Tracy Perkins conoce bien la carga de cuidar a un enfermo. Por más de 16 años cuidó de sus padres, un tío y una tía, todos con diferentes formas de demencia. Su madre tuvo deterioro cognitivo postoperatorio, a su padre le diagnosticaron Alzheimer, a su tía demencia vascular y a su tío Alzheimer de inicio precoz. Sus familiares padecían además enfermedades crónicas, como diabetes, insuficiencia renal, cáncer y cardiopatías. Todos ocuparon sillas de ruedas, lo cual fue aún más exigente para ella. “Al igual que muchos cuidadores, tuve depresión, ansiedad y culpa”, dice Perkins, autora de Dementia Home Care: How to Prepare Before, During, and After.
El estrés de cuidar de su padre y tío, y de trabajar tiempo parcial en el negocio de su esposo fue demasiado. “Me agobiaba y sentía que simplemente me apagaba”, dice Perkins, ahora de 60 años y residente de Seattle. “Saber cuándo decir ‘basta’ y pedir ayuda no es fracasar. Fracasar es no pedir ayuda”. Destaca todo el daño que pueden sufrir los cuidadores que no buscan o aceptan ayuda, como lesiones, enfermedades o la muerte.
Por más de 10 años, Carla Preyer cuidó de su esposo, Patrick, tras su diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy. Evitó el desgaste o burnout gracias al apoyo de otras personas con experiencias similares. “Cuando Patrick estaba paranoico, agitado o alucinaba era muy duro emocional y físicamente”, dice Preyer, de 63 años y residente de Sacramento. En Facebook encontró un grupo de apoyo para esposos de personas con demencia de cuerpos de Lewy que le fue muy útil. “No sé cómo lo habría logrado sin su ayuda, apoyo y amistad”.
Comprender el precio
Un informe de 2015 reveló que 11% de los cuidadores identificaron deterioro en su salud física debido a su responsabilidad como cuidadores, según una investigación de National Alliance for Caregiving y AARP. El deterioro se relacionó con la cantidad de actividades diarias en las que asistían a sus seres queridos, como vestirse, alimentarse o ir al baño. La salud de los cuidadores que atendían más de estas actividades se deterioró en 41% frente a 16% de quienes no atendían ninguna.
Aunque poco conocido, el burnout es un problema cada vez más grave entre cuidadores, según una encuesta de AARP en 2023 la cual reveló que cerca de la mitad de los 1 001 participantes señalaron mayor estrés emocional y 37% estrés físico. Los cuidadores menores de 35 años registraron los niveles más altos de ansiedad y las mujeres más angustia emocional que los hombres. Casi cuatro de cada 10 cuidadores afirmaron que rara vez o nunca se sienten relajados.
El estrés físico y emocional puede tener consecuencias graves, como depresión, ansiedad, afectación del sistema inmunitario, aumento de peso, riesgo de enfermedades crónicas, como diabetes o cardiopatías, y problemas de memoria a corto plazo y de concentración, según Office on Women's Health de U.S. Department of Health and Human Services.
Una característica del burnout es el adormecimiento emocional prolongado, el cual difiere del estrés habitual. “Se caracteriza por sentirse abrumado y desconectado, lo cual puede originar problemas de salud a largo plazo”, dice Sudha Seshadri, MD, FAAN, directora de South Texas Alzheimer's Disease Research Center en UT Health San Antonio. “El burnout afecta el bienestar de los cuidadores”, afirma. “Al deteriorar su capacidad física y emocional, también puede poner en riesgo a sus seres queridos”.
El burnout también se puede parecer a un período prolongado de depresión, en el que se instala adormecimiento o pánico. Los cuidadores no lo identifican porque su trabajo diario los consume, dice Kristi Horner, especialista en apoyo familiar en Cleveland y fundadora de Courage to Caregivers, una organización sin fines de lucro para cuidadores familiares no remunerados. Los signos incluyen cansancio, fatiga y, a veces, dolor y debilidad, dice Horner, de 63 años, quien cuidó a distancia a su hermano con depresión severa, ansiedad y trastorno obsesivo-compulsivo. Tras una cirugía en 2010, quedó con dolor crónico y debilitante y no controló más la enfermedad mental subyacente. Se suicidó en 2014.
Liberar la carga
Los cuidadores con burnout pueden sentir resentimiento hacia las personas que cuidan, afirma Jerry Bishop, de 63 años, presidente de Well Spouse Association y a cuya esposa, Cindy, diagnosticaron esclerosis múltiple (MS) hace más de 30 años. “Una señal extrema es cuando el cuidador comienza a pensar en hacerse daño a sí mismo o a otros”, dice Bishop de Wilmington, MA. “Eso requiere atención inmediata”.
En ocasiones, los cuidadores pierden el interés o la empatía hacia sus seres queridos. “La fatiga por compasión es una respuesta normal a una experiencia extrema, como cuidar constantemente de alguien”, dice Horner y añade que puede provocar indiferencia hacia los sentimientos y necesidades de las personas que cuidan.
Todo cuidador con problemas emocionales o físicos debe buscar ayuda, aconseja la Dra. Seshadri. Recomienda consultar con un trabajador social o un profesional de la salud mental para procesar esos sentimientos de tristeza, culpa y frustración.
Cuidar de un ser querido con una enfermedad neurológica exige paciencia, resistencia y una buena dosis de autocontrol, dice Cait Donovan, de 42 años, acupuntora en Little Falls, New Jersey, y conductora de Fried: The Burnout Podcast. “Mantener la calma es crucial”, dice Donovan, cuya abuela tuvo demencia de cuerpos de Lewy. “Nuestros seres queridos podrían o no entender la situación, según su enfermedad y gravedad, pero aún son notablemente sensibles hacia su entorno y las emociones que les rodean”.
Para enfrentar la situación, los cuidadores desarrollan estrategias personales de supervivencia. Perkins grita en la ducha para liberar energía, otros cuentan hasta 10 antes de responder, golpean almohadas en privado o dicen palabrotas. “El cuidador puede necesitar liberar el estrés reprimido en momentos de presión extrema”, dice Mary Falcone, de 79 años, autora de I Didn't See It Coming, un libro sobre el cuidado de su esposo, Nicky Zann, a quien diagnosticaron demencia con cuerpos de Lewy en 2019. “Aunque suena poco ortodoxo, gritar la palabra “f” en una almohada en privado, es más liberador que gritar ‘heck’, ‘darn’ o ‘damn’”.
Un estudio de Ulster University en Irlanda del Norte publicado en Lingua en 2022 demostró que decir palabrotas ayuda a procesar y regular mejor las emociones intensas. La clave está en la discreción, dice Falcone, quien vive en New York. “Permitir que la frustración salga en privado garantiza que nuestros seres queridos no sufran esa cruda emoción en los momentos más difíciles”. Encontrar formas de liberar la presión es más una necesidad que un capricho y, a veces, un arrebato sincero y oportuno es justo lo que recetó el médico”.
Proteja su salud mental
Cinco años tras la muerte del hermano de Horner, su hijo sufrió una lesión cerebral traumática. Ahora cuida de él y de su padre, de 91 años. También visita a su madre en una residencia asistida. Los años que pasó cuidando a su hermano cambiaron su forma de cuidarse a sí misma. “Antes era frágil y vulnerable, no sabía dónde pedir ayuda y afrontaba mis emociones comiendo”. Ahora pone límites. Por ejemplo, en 2019, después de que su hijo fuera ingresado al hospital, Horner resistió las galletas que una amiga ofreció llevarle al hospital. “Sabía que tenerlas cerca desencadenaría mis hábitos alimenticios poco saludables, así que le pedí una bandeja de verduras o un tazón de naranjas”.
Para recargarse, Bishop dedica tiempo a actividades que le gustan, como acampar con amigos los fines de semana. “Es bueno alejarse y volver a empezar”, dice. También conoce el valor de los pequeños momentos de cuidado personal. “Si puedes tomarte cinco minutos para respirar o tomar un café con un amigo, hazlo. Te va a ayudar”.
Ten compasión de ti mismo, dice Donovan. “Los cuidadores suelen presionarse sin descanso”, dice. “Para resolverlo, deben tenerse paciencia y entender que un descanso no disminuye su amor o compromiso”. Recomienda meditación guiada, ejercicios de respiración profunda y escritura reflexiva.
En sus años de cuidadora, Perkins encontró un grupo de apoyo, hizo ejercicios de respiración y descubrió el yoga de la risa, el cual combina risa voluntaria y técnicas de respiración yóguica. “Superar el burnout no fue fácil, pero estas actividades me ayudaron mucho”.
Conectar con otros cuidadores
“Conectar con personas que viven o conocen lo que uno está viviendo reconforta y reduce la soledad”, dice Horner, quien ofrece este apoyo. Otros cuidadores ofrecen consejos para manejar el tiempo y lidiar con el sistema de salud o las situaciones difíciles. “Los cuidadores pueden crear una comunidad que les dé ánimos y los apoye en los días difíciles”, dice Horner.
Falcone, quien encontró fuerzas en personas que se enfrentaban a la demencia de cuerpos de Lewy, coincide. “No suelo unirme, pero hablar con otras personas que vivían lo mismo que yo con mi marido me ayudó”.
Preyer dice que el pequeño grupo de apoyo en línea de mujeres de su edad que cuidaban de maridos con demencia de cuerpos de Lewy fue el que más información les proporcionó sobre la enfermedad y el que mejor apoyo emocional les dio. “Recomiendo unirse a un grupo en un 2 000%”.
Bishop también encontró beneficios dirigiendo grupos de apoyo para cuidadores. “Hablas con personas que se enfrentan a lo mismo que tú”, dice. Su grupo se reúne dos veces al mes por videoconferencia y se unen de seis a diez miembros por sesión. “No siempre son las mismas personas, pero no pasa nada; saber que no estás solo marca una gran diferencia”.
Acceso a los servicios de apoyo
Según Jill Kagan, MPH, directora de ARCH National Respite Network and Resource Center, el descanso regular y programado es crucial. Permite al cuidador reconectar con sus seres queridos y participar en actividades que les dan alegría y equilibrio. ARCH colabora con el programa federal Lifespan Respite Care Program, el cual otorga fondos para que los estados desarrollen sistemas coordinados de apoyo para todos los cuidadores familiares.
No todos los estados participan en el programa debido a la escasez de fondos. Sin embargo, ARCH ofrece National Respite Locator para ayudar a los cuidadores a encontrar recursos locales. “Los cuidadores que utilizan tiempo de respiro experimentan mejores resultados a largo plazo”, dice Kagan. “Tiene que ser regular y planificado. Los cuidadores deben utilizarlo para hacer cosas que no se relacionen con el cuidado, no para hacer recados o tareas”.
Reconocer el Burnout
Saber cuándo el estrés es demasiado nos permite obtener ayuda adecuada. Well Spouse Association identifica los siguientes signos.
Síntomas físicos
- Fatiga crónica
- Trastornos del sueño
- Cambios en el apetito o peso
- Enfermedades frecuentes
- Dolor de cabeza o cuerpo
- Dolor o debilidad muscular
Síntomas emocionales
- Ansiedad o depresión
- Desesperación
- Sentirse abrumado
- Irritabilidad o ira
- Pensamientos suicidas
- Síntomas cognitivos
- Olvido
- Fatiga de decisión
Síntomas conductuales
- Abandono de actividades o situaciones sociales
- Descuido personal
- Aumento en el consumo de sustancias
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