Poco después de comenzar su relación con Joe Rhodes a mediados de los noventa, Natalie Morales conoció a Kay Rhodes, su futura suegra, y conectaron al instante. “Compartíamos la pasión por el mercado de acciones y las inversiones, me compartía consejos de inversión y hablábamos sobre lo que veíamos en CNBC”, cuenta Morales, quien fuera presentadora del noticiero Today y es ahora conductora y moderadora del programa de entrevistas The Talk. “Era tan vibrante e inteligente y vivía para sus hijos. Su esposo fue agente de seguros y cuando se mudaban por su trabajo, ella se aseguraba de que sus hijos tuvieran un buen hogar, una vida hermosa y buenos amigos”.

Sin embargo, antes de que Natalie y Joe se casaran en 1998, la pareja notó algo extraño en Kay, entonces de 53 años. “Vivíamos en New York City y ellos en Colorado y no nos veíamos tanto”, comenta Morales. “Mi suegro nos dijo que ella tenía ataques de ansiedad y se angustiaba por cosas inusuales, como quedarse sin comida; él encontraba comida escondida en armarios o bananas podridas en las sábanas”.

Un signo más alarmante fue cuando Morales y Rhodes fueron a Colorado para celebrar su boda. “Enviamos los anillos de boda con anticipación”, señala. “Kay se volvió tan ansiosa de que alguien entrara y robara los anillos que los escondió y después no recordaba dónde los guardó, ni siquiera recordaba haberlos recibido. Casi desmanteló la casa buscándolos, pero no los encontró. Por suerte, los anillos estaban asegurados y fueron reemplazados, pero ahí supimos que algo estaba muy mal”.

Poco después, el padre de Rhodes — también llamado Joe — llevó a Kay a la primera de varias visitas a Mayo Clinic en Rochester, MN, para saber el significado de sus síntomas que iban de mal en peor. “Repetía lo que decía, entraba en pánico, perdía cosas”, recuerda Morales. “No podía completar oraciones u olvidaba lo que decía. Empeoraba rápidamente”.

En su primera cita en Mayo Clinic, Kay mostró una capacidad disminuida para reconocer palabras, pero “pasó” las pruebas para identificar demencia. No obstante, un año después y con mayor deterioro, volvió a hacer las pruebas en Mayo Clinic y fue diagnosticada con enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Tenía 55 años.

El peso de los cuidados

Aunque su capacidad mental se deterioraba, Kay conservó sus aptitudes físicas mucho tiempo. “Aparte del Alzheimer, era muy saludable y vivió mucho tiempo con la enfermedad. Mi suegro cuidó de ella 10 años y la carga fue inmensa”, indica Morales. “Nosotros vivíamos en Connecticut y mi cuñada en St. Louis, donde crecieron, y aunque tratábamos de visitarlos, todo la atención diaria recaía en mi suegro. Él no sabía a quién acudir”.

Por fortuna, los Rhodes contactaron con la sede de Alzheimer’s Association de Littleton, CO. “Venían voluntarios a la casa y cuidaban de ella”, menciona Morales. “La entretenían y mantenían ocupada con proyectos de arte para que mi suegro pudiera descansar y jugar golf”.

Durante las etapas más avanzadas, ayudaron a Joe a encontrar una institución de cuidados para la memoria donde ella pudiera recibir atención las 24 horas. “Notamos que estaba afectando la salud de Joe”, indica Morales. “Desarrolló enfermedad de Parkinson y tuvo una cirugía de corazón. Mi esposo y su hermana guardaron las cosas de su madre y la llevaron a la institución para que no tuviera miedo. Era un lugar hermoso y el personal era muy bueno con ella, pero dejarla ahí fue muy difícil para la familia”.

Poco después de que Kay se mudara a la institución, al revisar las cosas de su esposa, Joe sintió algo abultado y pesado en un par de calcetines enrollados al fondo de un cajón, eran los anillos de boda perdidos que Kay desesperadamente resguardó una década antes.

Durante los seis años previos a la muerte de Kay en 2014 a los 70 años, Morales y su esposo llevaban a sus hijos, Josh, ahora de 18 y a Luke, de 14, a visitarla, pero Kay nunca los reconoció, y el costo de la atención acabó con los ahorros de Joe y Kay. Los años de cuidar y preocuparse por Kay también cobraron factura a Joe, quien murió en 2021 a los 79 años.

Medidas preventivas

En 2022, Morales cumplió 50 años — justo tres menos de los que Kay tenía cuando mostró los primeros signos de enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. “Sé que ella y yo no tenemos relación biológica y que los riesgos de su familia no son iguales a los míos, pero en mi familia tenemos antecedentes de enfermedad de Parkinson y sé que también puede afectar la función cognitiva, por lo que me preocupo mucho por la salud de mi cerebro”, admite Morales.

Su esposo e hijos podrían tener más riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer si hay un factor genético en la familia (a Kay no se le hicieron pruebas de variantes genéticas relacionadas con Alzheimer antes de morir). “Le pido a Joe que recuerde si tiene otros familiares con la enfermedad, pero no está seguro”, señala Morales. “La madre de Kay, Vera, vivió hasta los 98 años y fue una mujer muy creativa que viajó por el mundo hasta sus ochenta años. No identificamos a un familiar inmediato con problemas de memoria, pero con sus antepasados es más difícil porque no iban al médico por problemas de memoria. Por ahora, decidimos no hacernos pruebas genéticas, pero buscamos tener cerebros ágiles y crear resiliencia”.

Para Morales significa mantenerse en buena forma física. “Intento diferentes ejercicios para desafiar a mi cerebro con los cambios de rutina. Hago yoga y amo correr, pero podría correr toda mi vida, por lo que procuro hacer pilates y boxeo, y aprender nuevas coreografías de danza”.

Joe, el esposo de Morales, es consultor de inversiones y hace cálculos matemáticos continuamente. “Puede resolver ecuaciones complicadas mentalmente antes de que puedas escribirlas”, comenta. “También hacemos juegos que desafían al cerebro. Joe y mi hijo tienen una rivalidad seria en el ajedrez y juegan a diario; pero, aun así me preocupo cuando olvida sus llaves y destaca por olvidar cosas en los hoteles. Cuando eso sucede, pienso: ‘Cielos, ¿me debería preocupar?’”

La pareja también mantiene relaciones sociales fuertes después de leer que eso protege la salud del cerebro. “Tenemos la fortuna de contar con un maravilloso grupo de vecinos”, comenta Morales. “Aún durante el pico de la pandemia, cada semana nos reuníamos con distancia segura para ver que todos estuviéramos bien. En cuanto a mis padres, mi mamá es la reina de su equipo de mahjong. Es muy importante contar con una buena comunidad”.

Morales cree que el cambio de programas de Today a The Talk fue de gran ayuda para su estrés. “Era un trabajo con mucha presión y estrés en el que a veces tenía que estar lista antes del amanecer. No era bueno para mi matrimonio, ni para mi familia o salud, sabía que tenía que cambiar”, asegura. “Hay que estar dispuesto a tomar riesgos y a los cambios drásticos”.

Morales no sólo se enfoca en su salud cerebral y la de su familia. Ha tomado como misión educar a otros sobre la enfermedad de Alzheimer y la demencia. Hace más de 15 años apoya a Alzheimer’s Association, habla en galas y recaudaciones de fondos, corre el medio maratón de New York con el equipo de Athletes to End Alzheimer, aparece regularmente en las campañas #EndAlzheimers de las redes sociales de la asociación y conduce programas con expertos donde hablan sobre los avances en el tratamiento y sobre el efecto de la enfermedad en las mujeres.

“Somos tantos los que empezamos a investigar estas cosas sólo hasta que la enfermedad tocó nuestras vidas. De hecho, nos afectará cada vez más a medida que los baby boomers envejezcan”, indica Morales. “En 2025 se espera que más de siete millones de estadounidenses vivan o convivan con enfermedad de Alzheimer por lo que todos podríamos cuidar de alguien con Alzheimer en algún punto de nuestras vidas. Es muy importante tener recursos y organizaciones a las cuales acudir, como Alzheimer’s Association”.

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Medicamentos en desarrollo para Alzheimer

En junio de 2022, National Institutes of Health anunció que crenezumab, un tratamiento en investigación para enfermedad de Alzheimer, no mostró beneficio clínico significativo en un estudio de fase 3. La noticia fue una gran decepción para la comunidad con Alzheimer. “Fue muy decepcionante para quienes tienen más riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer de inicio temprano por un gen dominante, ya que esa era exactamente la población en estudio”, recuerda Jason H. Karlawish, MD, profesor de Neurología en University of Pennsylvania Perelman School of Medicine en Philadelphia.

Crenezumab es una terapia con anticuerpos que se unen a una proteína amiloide clave que se acumula en el cerebro con Alzheimer. Se evaluó en un grupo de 252 personas jóvenes y sin alteraciones cognitivas de Colombia que portaban una mutación en el gen de la presenilina 1 que provoca de forma casi definitiva la enfermedad; los participantes forman parte del grupo más grande a nivel mundial de familiares con esta mutación y que tiende a desarrollar demencia a los 44 años. Durante el estudio, que duró entre 5 y 8 años, el medicamento no retrasó ni detuvo el deterioro en la función cognitiva o en la memoria.

Aunque con mecanismos diferentes, la mayoría de los fármacos en fases de estudio más avanzadas se diseñó para evitar la acumulación toxica de proteínas amiloides. El grupo incluye a aducanumab (Aduhelm), que Food and Drug Administration (FDA) aprobó en junio de 2021, a pesar de que un panel externo de expertos votó 8 a 1 en contra al considerar que sus estudios no ofrecían “evidencia significativa” de su eficacia. A través de imágenes diagnósticas, los estudios mostraron reducciones de placa amiloide en el cerebro relacionadas con la dosis, pero los expertos discreparon en que se traduzcan en beneficios clínicos.

Otros estudios en fases iniciales con medicamentos antiamiloide, como gantenerumab, lecanemab y donanemab, han demostrado eliminar placa amiloide del cerebro, pero la pregunta persiste: ¿Se traduce en mejoras de la función cognitiva o, al menos, en retraso del deterioro? Sus conclusiones se esperan a mediados de 2023.

“Los próximos 12 meses serán importantes para el tratamiento del Alzheimer”, señala el Dr. Karlawish. “El próximo verano sabremos si este mecanismo es una ruta de tratamiento viable”.

Recursos sobre enfermedad de Alzheimer

• Alzheimer’s Association: alz.org; 800-272-3900
• Alzheimer’s Foundation of America: alzfdn.org; 866-232-8484
• Alzheimer’s Research and Prevention Foundation: alzheimersprevention.org; 888-908-5766
• American Brain Foundation: americanbrainfoundation.org; 866-770-7570
• Banner Alzheimer’s Institute: banneralz.org; 602-747-4483
• Brain & Life: Alzheimer's Disease Overview
• Bright Focus Foundation: brightfocus.org; 800-437-2423
• Cure Alzheimer’s Fund: curealz.org; 781-237-3800
• Fisher Center for Alzheimer’s Research Foundation: alzinfo.org; 800-259-4636
• UsAgainstAlzheimer’s: usagainstalzheimers.org; 202-410-5199