Stacee Hawkins atribuye el cambio de su salud a una aplicación en su smartphone (app). A través de su reloj inteligente, la app StrivePD, de Rune Labs, detecta y registra automáticamente sus temblores y espasmos musculares (discinesias) y le permite llevar un registro de su dieta, actividad física, sueño, medicamentos y estrés.
“Identifico conexiones más rápido”, dice Hawkins, de 56 años, productora de vídeo en Houston, TX, quien vive con Parkinson desde hace cuatro años. “Descubrí que hacer ejercicio en las mañanas agiliza el efecto de los medicamentos y reduce la intensidad de mis temblores en casi 60%: no siento tanta tensión o temblores, así que me aseguro de hacer ejercicio, aunque sea paseos cortos”.
Hawkins no es la única; personas que viven con diferentes afecciones neurológicas, como migraña, dolor crónico, epilepsia, infarto cerebral, esclerosis múltiple, parálisis cerebral o demencia, utilizan apps para facilitar el cuidado de su salud (o la de sus seres queridos) y aprovechar más sus medicamentos, estilos de vida o las visitas al médico, según Benjamin Kummer, MD.
“Hay muchas apps para enfermedades neurológicas”, dice el Dr. Kummer, director de informática clínica en neurología y profesor de neurología en Icahn School of Medicine at Mount Sinai en New York City. “Si se sienten cómodos con la tecnología y están motivados, las apps pueden ser muy útiles”.
Lisa Wetchler, de 39 años, padece migraña desde los 18 y señala que Headway: Migraine Monitor, una app para migraña, le ayuda a identificar patrones y a registrar sus síntomas. “Revisando los periodos en que tengo más episodios, puedo identificar desencadenantes que de otra forma no vería, como la hora de aparición”, dice Wetchler, quien vive en Long Island, New York. La app simplifica los registros y es muy útil durante los episodios de dolor intenso que le provocan náusea o que interfieren con su visión, habla o pensamiento. “Cuando el dolor es muy prolongado, es difícil recordar cuándo empezó porque no puedo pensar con claridad”, dice.
“Al llevar un registro, estoy más consciente de los síntomas y me ayuda a tomar mi terapia abortiva antes”, dice Wetchler. “Los migrañosos sabemos que la terapia abortiva funciona mejor mientras más rápido se tome”.
Qué puede hacer su teléfono por usted
Las funciones de su teléfono y sus apps le pueden ayudar a controlar sus padecimientos de diferentes formas, afirman neurólogos y usuarios de las apps.
Preparar y llevar registros a las visitas al médico.
Jen Zupon, de 50 años, administradora de sistemas de información de recursos humanos en Gilbert, AZ, utiliza una app para anotar preguntas antes de sus citas con su neurólogo y su especialista en trastornos del movimiento. Un amigo la acompaña y le ayuda a tomar notas en la app durante la consulta. Las apps para grabar audio también son útiles, pero el médico debe autorizar su uso y confirmar si en su estado no se requiere un permiso especial.
Seguimiento de actividad física.
No olvide que su teléfono ya cuenta con una app de salud que podría ser más que suficiente. “Animo a la gente a que usen el monitor de actividad que ya viene en su smartphone”, dice el Dr. Kummer. “Hacer ejercicio regular mejora la salud del cerebro en casi todas las afecciones neurológicas, como en el deterioro cognitivo o la demencia”.
Las apps hacen más que registrar actividad física.
Zupon la vincula con un monitor de presión arterial con Bluetooth. “Muchos años tuve la presión alta, pero el Parkinson la baja”, dice. “El historial de presión de la app ayuda a que mi médico ajuste los medicamentos”.
No olvide sus registros.
Zupon almacena sus registros y listas de medicamentos y suplementos en su app de salud general. “Me facilita el llenado de los formatos en las consultas o para cuando me preguntan mis medicamentos”, dice. “Todo está en mi teléfono”.
Use apps específicas.
Existen apps específicas para epilepsia, migraña, esclerosis múltiple (MS), Parkinson o dolor, que permiten registrar brotes, fatiga, ansiedad, cambios de humor, cambios cognitivos y otros síntomas, así como para registrar tratamientos, dieta, ejercicio, sueño y los desencadenantes del padecimiento. Estas apps permiten hacer listas de registros, establecer recordatorios de medicamentos y mostrar tendencias para identificar conexiones entre los medicamentos y el estilo de vida, o para compartir resúmenes de los síntomas más recientes con su neurólogo. Algunas apps pueden, incluso, enviar los datos directamente a su médico, al equipo de cuidados o a su historia clínica electrónica, si el consultorio lo permite.
Conexión con wearables y funciones interactivas.
La nueva generación de apps para enfermedades neurológicas agregará más interacción con relojes inteligentes (smartwatch) y con dispositivos que se pueden usar o portar para detectar síntomas leves, como los temblores del Parkinson o los espasmos inducidos por exceso de medicamentos (discinesia), los ataques epilépticos o la función de las manos y el equilibrio en MS. La información ayudará a monitorear la evolución, afirma Hawkins. Sin embargo, los sensores no son infalibles. Hawkins tiene falsos positivos de discinesia cuando baila o cuando conduce carritos de golf, por ejemplo. Algunos sensores no tienen la mejor sensibilidad o especificidad, y esto puede inducir a errores en pacientes con epilepsia que buscan registrar sus episodios.
Desde su diagnóstico de Parkinson hace dos años, Zupon utiliza la misma combinación de StrivePD/smartphone/smartwatch de Hawkins para identificar los desencadenantes de su síntoma clave, los movimientos lentos (bradicinesia). “El estrés es un factor importante”, dice Zupon. “Ajusto con anticipación mis medicamentos cuándo sé que será un día estresante”.
Los datos de su smartwatch también le ayudaron a identificar los periodos en que el efecto de sus medicamentos se desvanecía, por lo que su médico prescribió una dosis de liberación programada. “El Parkinson es diferente en cada persona”, dice Hawkins. “Los síntomas en una persona son diferentes en otra; la app me ayuda a identificar lo que a mí me sucede y a llevar esos datos para que mi médico me ayude a controlarlos”.
Educación, cuidados en casa y rehabilitación.
Algunas apps ofrecen orientación sobre los cuidados en casa, como meditación para el dolor crónico o rehabilitación en casa tras un infarto cerebral. “Las apps de entrenamiento cognitivo o de logopedia pueden ser muy útiles para personas que tuvieron un infarto cerebral”, dice el doctor Kummer. “Pero no son para todos. Ciertas apps sirven, por ejemplo, para asistir en la terapia ocupacional o del habla, pero quizá no sirvan para necesidades muy específicas. Es indispensable escuchar las recomendaciones de los médicos y de los especialistas en rehabilitación”. Por otro lado, las apps para personas que viven con afecciones neurológicas también pueden ofrecer noticias específicas para su padecimiento, como las creadas para infarto cerebral, parálisis cerebral, MS o Parkinson. Zupon leyó en una app de noticias sobre una nueva bomba de medicamentos aprobada por FDA para Parkinson y lo anotó en su teléfono para revisarlo con su médico.
Apoyo para cuidadores.
Las apps también pueden ayudar a familiares y cuidadores de personas con demencia a entender y controlar los desafiantes cambios de humor y de comportamiento de sus seres queridos. Las apps para padres y cuidadores de niños con parálisis cerebral les ayudan a detectar oportunamente la dislocación de cadera que es frecuente en este padecimiento. También existen apps para cuidadores de personas que tuvieron infarto cerebral.
Mantenerse al día.
Algunas apps ofrecen información neurológica valiosa y actualizada. FAST.AI, por ejemplo, puede identificar síntomas de infarto cerebral mientras se producen.
Precauciones
Con miles de apps y funciones disponibles en los smartphones, es difícil elegir qué funcionará para cada persona y padecimiento. En una revisión de estudios sobre 20 apps para epilepsia dirigidas a público general publicada en Epilepsia en 2025, el equipo del Dr. Kummer determinó que, aunque son eficaces y fáciles de usar, se necesita más investigación para que los pacientes y sus médicos tomen decisiones informadas sobre las apps.
Cuando Mia T. Minen, MPH, MD, FAAN, especialista en cefalea en NYU Langone Health en New York City, y su equipo evaluaron 201 apps para cefalea, insomnio y dolor en un estudio publicado en JMIR mHealth and uHealth en 2022, hallaron “márgenes de mejora” en protección de la privacidad y en accesibilidad. Esta última evaluó la posibilidad de usarse en idiomas diferentes al inglés, compatibilidad con diferentes sistemas operativos de smartphones y uso sin conexión a Internet.
“Sin duda, las apps pueden ayudar a identificar patrones y eso mejora el control de los síntomas; además, permiten compartir información con el neurólogo”, afirma la Dra. Minen. “Pero es importante enfatizar que no se han estudiado a fondo”.
No obstante, numerosas apps ofrecen ventajas reales para que los pacientes personalicen su cuidado y atención médica, dice Vincent S. DeOrchis, MD, MS, FAAN, neurólogo de Neurological Associates of Long Island y director de neurología en Hospital St. Francis de Roslyn, NY, y quien desarrolló la app Headway: Migraine Monitor. Los registros son una gran idea, añade.
“Invito a mis pacientes a que usen apps para registrar sus cefaleas y me compartan sus datos en consulta”, dice el Dr. DeOrchis. Al revisar sus datos, el paciente se involucra más en su tratamiento y hace que la consulta sea más eficiente”. La información de la app permite identificar patrones, sus desencadenantes y la respuesta a medicamentos que podrían ignorarse, y hace que los ajustes al tratamiento sean más precisos y personalizados”.
Seis consejos para elegir una app
- Pida recomendaciones a su médico. “Los médicos pueden recomendar app muy útiles”, dice Benjamin Kummer, MD, director de informática clínica y profesor de neurología en Icahn School of Medicine en Mount Sinai en New York City. Muestre a su médico los registros de su app y pregunte si servirán para tomar decisiones de su tratamiento, sugiere.
- Busque estudios o avales. No existen certificaciones que garanticen que una app cumple con las normas de seguridad o que la información o datos que recoge son exactos; procure revisar el sitio web del desarrollador o buscar estudios que avalen su eficacia en la base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina. Algunas apps fueron creadas o avaladas por organizaciones médicas especializadas, como American Stroke Association, Parkinson's Foundation o Multiple Sclerosis Association of America. Food and Drug Administration (FDA) certifica software como dispositivos médicos, pero pocas apps cumplen los requisitos y las apps vinculadas a dispositivos médicos no suelen estar reguladas.
- Considere la privacidad de datos. “Es muy importante conocer el destino de los datos que la app recopila”, dice Mia T. Minen, MPH, MD, FAAN, especialista en cefalea de NYU Langone Health en New York. Las políticas de privacidad suelen ser complejas, añade. Si no encuentra esta información en el sitio web del desarrollador o en la tienda de apps, contacte al desarrollador y pregunte sobre su política de privacidad, sugiere el Dr. Kummer. Cuando una app indica que podría compartir datos con “socios de confianza” o para “mejorar la experiencia del usuario”, significa que esos datos se utilizan para dirigir publicidad o para vender los datos a esos socios.
- No pague de más. Aunque algunas apps incluyen funciones adicionales por las que usted decide pagar, como entrenamientos personalizados, asegúrese de no pagar extras que no quiere o necesita, dice Kummer.
- Piense bien si va a funcionar. No olvide lo básico, dice Minen. Asegúrese de que la app funciona en el sistema operativo de su teléfono y está disponible en su idioma, y si no le gusta o es difícil de usar, entonces no es para usted. “Una app tiene que funcionarle bien, sin importar lo que haya leído u oído sobre ella”, dice Kummer. “Si no es así, pruebe con otra”.