Ventajas de jugar como local
Los cuidadores no pueden hacerlo todo y contratar asistencia a domicilio puede ser una buena alternativa. Aprenda a encontrar la mejor opción para usted y sus familiares.
Cuando la esposa de Jeff Sáenz, Terri, fue diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (ALS) en 2015, él supo que un día necesitaría ayuda.
Un amigo le sugirió buscar ayuda en una agencia local de asistencia a domicilio en la que contactó con Micole, quien desde hace un año los visita en su casa de Canton, MI, para cuidar de Terri cuatro horas al día, tres días a la semana. Micole ayuda a Terri, de 57 años, a lavarse la cara, ponerse gotas en los ojos y spray nasal, a preparar la máquina para ejercitar sus pulmones y a prepararle café frío. También lava la ropa y les cocina.
Como muchas familias, Sáenz quiere que su esposa siga viviendo en casa y que el traslado a una casa de vida asistida se postergue lo más posible. Según una encuesta de AARP en 2021, más del 75% de los adultos mayores de 50 años prefieren vivir en su casa a medida que envejecen.
“En mi consulta, la mayoría de los cuidadores buscan a toda costa mantener a sus familiares en casa combinando ayuda gratuita de familiares y amigos y ayuda pagada de trabajadores de asistencia a domicilio”, dice Douglas Scharre, MD, FAAN, profesor de neurología y psiquiatría en Ohio State University Wexner Medical Center en Columbus. “Pero para otros, la exigencia de los cuidados los abruma y obtener apoyo y recursos marca la diferencia”.
Determinar el momento ideal para recurrir a la asistencia a domicilio implica que un profesional de la salud evalúe factores físicos, cognitivos y conductuales, dice Glen Finney, MD, FAAN, director del programa de memoria y cognición en Geisinger Medical Center en Danville, PA. “El deterioro en las actividades diarias, en particular en el autocuidado y la cocina, son los factores que provocan la discusión sobre la asistencia a domicilio”, dice, y añade que la seguridad “es el factor principal para que alguien permanezca en casa con asistencia”.
Los datos a vigilar incluyen problemas de movilidad y de uso de medicamentos, mala alimentación e higiene personal y caídas frecuentes, los cuales sugieren riesgos de seguridad, dice Lance A. Slatton, gestor de asistencia a mayores de Enriched Life Home Care Services y conductor del podcast All Home Care Matters. “Signos cognitivos, como olvidar más cosas, cambios de personalidad y aislamiento social, junto con el descuido de la casa o tener dificultades para administrar sus finanzas, son indicadores importantes de que se necesita asistencia”, dice Slatton, quien vive en Livonia, MI. “El estrés del cuidador y los sentimientos de incompetencia o de fracasar en su función como cuidadores también sugieren considerar la atención a domicilio”.
Los cuidadores suelen sentirse culpables por dedicarse tiempo porque creen que siempre deben estar disponibles para su familiar, dice el Dr. Scharre, pero no funcionarán bien si se sienten agotados y mentalmente desgatados. “Los cuidadores necesitan recargarse”, añade. “No es que sean egoístas, es que lo necesitan para su bienestar y para la atención que prestan, y la asistencia a domicilio les puede dar ese descanso tan necesario”.
Contratar el servicio
Una vez que deciden utilizar asistencia a domicilio, los cuidadores deben averiguar qué tipo de asistencia necesita su familiar. “En las fases iniciales de la demencia se requiere asistencia pocos días a la semana, pero a medida que la enfermedad avanza y aumentan las dificultades cognitivas y físicas, se necesita más asistencia”, dice el Dr. Finney.
Cuidado personal y compañía. Este es el tipo más frecuente. El asistente ayuda con tareas ligeras, como lavar, cocinar, asistir en el cuidado personal y ofrecer compañía. El costo oscila entre 14 y 38 dólares por hora, según Slatton.
Trabajadores de la salud a domicilio. Se encargan del cuidado médico y no médico en casa e incluye atención de enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y trabajo social. La frecuencia de las visitas depende de las necesidades del paciente.
Enfermeras visitantes. Una enfermera especializada se ocupa de cuidar heridas, administrar medicamentos (también los intravenosos) y tratar el dolor. Están disponibles 24 horas al día, siete días a la semana, pero las visitas pueden variar.
Cuidado nocturno. Consiste en asistir al paciente para que vaya a la cama e incluye gestionar medicamentos y vigilancia nocturna. Hay dos tipos de proveedores: enfermeras nocturnas, que cobran entre 60 y 90 dólares por hora o de 720 a 1 080 dólares por turno de 12 horas; y auxiliares nocturnos, que prestan asistencia no médica y cuya tarifa oscila entre 30 y 40 dólares por hora o de 360 a 480 dólares por 12 horas, destaca Slatton.
Atención domiciliaria 24 horas al día, 7 días a la semana. Estos cuidados continuos incluyen asistencia en la vida diaria, gestión de medicamentos, preparar comidas, supervisar la seguridad y acompañamiento. El costo va de 720 a 960 dólares por día para cuidados no médicos y de 1 440 a 2 160 dólares para cuidados especializados de enfermería.
Elegir al trabajador adecuado
Encontrar la mejor opción implica que los cuidadores evalúen primero las necesidades de su familiar y definan si necesita compañía, cuidado personal o servicio de enfermería más especializado, que pidan al neurólogo una evaluación y que se reúnan con un trabajador social para completar el trámite.
Las familias también pueden utilizar recursos en línea como el localizador de asistencia para personas mayores de Administration for Community Living o el comparador de Medicare para ubicar agencias locales. Las oficinas para personas mayores también pueden ser útiles.
Los cuidadores deben validar las credenciales de la agencia y asegurarse de que está autorizada, certificada y acreditada. Dado que las normas varían de estado a estado, las familias deben verificar credenciales, certificación y estándares de calidad de las agencias con el departamento de salud estatal. También se puede preguntar a la agencia qué tipo de revisión de antecedentes hace a sus trabajadores.
“Las familias deben evaluar los servicios de la agencia, informarse sobre la formación y las cualificaciones de su personal y asegurarse de que puede cumplir con necesidades específicas, como el idioma o preferencias culturales “, dice Slatton. “Factores prácticos, como la disponibilidad del trabajador para cubrir noches y fines de semana, y los años de servicio de la agencia en la comunidad, son otros factores importantes”.
Sáenz sugiere que los cuidadores pidan referencias a las agencias y que lean opiniones de otros pacientes en Internet. “Lleva tiempo y quizá no se encuentre rápido al trabajador idóneo, pero encontrar un candidato ideal es crucial”, dice.
Pagar por la asistencia a domicilio
La frecuencia y duración de las visitas de los asistentes dependen de las necesidades del paciente y del costo de la asistencia. Aunque Medicare ofrece cobertura a enfermos de ALS menores de 65 años, no cubre asistencia a domicilio. El seguro médico del trabajo de Sáenz tampoco lo cubría, por lo que él y su esposa pagaron 12 000 dólares de su bolsillo en los 15 meses transcurridos desde que contrataron el servicio en febrero de 2024.
Los Sáenz solicitaron un apoyo a ALS of Michigan (una organización sin fines de lucro que apoya a pacientes, familias y cuidadores) y ahora reciben 500 dólares al mes. Sus amigos también ayudaron a recaudar fondos para cubrir algunos gastos de la atención a domicilio, dice Sáenz.
Hadley Ferguson, de 48 años, de Missoula, MT, fue diagnosticada con atrofia multisistémica en 2013, dos años después del diagnóstico de enfermedad de Parkinson. A medida que las complicaciones aumentaron y requirió sonda para alimentarse y su fatiga empeoró, se hizo más dependiente de su marido, John, socio de un bufete de abogados. En respuesta, un equipo de salud de Oregon Health & Science University, en Portland, determinó que necesitaba más apoyo en casa para su atención.
Al final, Ferguson consiguió el seguro por invalidez de Medicare, el cual asegura a personas menores de 65 años que califican para invalidez por padecer una enfermedad que Social Security considera incapacitante. El seguro incluye servicio médico, terapia del habla y ocupacional, y asistente a domicilio para tareas cotidianas.
Pero Ferguson señala que esta prestación tiene un inconveniente: toda la atención debe ser en casa y eso dificulta su fisioterapia visceral. “En mi zona, nadie ofrece esa terapia en casa, por lo que debo pagarla de mi bolsillo e ir a un consultorio”, dice.
Medicaid, un programa estatal diseñado para dar cobertura a personas y familias con ingresos bajos, puede cubrir los gastos de atención a domicilio. El rango de ingresos para acceder a Medicaid varía de estado a estado, pero puede ser tan bajo como 20 000 dólares al año por persona.
Cuando los programas o el seguro no cubren los costos de la atención a domicilio, se puede recurrir a recursos locales, como los servicios comunitarios y los programas de asistencia financiera, como los de los departamentos de salud locales y estatales, o a las organizaciones de beneficencia en hospitales. También se puede buscar ayuda económica en grupos específicos de la enfermedad, como hicieron los Sáenz en ALS of Michigan.
“Es importante recordar que los requisitos de elegibilidad y los servicios disponibles varían por ubicación y programa”, añade Slatton. “A lo largo de los años, he comprobado que los recursos locales proporcionan la información más actualizada y útil, y garantizan que las familias accedan al apoyo que necesitan en los momentos difíciles”.
Recursos de asistencia sanitaria a domicilio
