Pese a todos los esfuerzos de los cuidadores por salvaguardar a sus seres queridos con demencia durante el brote de COVID-19, la cantidad de casos entre estos pacientes aumenta cada día. Al momento de la emisión de este artículo, la cantidad de muertes en casas de atención a adultos mayores era mayor a 10 000 (entre residentes y personal), según datos de 23 estados recolectados por Kaiser Family Foundation. "Es una situación muy difícil y entiendo lo que atraviesan las familias", dice Beau M. Ances, MD, PhD, FAAN, profesor patrocinado de Neurología en Washington University en St. Louis, cuyo familiar cercano con Alzheimer falleció por COVID-19 en una casa de atención para adultos mayores.
Con la restricción de acceso a las instituciones, los familiares se apoyan en su personal para recibir actualizaciones sobre cómo se encuentran los residentes. El Dr. Ances recomienda llamar todos los días y preguntar sobre la presión sanguínea o la temperatura de su ser querido, o si ha presentado cambios físicos o conductuales. "Pregunte por los protocolos de la institución en caso de que alguien desarrolle COVID-19", señala Beth Kallmyer, MSW, vicepresidente de cuidados y apoyo en Alzheimer's Association en New York.
Si se entera de casos en la institución, pregunte la manera en que se aísla a los enfermos para prevenir la propagación del virus. Las familias que eligen retirar a su familiar de una institución deben reflexionar sobre si están preparados para mantener el confinamiento de su ser querido durante 14 días en casa y cuánto tiempo serán capaces de brindarle cuidados.
Las videollamadas se han vuelto extremadamente importantes para los pacientes con COVID-19. "A menudo, el personal puede ayudar con la videocomunicación, la cual permite que las familias vean a sus seres queridos de primera mano y a que noten cualquier cambio en su condición", indica Allison Reiss, MD, profesora asociada de NYU Long Island School of Medicine y miembro del consejo de Alzheimer's Foundation of America.
Si un familiar ingresa a un hospital, "pregunte por las políticas para recibir visitas y prepárese emocionalmente para no estar con sus seres queridos en sus horas finales", comenta el Dr. Ances. Haga saber al personal del hospital cualquier detalle importante sobre su familiar, como sus capacidades físicas y mentales; sus prácticas personales, culturales y religiosas; y sus patrones para comer y tomar líquidos. "Hable con sus médicos para asegurarse de que las otras enfermedades de su ser querido están bien controladas mientras lucha contra la infección", señala la Dra. Reiss, quien promueve que las familias mantengan la esperanza incluso cuando su ser querido tiene una prueba positiva. "Escuchamos historias de personas de edad avanzada que se recuperan y abandonan el hospital. Sabemos que la comunidad médica hace todo lo que está a su alcance para atender y salvar a los pacientes”.
Alzheimer's Foundation of America recomienda crear un "kit de salida" que incluya documentos como la designación de representante de salud, un poder notarial y las voluntades médicas para asegurar que los deseos del paciente se comprendan y respeten cuando ya no sean capaces de tomar decisiones sobre su salud o de abogar por sí mismos. Todo miembro de la familia debe contar con una copia de estos documentos y deben proporcionarse a las instituciones residenciales y hospitales.
