escuchar la experiencia de ella con la esclerosis múltiple o MS, en sus siglas en inglés.
También recientemente tuvimos un episodio con tres familias con una rara epilepsia genética. Muchas gracias y espero que disfrutes este episodio.
Bienvenidos al Brain and Life podcast. Aquí estoy con Paola Carozzo. Ella es una activista de la discapacidad y la neurodiversidad que trabaja para una mayor conciencia en inclusión de nuestra sociedad, ayudándonos a todos a adaptarnos a las ideas de la patología y la capacidad para que podemos aceptar la variedad de perspectiva en nuestra comunidad.
Ella comenzó este esfuerzo aumentando la conciencia en las redes sociales y la defensa de la comunidad con diferentes habilidades y trabajando con empresas y marcas de moda como Hoka para integrar la inclusión para todos. Gracias Paula.
Paula Carozzo: Gracias por tenerme. Estoy muy emocionada de estar aquí hoy y tener esta conversación.
Dr. Correa: Bueno, quería que nos describiera un poco de cómo recuerda su infancia en Venezuela antes de su lesión cerebral.
Paula Carozzo: Una infancia muy, muy feliz.
Dr. Correa: Bueno, y a los cinco años ahí se desarrolló una complicación de la cirugía. ¿Nos puede compartir con nosotros qué pasó?
Paula Carozzo: A los cinco años yo entré a que me sacaran las amígdalas, y en esa cirugía tuve un daño cerebral a raíz de o los niveles de oxígeno -habían unos niveles de oxígeno en esa cirugía que me causaron un daño cerebral- o la noche anterior de esa cirugía yo me había tomado un anticoagulante para entrar a la cirugía, llegando al hospital me dan otro anticoagulante. So, parece que ahí habían unos niveles mixtos en la sangre que también me pudieron haber causado el parálisis cerebral.
A raíz de esa cirugía yo salí bien, yo salí normal caminando, corriendo para mi casa feliz para regresar a mi familia. Y fueron como dos semanas después que empecé a decaer físicamente. Mis padres pensaron que era un flu o una gripe fuerte, pero pasando el tiempo se dieron cuenta que fue algo más neuromuscular, que era algo más del cerebro, porque perdí la coordinación de mi caminar, perdí la coordinación de mi cuerpo de poder moverme adecuadamente y un día perdí la voz y ahí fue cuando mis padres decidieron inducirme al hospital para comenzar el tratamiento y averiguar qué fue lo que pasó.
Dr. Correa: Inicialmente, ¿qué encontraron?, y ¿qué tratamientos trataron de hacer para -ojalá- parar o mejorar lo que ocurrió?
Paula Carozzo: Inicialmente, después de varios scans del cerebro y varios MRIs, lo que se dieron cuenta fue que tenía el cerebro muy inflamado. La ganglia, la parte de la ganglia basal también estaba muerta, estaba completamente blanca en los scans. Entonces se dieron cuenta de que obviamente era daño cerebral, En ese instante me inducen en un coma para tratar de que parara, de que el daño no se fuera expandiendo.
Pero a la semana y media cuando me levantaron, se dieron cuenta de que el daño vivió y estaba completamente cuadripléjica. En el momento cuando me levantaron y me trataron de mover y todo eso.
Dr. Correa: ¿Y ya, a ese punto, solo te afectó el movimiento de los músculos, o qué otros problemas tuviste?
Paula Carozzo: Yo me imagino que ya yo venía con problemas neuromuscular, neuromusculares antes de que me admitieran. Pienso que lo que pasó fue que entre el coma y lo que ya estaba pasando fue como que un shock completo al sistema, en donde ya el cuerpo y el cerebro no pudieron más con tanto pasando a la misma vez.
Dr. Correa: ¿Y qué le dijeron los doctores a sus papás? ¿Qué ocurrió y qué esperaron para usted?

Paula Carozzo: Al principio eran muchas hipótesis que nunca llegaron a nada. También siento que el Centro Médico trató de esconder muchas cosas de lo que había pasado exactamente. Y entonces, en ese entonces ya mis padres empezaron a tratar de buscar otras opciones, ya que el hospital no nos estaba dando muchas respuestas. Visitamos muchas clínicas por Venezuela, pero ningún doctor tampoco quería hacerse responsable de mi caso, sabiendo lo que había pasado y sin saber con un diagnóstico concreto.
Entonces mis padres decidieron que podían encontrar una cura y, en el proceso de venir a Miami, tuve una cita en el Nicklaus Children's Hospital con un ortopédico y con un neurólogo, y ahí fue cuando le dijeron a mis padres que tenía una discapacidad de por vida. Había tenido daño cerebral, un daño cerebral que se podía relacionar a una parálisis cerebral, que es un caso que se ve mucho en los niños y que era una discapacidad de por vida.
Dr. Correa: Y a ese punto, entonces, ¿qué decidieron sus papás?
Paula Carozzo: Decidimos ya quedarnos en Miami de por vida y vivir aquí. Y ahí empezaron muchas terapias, empezaron muchos tratamientos, también tratar de aprender a cómo convivir con una discapacidad. No es algo que se había hecho antes y de la nada tienes un hijo con una discapacidad, puede ser algo muy difícil. Entonces también hubieron muchos de esos momentos en donde era más que todo tratar de vivir.
Dr. Correa: ¿Qué tipos de terapia piensas que fueron esenciales para usted llevarte a donde estás hoy?
Paula Carozzo: Al principio fueron muchos tratamientos de colchoneta, muchos tratamientos, o sea, yo que los veo hoy en día era mucho Pilates, era, o sea, era como que entrar a esos músculos que uno no sabe que existen y tratarlos de reforzar de nuevo.
Al principio tenía férulas, férulas que se llaman AFO en inglés, que son como que unos botines de plástico para tratar de estructurar la caminata. Yo caminaba en punta por el daño cerebral, tenía mucha espasticidad en las piernas y eso me hacía caminar en puntas. Yo nunca tenía los pies planos en la tierra, entonces tenía que ponerme férulas para tratar de poner los pies planos otra vez en la tierra, para equilibrar las caderas, mucho ejercicio de glúteos, mucho ejercicio de pierna, porque lo que querían hacer era que caminara de nuevo; mucho ejercicio de abdomen, de cadera, o sea, de todo lo que te hace mantenerte estable, parado, caminando y a raíz de eso también varias cirugías cuando se dieron cuenta de que por la espasticidad de las piernas no me bajaban, me hicieron varias cirugías en los tendones de los pies, en los Aquiles para bajar esos tendones otra vez a la tierra. Más adelante me hicieron una cirugía en la rodilla para que me ayudara a doblar esas rodillas de nuevo.
Dr. Correa: Bueno, y ¿qué ha cambiado para usted, cómo usted, desde la diversidad de discapacidad en nuestra sociedad?
Paula Carozzo: Yo siento que mi trabajo es muy importante en la sociedad. Siento que ser un activista de discapacidad de mi ámbito se relaciona mucho a no solamente trabajar con marcas, sino tratar de trabajar con la comunidad como en sí, tratar de ver cuáles son los problemas por los que ellos están pasando y proveerles con soluciones. A la misma vez, también siento que es algo más de misión de vida más que nada, o sea, algo que no tiene un intercambio monetario.
Dr. Correa: Y para todos nosotros entender un poco más, porque vivimos en una sociedad que no ve y la discapacidad a la misma vez. ¿Hay algunos términos que debemos saber y entender un poco más?
Paula Carozzo: Sí, yo siento que tenemos que entender los términos que se usan mucho, que es la persona con discapacidad y la persona discapacitada, en la comunidad hispana usan más personas con discapacidad porque están tratando de moldear que son humanos primero y que después de ser humano viene su discapacidad.
En la comunidad de los Estados Unidos se usa cualquiera de los dos, es más de preferencia personal, pero se usa persona discapacitada como se usa persona con discapacidad. Siento que es algo de una preferencia más que todo de identidad de esa persona. Es algo que se le debe consultar a ver cómo esa persona prefiere ser nombrada. Pero sí siento que hay que respetar eso mucho, antes se usaba mucho los términos enfermo, loco, retardado y la verdad que siento que la comunidad se ha movido mucho de esos términos porque tiene muchas connotaciones negativas y hemos creado nuevos términos. Si algún día estás en duda, siempre le puedes llamar a esa persona por su nombre.
Dr. Correa: Y afuera de Estados Unidos, aunque también en los Estados Unidos, pero ¿hay otros cambios que necesitamos entre nuestro gobierno y el acceso a diferentes sitios de la comunidad que debemos tener para que todos podamos tener el mismo acceso?
Paula Carozzo: Yo, yo veo y siento, y también siendo venezolana y naciendo allá, siento que hay muchos problemas de accesibilidad física, como también hay muchos problemas de accesibilidad de tecnología y de poder integrar a la comunidad adecuadamente.
Yo cuando era joven y fui recién diagnosticada ni el centro de terapia al que iba tenía una rampa, o sea, mis padres me tenían que cargar del carro hacia las escaleras hasta el centro, adentro del centro, y siento que ya eso para mí crea como que un límite en donde estas personas no se sienten que ni pueden acceder a su centro médico.
Eso también se veía traducido mucho en el sistema escolar. Muchas escuelas latinas no están equipadas para poder integrar a estudiantes con discapacidad, así sea por recursos económicos o por sistemas de tabú. Siento que también el COVID abrió muchas puertas a lo que son enfermedades crónicas, discapacidades que ahora van a estar con nosotros de por vida y eso forzó que el mundo, un poco, se adaptara a la discapacidad.
Dr. Correa: Ahora, hay otro término que he hablado mucho, describe qué significa para usted la interseccionalidad.
Paula Carozzo: Para mí la interseccionalidad es un sistema social que mezcla todo lo que te hace a ti una minoría, sea el color de tu piel, sea tu discapacidad, sea que no sabes el lenguaje, sea que eres inmigrante. Cualquier cosa que te baja tu habilidad de no ser considerada, o sea, ser considerada una minoría.
Dr. Correa: Y en su trabajo y su activismo en la comunidad, ha trabajado con muchos programas para aumentar la conciencia de la inclusión. Vi que has hecho algunos trabajos con marcas de moda, pero ¿nos puede decir un poco más de eso?
Paula Carozzo: Sí, yo como activista de discapacidad soy creadora de contenido, soy modelo y también hablo con muchas empresas y universidades. Básicamente siento que es importante que tengas mucha, mucha diversidad como una activista de discapacidad, porque todo el mundo necesita un poco de tu trabajo y de tus conocimientos, ya que estamos en la era más importante de la diversidad y la inclusión.
Siento que de cualquier manera que puedas inyectarle eso al mundo es muy importante. He trabajado con muchas marcas como influencer, como modelo, como activista y siento que es lo que más me apasiona hasta hoy en día.
Dr. Correa: Ahora, Paola, has llegado tanto a progresar, tanto desde su herida, pero sí podrías volver a hablar con la joven Paola mientras que se estaba recuperando y haciendo rehabilitación. ¿Qué le diría para soportarla?
Paula Carozzo: Yo le diría que todo va a estar bien, creciendo. Yo siempre me hacía esa pregunta ¿voy a estar bien?, ¿voy a ser exitosa? O sea, no me sentía que, que iba a estar bien, no me sentía que iba a estar feliz. Y siento que es importante decirle que sí estoy feliz y que sí estoy bien, y que muchas veces es el mundo el que me hizo sentir que no era suficiente.
Dr. Correa: Y a los padres de los jóvenes que se están acostumbrado y viviendo años de rehabilitación para mejorarse y acostumbrar a esta sociedad que estamos acá, ¿qué le diría a ellos para soportar, para que estén ahí para su hijo?
Paula Carozzo: Yo le diría que no creen tanta resistencia. Es muy importante que acepten la discapacidad desde el día del diagnóstico, desde el día que se enteran de que su hijo tiene una discapacidad. Siento que es importante que lleven la vida poco a poco. No se enfrasquen mucho porque tienen una discapacidad, es simplemente un estilo de vida y hay que aprender a soportarlo y a vivir con él. Y también que siempre escuchen la soluciones y las oportunidades que tiene su hijo, qué quiere descubrir, si quiere hacer algún tipo de terapia, si quiere hacer algún tipo de cirugía, llévenlo al centro que trate esas terapias, llévenlo a que hable con especialistas en cirugía, porque su voz también vale
Dr. Correa: Tantas gracias por estar aquí con nosotros. Gracias Paula.
Paula Carozzo: Gracias.
Dr. Correa: Queremos escuchar de ti. Pueden llamar a cualquier momento para emitir una pregunta al número 612 928 62 06. Otra vez es 612 928 62 06. Verdaderamente estamos emocionados de comenzar a recibir sus preguntas y sus comentarios, también pueden enviar un email o grabar un mensaje de audio y enviarlo a nuestro correo electrónico BLPodcast.BrainandLife@org. Muchas gracias y esperamos oír de ti. Ciao!
Dr. Correa: Hola, buenas y gracias por regresan al Brain and Life podcast. Ahora esa historia del viaje de Paola es única. Ahora mismo vamos a continuar nuestra discusión con el Doctor Andrés Jiménez Gómez, es neurólogo pediátrico, es experto en desarrollo infantil, el doctor Gómez práctica en el Joe DiMaggio's Children's Hospital cerca de Miami, Florida.
Al inicio, cuando él conoce a los niños y sus familias, regularmente se pone a la altura de sus ojos para tratar de conectarse mejor con la perspectiva y comprender a ellos y sus necesidades mejor. Hoy esperamos que nos ayude él a conectar a nosotros y comprender la experiencia y el viaje de la recuperación de Paola después de su lesión cerebral. También él es aficionado al apoyo y salud mundial, especialmente en América Latina, y se unirá con nosotros en el episodio especial en América Latina. Gracias Andrés por estar aquí con nosotros.
Dr. Jiménez Gómez: Gracias por la invitación Daniel.
Dr. Correa: Bueno, la historia y el viaje de Paola es única, para regresar aquí otra vez. Mientras que ella estaba en Venezuela con su familia, a los cinco años tuvo una complicación perioperativa y resultó en lo que pensamos es una lesión cerebral hipóxica.
Ahora, inicialmente ella regresó a casa y durante las siguientes una a dos semanas se hizo evidente que había algo mucho más malo ocurriendo y a lo mejor en posiblemente una lesión al cerebro. Nos puede ayudar y saber, si este tipo de caso es normal y ocurre frecuentemente o ¿qué es diferente y único en la historia de Paola?
Dr. Jiménez Gómez: La historia de Paola definitivamente es, digamos, la excepción a la norma en lo que tiene que ver con lo que llamamos parálisis cerebral y lesiones hipóxico-isquémica.
En el caso usual de lo que tenemos como presentación es un niño o niña que lo más frecuentemente suelen tener una falta de oxígeno en el periodo que llamamos perinatal, es decir, durante el embarazo, las últimas semanas del embarazo, durante el parto o recién, recién sea nacido durante los primeros días después del parto. Y eso suele ser, digamos, la presentación más común que se ve dentro de dentro del mundo de la pediatría.
En niños, digamos, fuera de ese periodo del recién nacido, lo que vemos muy frecuentemente es lo que llamamos una, una situación de asfixia, es decir, una falta de oxígeno llegando al cerebro y la situación de asfixia más común que vemos lamentablemente en niños, o una de las situaciones más comunes que vemos lamentablemente en niños en los primeros cuatro años de vida es por ahogamiento, es decir, se ahogan con agua o en muchos casos también por asfixia, por alguna, algo que consumen y se les quede alojado en la vía aérea.
Dr. Correa: Ahora, antes de que sigamos con la historia de Paola, porque es tan importante este verano y lo que estamos pasando ahora en las piscinas o en las playas, ¿cómo podemos prevenir ahogamientos en nuestros niños, en estas comunidades?
Dr. Jiménez Gómez: Mire, muchas veces los ahogamientos con agua no suelen suceder donde uno los espera, es decir, uno espera que de pronto los niños en el agua de la piscina, de la alberca están muy en riesgo de ahogarse y uno está extra vigilante de pronto en ese ambiente. Y resulta que mucho de los casos que vemos, lamentablemente es algo tan sencillo como la bañera o la tina. Los niños están siendo bañados por su mamá o su papá y resulta que la mamá o el papá están ocupados con algo en la cocina o tienen que tener, ponerle atención a otro de sus hermanitos o hermanitas o alguna cosa así. Y ese es el justo momento donde descuiden la mirada, aún en la cantidad más bajita de agua, lo que fuera de un pequeñito de 12, 18 meses, es decir, de un añito o un añito y medio. Y resulta que ese es el justo momento donde el niño, lamentablemente se sumerge, no controla su capacidad para para salir del agua y se asfixia o se ahoga.
Entonces es mucho sobre la prevención en ese punto de atención, de atender continuamente al niño y de estar pendiente de lo que está haciendo con su enfoque total en ese riesgo. Ya cuando hablamos de las piscinas o de las albercas o piletas, es mucho sobre cuánta atención le está poniendo nuevamente a los niños. Cierto, no hay, no hay suficiente tranquilidad con sencillamente decir él sabe o ya sabe nadar, para que tengamos que ponerle más atención.
Resulta que cuando estamos en una fiesta con muchos niños o con otros adultos y eso, tiene que haber una persona que esté cuidando de los niños, una persona que esté observando la piscina, los ahogamientos, no suele ser una persona que está salpicando y gritando y sacando la cabeza y chapoteando, sino que va a ser muy silenciosa. Tiene que haber alguien haciendo un conteo de los niños y observando sin estar en las rondas sociales, ni consumiendo alcohol ni nada así.

Dr. Correa: Ahora, quería revisar, porque hay unos diferentes términos que vamos a usar y que hemos usado en la entrevista con Paola. Nos puede revisar a la audiencia ¿cuál es la diferencia entre parálisis cerebral y lesión cerebral hipóxico?
Dr. Jiménez Gómez: Es una diferencia en la que no son términos intercambiables, pero son términos que sí están muy conectados. Cuando hablamos de parálisis cerebral estamos hablando de un cambio en la manera en la que un cerebrito en desarrollo, el cerebro de un niño en desarrollo sufre una lesión, lo que llamamos estática o no progresiva. Es decir, hay una, hay un cambio que se convierte, por así ponerlo en una cicatriz. Y ese cambio lleva primordialmente a diferencias en la manera del movimiento, es decir, del funcionamiento de los músculos de los niños, los músculos, tanto en cuando tratamos de hacer cosas como por ejemplo caminar o alcanzar cosas con nuestras manos, movimientos, perdón, músculos. En cuanto a lo que tiene que ver con nuestra postura y nuestro balance, lo que llamamos el tono, es decir, yo poderme sentar y mantener mi espalda recta, yo poderme sentar y mantener mi cabeza en su lugar, así como lo que tiene que ver con la exactitud y la suavidad de los movimientos. Es decir, yo alcanzo un vaso con agua, por ejemplo, y mi mano no se estrella contra el vaso, sino que lo agarra con mucha exactitud.
Entonces, toda esa colección de cambios en lo que tiene que ver con la función de los músculos, es lo que llamamos parálisis cerebral. Es un término que es un poquito anticuado y que no reconoce tanto que hay otros posibles cambios que puedan suceder, digamos, en cosas sensoriales como la capacidad de ver o la capacidad de escuchar adecuadamente.
Pero es el término, digamos que hemos adoptado más globalmente para entender, entender un patrón de cambios en la manera de ser del cerebro. Ahora que esos cambios lo más frecuentemente que resultan es de una lesión hipóxica-isquémica o de una encefalopatía hipóxica-isquémica, es decir, que una lesión en donde el cerebro deja de recibir suficiente oxígeno, de ahí viene el término hipóxico. Una lesión donde el cerebro deja de recibir suficiente sangre y de ahí viene el termino isquémico y la lesión pues lleva, como se podría esperar, a que algunas de las células en el cerebro dejen de funcionar o mueran por completo. Y lamentablemente esas células son irreemplazables.
Entonces lo que sustituye en alguna medida esas células podría ser pensado como, digamos, una cicatriz dentro del cerebro, como cuando nos hacemos una cicatriz en la piel. Es una cicatriz donde las células no están igual que antes. Y esa cicatriz no permite que el cerebro funcione de la manera en la que está proyectado. Ahora, es un daño temprano durante la vida, es cierto. Es un daño durante un tiempo en el que el cerebro está aún desarrollándose.
Dr. Correa: Y ahora, entre nosotros, médicos y neurólogos, se distingue un poco entre la edad. ¿Nos puede revisar la distinción basada en la edad del niño, de la lesión cerebral, de parálisis cerebral?
Dr. Jiménez Gómez: Claro cuando hablamos de parálisis cerebral estamos hablando usualmente, como les decía, de una lesión o un daño en el cerebro donde, que sucede durante un periodo crítico de desarrollo del cerebro. Ahora, el cerebrito de los niños y de los adolescentes, y eso continúa desarrollando funciones, habilidades, adquiriendo nuevas habilidades durante el curso de su vida.
Pero nosotros cuando hablamos, digamos, de ese desarrollo cerebral, estamos hablando más específicamente de la estructura del cerebro, que es lo que logramos ver, digamos, con fotografías, por así ponerlo, como puede ser una resonancia, un MRI. El cerebrito de los niños, claro, cuando están aún en el vientre de la madre, como es durante el embarazo está desarrollándose permanentemente, está creciendo en su manera de estructurarse. las células del cerebro están moviéndose de un sitio para otro para formar las diferentes estructuras del cerebro. Y esas estructuras, eventualmente, al momento del nacimiento siguen estando inmaduras y durante un periodo de tiempo están madurando. ¿Por qué? Porque las células del cerebro están generando conexiones. Cada vez que aprendemos algo hay nuevas conexiones, hay nueva distribución de esas conexiones y esas conexiones se tienen que volver más robustas o más fuertes, más rápidas y para volverlas robusta es como con los cables del celular o del computador, cierto, uno le pone un aislamiento a lo largo del alambre, como tal del cable, es decir, le pone un recubrimiento que en el caso del cerebro se llama mielina. Y eso sucede usualmente durante los primeros tres años de vida. Y ese es donde esos, digamos, ese efecto de esos cambios de una lesión ya sea hipóxica o de alguna otra naturaleza, llevó a los cambios de la parálisis cerebral.
Cuando digo de alguna otra naturaleza es porque no solo sucede por esos cambios, por falta de oxígeno, también puede suceder por inflamación, por infecciones o por otras causas, como alguna sustancia que puede intoxicar el cerebro de una manera severa. Esto es un poco diferente a si, por ejemplo, ya una persona camina y ya una persona está haciendo, digamos, deportes y otras cosas y de repente tiene una lesión traumática severa, un accidente en auto o alguna cosa así que lleva a cambios que en su medida pueden ser muy similares, pero similares digamos en algunos de los síntomas, pero su naturaleza de cuáles son los riesgos más allá de los movimientos y ese tipo de cosas cambia un poco.
De la misma manera, cuando hablamos de ese cerebro en crecimiento, también hablamos de un cerebro que tiene una capacidad de adaptación un poquito diferente a los cerebros que están un poco más ya desarrollados, entonces, tiene una capacidad de intervenciones con terapias que puede ser un poquito, un poquito, más flexible al punto en el que muchas veces, aunque lo que llamamos una lesión estática es decir, no progresa, el cambio en la estructura del cerebro es una condición cuyos síntomas sí varían a lo largo del tiempo, ya sea porque se vuelven menos o más severos o cambian en su intensidad o en su localización.
Dr. Correa: Muy bien, bueno, entonces vamos a continuar a los tratamientos. ¿Cuáles son algunas de las terapias médicas y de apoyo atención-médico que debieran explorar para parálisis cerebral en los niños y las familias?
Dr. Jiménez Gómez: En inglés hablan de que se necesita una ciudad entera para ayudar a una persona. Es decir, que se necesitan todos los recursos de una ciudad y todo un pueblo para poder ser efectivos en la manera de ayudar a una persona. Y es muy preciso ese término cuando hablamos de niños y personas con parálisis cerebral, porque no se trata únicamente de reconocer esos trastornos en, digamos, el movimiento o el funcionamiento de los músculos. Esa es la parte que vivimos nosotros desde el punto de vista médico. Es decir, nosotros ayudamos a apoyar para prevenir discapacidad adicional con, por ejemplo, férulas o algunos ciertos equipos médicos que utilizamos para enderezar un brazo o mantener un talón o el pie de un niño en una posición específica para que no quede, digamos, permanentemente en una posición inadecuada. O podemos proveer, digamos, ciertos apoyos para movilidad, desde bastones hasta sillas motorizadas especiales, cierto.
Pero cuando hablamos de dificultades más allá, es porque tenemos que explorar, bueno, dónde está también la capacidad cognitiva o la capacidad en la inteligencia y las habilidades académicas y lo que llamamos adaptativas o de independencia de los niños y de las personas afectadas, eso es más lo que yo suelo trabajar, que es, bueno, entendamos dónde está su nivel de aprendizaje verbal, dónde está su nivel de aprendizaje a través de lo no verbal, dónde están las habilidades de su vista, ¿está afectada su capacidad para ver y en qué nivel pueden leer?, ¿pueden reconocer figuras, pueden escuchar, en qué frecuencias escuchan?, para poder implementar y emplear otras ayudas que pueden ser muy sencillas: gafas, ayudas auditivas, pero también entender dónde podemos proyectar el posicionamiento de un niño en ese contexto. Por ejemplo, a nivel escolar existen leyes en Estados Unidos y en muchos países que apoyan la escolarización de niños y niñas con parálisis cerebral y otras discapacidades del neurodesarrollo.
Pero toca reconocer cuáles son esas necesidades para poder formular un plan de educación que se adapte a esas necesidades.
Dr. Correa: Entonces, algunos de los niños que yo vi durante mi entrenamiento y también con Paola, otros miembros de la comunidad que yo he entrevistado en inglés, RJ Middy y Josh blue, muchos de ellos no les ha afectado cognitivo en la herida que ellos tuvieron con parálisis cerebral.
¿Es común que los niños tengan efectos cognitivos o no?, porque es importante que de verdad la comunidad lo entienda.
Dr. Jiménez Gómez: Esa es una parte que es clave para esclarecer, porque creo que ese es uno de los puntos de mayor estigma con respecto a los niños y niñas con parálisis cerebral. Y es que nosotros, todos vemos a personas que tienen un comportamiento, un aspecto que no es el aspecto que estamos, digamos, preprogramados para aceptar y reconocer y asumimos muchas veces, lamentablemente, que si hay una persona que tiene un trastorno en su movimiento o que utiliza una silla de ruedas para su movilidad, debe haber también un problema con su inteligencia y su capacidad de aprender.
Y esto no es una realidad absoluta para la mayoría de las personas. Una tercera parte a la mitad de las personas con parálisis cerebral, son, tienen afectada su capacidad de inteligencia, es decir, sufren de discapacidad intelectual, lo cual quiere decir que la mitad o más de las personas no tienen un trastorno en su capacidad intelectual.
Lo que suele suceder es que pueden tener trastornos, por ejemplo, en el movimiento de los músculos, en su boca para poder hablar de una manera clara y comprensible, entonces, hacemos que, digamos una relación de... hay dificultades en el habla, hay dificultades en la inteligencia, y equipar a las personas con un conocimiento, de bueno dónde están sus habilidades y a partir de esas habilidades cómo podemos facilitar su comunicación, cómo podemos facilitar que nos demuestren todo su potencial en lo que es, de lo que es clave el respecto de eso.
Dr. Correa: Ahora, para Paola, cuando ella estaba teniendo progresión de los síntomas y de verdad no sabía cuán grave era el trastorno del cerebro que ella tuvo. Ella nos dijo que la pusieron a supresión del cerebro. ¿Puede revisar cuáles son las indicaciones que sabemos de enfriamiento cerebral y también las indicaciones para supresión o coma para los bebés y niños?
Dr. Jiménez Gómez: Por supuesto. Yo pienso que mucho de eso ha venido desarrollándose muy fuertemente, sobre todo en donde surgen la mayoría de las lesiones que lleva a parálisis cerebral, que es durante el periodo de los recién nacidos, que ha sido el estudio del enfriamiento cerebral o hipotermia terapéutica. Es decir, bajar la temperatura ya sea solo del cerebro o de la cabeza o del cuerpo entero a una temperatura que disminuya el metabolismo, el cerebro que disminuya la manera en cómo el cerebro consume tanto oxígeno como nutrientes para que no sea tan, digamos, tan demandante para el cerebro mismo y permita que haya un periodo de recuperación.
Es como cuando uno, por ejemplo, está en un auto y en vez de estar acelerando fuertísimo, pues deja el auto un poco quieto para que no esté consumiendo tanta gasolina por así poner. Es un poco contra intuitivo, porque uno diría, pero porqué le voy a disminuir la cantidad de oxígeno y nutrientes a un cerebro en esa situación, pero al disminuir ese metabolismo, lo que estamos haciendo también es permitiendo sanar las áreas del cerebro que siguen, digamos, convaleciendo un poco, pero que están en potencial de recuperarse, porque muchas veces el flujo de sangre y el flujo de otros nutrientes puede causar daños, es decir, es como ponerle más lesiones adicionales a la lesión, porque hay ciertas sustancias que pueden ser dañinas en ese momento. Hay que dejar las cosas recuperarse.
Muy, muy frecuentemente esa hipotermia se acompaña también de disminuir, digamos, las funciones corporales en cuanto a sedación o anestesia, para disminuir también esa misma tasa metabólica. No hay una indicación específica clara, pero muchas veces, por el sencillo, por la sencilla presentación en la que llega un niño o una persona, pues hay que intubarlo, es decir, ponerle un tubo para que le ayude a respirar. Y como todo esto es incómodo y es un proceso doloroso, pues se les facilita el proceso a través de sedación y anestesia.
En algunos casos lo que vemos también es, por ejemplo, que un niño que lamentablemente pueda llegar por un ahogamiento, que lo rescatan de una piscina o de una alberca, está convulsionando y a veces tiene unas convulsiones prolongadas lo que llamamos estatus epiléptico y nos toca usar medicamentos muy agresivos, para precisamente de una manera muy agresiva, para precisamente disminuir ese metabolismo, suprimir esas convulsiones y ayudar al niño a y el cerebro a poder recuperarse. Y eso lleva a veces a, digamos, esa, ese concepto de un coma o una supresión, digamos, de la actividad cerebral
Dr. Correa: Para los familiares y los padres de un niño con ese tipo de lesión cerebral, y durante el curso de rehabilitación, ¿cuáles son algunas de las cosas esenciales que entiende?
Dr. Jiménez Gómez: Hay dos o tres cosas esenciales que a mí me gusta comentar con la familia. Una de las cosas esenciales es que no hay mejor proponente y digamos abogado de sus hijos que un padre o una madre, porque uno cree que, digamos, las estructuras legales que existen están dispuestas para que todo funcione bien, pero todo funciona bien en teoría. La realidad es que quien no está abogando por la persona con la discapacidad no logra los mismos resultados que las personas que están, digamos, comprometidas.
Ahora, yo nunca he visto un padre que no esté comprometido, el asunto que usualmente encuentro es que aún a pesar del compromiso, navegar el sistema es muy difícil. Entonces, muchas veces hay que reconocer o ayudarlos a entender que no están solos. Hay organizaciones y fundaciones a nivel mundial o regional que nos pueden ayudar a esclarecer algunas de esas dificultades y decirnos: mire, nosotros navegamos en este sentido, aquí le podemos ayudar con una trabajadora social o estos son los recursos locales a su región o estas son una familia que pasó por una situación muy similar cerca a usted. Por qué no se ponen en contacto.
Todo el mundo que yo conozco que ha sufrido de una situación similar, la mayor parte de la gente está dispuesta a ayudar a otras personas que han estado en esa condición para no ver alguien más que estuvo como en la situación, digamos, de incertidumbre en la que ellos estuvieron. Eso es una cosa.
La segunda es entender dónde está el funcionamiento y la capacidad de los niños, no conformarse con mire aquí, su hijo necesita una silla, hijo o hija necesita una silla de ruedas y este medicamento y váyase para la casa sin entender. Bueno, y dónde está su capacidad de aprendizaje, su inteligencia, su capacidad de comunicación, que es lo que no estamos explorando, cómo está su vista, etcétera, etcétera, porque necesitamos darle la oportunidad de maximizar su funcionamiento totalmente.
Y eso lleva a la tercera cosa que yo trato de recordarle a la familia y es no vivir en la enfermedad, por así ponerlo, no vivir en una patología, no vivir en una discapacidad. Vivir la discapacidad como parte del crecimiento de sus hijos.
Dr. Correa: Y ahora, para regresar a Paola, de todo, además de su subdesarrollo, se recuperación, ella también se ha dedicado a la defensa y abogacía de acceso para discapacitados y la conciencia de diversidad entre la comunidad de individuos discapacitados. ¿Qué has aprendido de ella y otros en la comunidad, entre el acceso para ellos y los que necesitan en esta situación?
Dr. Jiménez Gómez: Todos los días aprende uno de las familias y de los niños que examina. Todos los días se aprende algo nuevo. Pero creo que el tema común es ese aprendizaje, que es una batalla de todos. Es una batalla donde los padres tienen que tener la capacidad y se les debe entregar la capacidad para buscar ayuda y buscar ayuda que exceda la ayuda solamente médica, sino ayuda en otras familias, apoyarse en la experiencia de otro y apoyarse en esas organizaciones que muchas veces han nacido desde la familia, no han nacido de los médicos, ni de los grandes hospitales, ni de los centros científicos de las universidades.
Dr. Correa: Bueno Andrés, gracias, mil gracias por estar aquí con nosotros y por toda la defensa que usted hace para su comunidad.
Dr. Jiménez Gómez: Muchas gracias por la invitación, Daniel.
Dr. Correa: Dr. Correa: Bueno, mil gracias por acompañarnos hoy en el podcast Brain and Life. Síguenos y suscríbete al podcast para los episodios en inglés semanales y nuestros episodios también en español. Si vives en Estados Unidos puedes registrarte para recibir la revista Brain and Life en español gratis en el sitio website brainandlife.org. Puedes conectarte con nosotros y nuestros invitados juntos con excelentes recursos en las notas del episodio. Nos encanta cuando escuchamos sus ideas y preguntas, puedes enviarlos al correo electrónico también en las notas y dejarnos un mensaje al número 612 928 62 06. ¡Sigue a la revista Brain and Life y a mí!, en cualquiera de tus preferidas redes sociales.
Este programa no sería posible sin el equipo de podcast Brain and Life incluyendo Nicole Lussier, nuestra gerente de programa y participación pública; Rachel Coleman, nuestra coordinadora de participación pública, y Twin City Sound, nuestro socio de edición de audio. Y yo soy su presentador, Doctor Daniel José Correa, transmitiendo desde la ciudad de Nueva York y en las redes sociales como @neurodrcorrea.
Lo más importante es dar gracias a los miembros de nuestra comunidad que nos confían con su salud y a todos los que viven con afecciones neurológicas. Esperamos que juntos podamos tomar medidas para mejorar la salud del cerebro y cada uno prosperar con nuestras propias habilidades todos los días.
Antes de comenzar el próximo episodio agradeceríamos sin nos diera 5 estrellas y dejar una revisión, esto ayuda a otros a encontrar el podcast Brain and Life.
¡Hasta la próxima semana!

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