En 1990, a Tom y Ro Manak les sorprendió que a Ro le diagnosticaran enfermedad de Parkinson cuando tenía 36 años. Ro se mantuvo independiente muchos años, pero en 2014 su condición empeoró y los médicos recomendaron estimulación cerebral profunda. Durante la cirugía, Ro tuvo un infarto cerebral y no recuperó más su movilidad lo cual hizo que Tom se involucrara más en su cuidado. Años después, Ro tuvo demencia relacionada con Parkinson y requirió asistencia para comer e ir al baño. Murió en junio de 2021. “A medida que avanzaba su enfermedad, me sentía menos como su esposo y más como su cuidador”, dice Tom, quien ahora tiene 70 años y vive en Glen Ellyn, IL.

En 2012, a Linda, la madre de Patti LaFleur, le diagnosticaron enfermedad de Alzheimer de inicio temprano cuando tenía 64 años. Durante 8 años, su esposo, Louis, se hizo cargo de su cuidado hasta que desarrolló demencia vascular y murió de un ataque cardiaco. LaFleur trajo entonces a su madre a su casa en Auburn, WA, donde la cuidó hasta su muerte en 2022.

Después de su muerte, LaFleur, entonces de 37 años, sintió un enorme vacío. Había perdido a su mejor amiga, pero eso no fue la única pérdida durante la enfermedad de su madre. Meses antes de su boda en 2018, un evento que siempre pensó su madre le ayudaría a planear, LaFleur lamentó que Linda no pudiera participar. “En mi despedida de soltera jugamos ‘¿quién conoce mejor a la novia?’ que mi madre hubiera ganado sin duda, pero ya no recordaba siquiera mi cumpleaños”, recuerda. “Eso me causó gran tristeza y fue una de las muchas cosas que perdimos durante su enfermedad”.

Para ambos, cuidadores y quienes reciben cuidados, las pérdidas (relaciones, control, compañía e intimidad, identidad, libertad y amor) pueden ser abrumadoras. “El duelo suele iniciar al momento del diagnóstico”, dice Barbara Karnes, RN, enfermera en una casa de cuidados en Vancouver, WA, y autora de The Final Act of Living. “Y suele ser más duro para los cuidadores por el vínculo con la persona que cuidan”.

La tristeza que antecede a la muerte del ser querido se denomina duelo anticipado. “El duelo no es solo una emoción relacionada con la muerte, sino con la pérdida en general, y les ocurre a los cuidadores durante la enfermedad de su ser querido”, dice Megan Carnarius, enfermera y autora de A Deeper Perspective on Alzheimer’s and Other Dementias: Practical Tools with Spiritual Insights.

Un estudio publicado en BMJ Supportive and Palliative Care en 2022 encontró que 25% de los cuidadores experimenta duelo anticipado. Carnarius piensa que el porcentaje podría ser mayor con base en las familias con las que ha trabajado.

Puede ser incluso mayor para los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer y demencia, dice Kathrin Boerner, PhD, profesora de gerontología en University of Massachusetts en Boston. “Conforme la persona se vuelve casi irreconocible, el sentimiento de pérdida puede ser avasallador para los cuidadores”.

Y a menudo pasa desapercibido. Kitty Eisele, 59 años, editora de NPR en Washington, D.C., no se dio cuenta de su propio duelo anticipado hasta que su terapeuta le ayudó a reconocer los signos. Eisele cuidó de su padre, Albert, periodista y editor fundador de The Hill, un periódico (ahora sitio web) que cubre política, negocios y relaciones internacionales, luego del diagnóstico de enfermedad cardiaca que terminara en demencia vascular. Volvió a la casa en la que creció luego de que su padre empeorara y no se esperara que viviera más de 6 meses, pero vivió 3 años más. “Darme cuenta de que viví en duelo todo el tiempo que cuidé de él fue una experiencia que me abrió los ojos, pues sufría cada pérdida de sus capacidades mentales y físicas”.

El duelo puede incluir diferentes emociones. LaFleur recuerda sentir mucha tristeza, impotencia y añoranza por la madre que alguna vez tuvo. Al igual que otros cuidadores, LaFleur se sentía perdida e insegura sobre cómo seguir adelante y sufría por recuperar su propia identidad más allá de ser la cuidadora de su madre. Por fortuna, tuvo a su lado un fuerte sistema de apoyo y un grupo de amigos en línea que también eran cuidadores jóvenes como ella y con quienes identificaba sus mismos retos y desventuras.

Una de cada 10 personas en duelo experimenta trastorno por duelo prolongado (síntomas de duelo intenso que duran más de 1 año), un trastorno definido en el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) de American Psychiatric Association: “El trastorno de duelo prolongado en ocasiones conduce a consecuencias de salud graves, como los pensamientos suicidas, por lo que es fundamental reconocerlo y buscar ayuda”, dice Mary-Frances O’Connor, PhD, directora del Grief, Loss, and Social Stress Lab de University of Arizona en Phoenix y autora de The Grieving Brain.

La investigación muestra una incidencia mayor de muerte y problemas de salud graves, como infarto cerebral o cardiaco, alteraciones del sueño o cáncer, en personas que perdieron a un ser querido en fechas recientes. En un estudio publicado en Psychosomatic Medicine en 2023, O’Connor y su equipo de investigación midieron la presión arterial de cerca de 60 participantes que perdieron a alguien el año anterior y notaron un aumento considerable de su presión sistólica (el número mayor) después de que los participantes contestaran preguntas que evocan sentimientos sobre el duelo.

El estrés de la pérdida puede activar la amígdala, una región del cerebro que suscita la respuesta de lucha o huida, y activa la secreción de hormonas como el cortisol y la adrenalina, señala Lisa Shulman, MD, FAAN, profesora de neurología en University of Maryland y autora de Before and After Loss: A Neurologist’s Perspective on Loss, Grief, and Our Brain, que narra la lucha de su esposo con el mieloma múltiple y explora el efecto del duelo en el cerebro. Estas hormonas elevan la frecuencia cardiaca y la presión arterial lo cual puede ser dañino, en especial para personas con problemas de corazón. Se han encontrado concentraciones elevadas de cortisol y de otros marcadores inflamatorios en líquidos corporales como la saliva hasta meses después de la pérdida.

Reconocer la depresión

En algunas personas el duelo se vuelve depresión. Esto le sucedió a Wanda Medina, de 62 años, de Ashburn, VA, después del diagnóstico de enfermedad de Alzheimer de inicio temprano de su esposo Hector, a los 56 años. “Noté los síntomas 3 o 4 años antes, pero fue un neurólogo quien hizo el diagnóstico oficial”, dice Medina. “Otros médicos creían que era muy joven para tener síntomas de demencia”.

Hector, exagente del FBI, había sido un esposo dulce y considerado, pero su personalidad cambió drásticamente mientras avanzaba la demencia. “Perdía la paciencia conmigo y los niños, y se encerraba en su habitación”, recuerda Medina. Abandonada y sola, se volvió triste, no podía enfocarse en su trabajo o disfrutar actividades que antes amaba. Finalmente, un médico le recetó medicamentos y terapia de conversación.

Eisele tuvo depresión mientras cuidaba de su padre. “Creía que era suficiente ver al terapeuta y tomar antidepresivos, pero estaba muy equivocada”, recuerda. En las sesiones de terapia, Eisele se dio cuenta de que se esforzaba demasiado resolviendo todo ella sola. Aprendió a reconocer los signos de sobrecarga y a atender sus necesidades físicas y mentales. “Mi hermana cuidaba de papá algunos fines de semana mientras yo me quedaba en un hotel a recargar baterías”.

Los cuidadores pueden experimentar tanto depresión como duelo, pero son dos cosas diferentes, según la Dra. Shulman. “La depresión nos hace sentir vacíos y hay una ausencia de alegría que permea a todos los aspectos de la vida, en tanto que el duelo atormenta y crea un fuerte sentido de pérdida y añoranza por el fallecido”. Otros signos incluyen una sensación persistente de tristeza, disminución de la autoconfianza, sentimientos de falta de valía y negatividad generalizada, dice la Dra. Shulman, quien recomienda combinar antidepresivos y psicoterapia.

Vivir con el duelo

El duelo se vive de forma distinta, pero conocer sus etapas: negación, ira, negociación, depresión y aceptación, puede ayudar a encontrar formas sanas de enfrentarlo, indica Carnarius. Algunos conectan con familiares y amigos para aliviar el dolor. Otros se refugian en el trabajo o encuentran consuelo a solas, dice la Dra. Shulman. Los grupos de apoyo, la meditación, un diario, hacer ejercicio o practicar yoga, tai-chi, o las prácticas espirituales pueden ser eficaces. “El proceso de sanar se favorece combinando actividades y experiencias, algunas físicas y otras emocionales, algunas sociales y otras privadas”, sostiene.

Cuando su esposa, Julia Suarez, murió de esclerosis lateral amiotrófica en junio de 2023, John Clements, de 60 años, procesó su duelo con una fiesta en su memoria con más de 100 familiares y amigos en su casa de El Paso. Planear la fiesta lo mantuvo ocupado y distraído. Clements, veterano del ejército, también recibe terapia psicológica a través de Veterans Affairs para procesar la pérdida de su otrora vibrante esposa.

Durante la enfermedad de Ro, Tom Manak se unió a un grupo de apoyo para familias de personas con Parkinson a través de Northwestern Memorial Hospital en Chicago. El grupo incluía cuidadores cuyos cónyuges cursaban etapas similares de la enfermedad y quienes hablaban e intercambiaban mensajes sobre su situación, lo cual ayudó a Tom a sentirse conectado. “Incluso ahora que Ro ya no está más, mantengo contacto con ellos y conectamos al menos una vez por semana, lo cual me ayuda a sentirme menos solo”, dice.

Seguir adelante

LaFleur es voluntaria en Alzheimer’s Association y Lorenzo’s House, una organización no lucrativa en Chicago que apoya a familias afectadas por la demencia de inicio temprano. “Desde la muere de mi madre, busco educar a otros cuidadores de pacientes con Alzheimer sobre cómo comunicarse con sus seres queridos”, explica. “Compartir mi historia en redes sociales para apoyar a otros cuidadores, también me ayuda con mi propia pérdida.”

Después de la muerte de su padre en 2021, Eisele lanzó Twenty-Four Seven: A Podcast About Caregiving para procesar su experiencia y ayudar a otros. Los episodios van desde el manejo de citas con el médico y opciones de vivienda asistida hasta el manejo de finanzas.

Tom Manak juega golf y canta en el coro de la iglesia a la que él y Ro asistieron muchos años. También decidió probar la terapia. “A veces tienes que tratar cosas nuevas para enfrentar tus problemas, espero que hablarlo con alguien me ayude”.

Quienes buscan consuelo por sí mismos pueden utilizar aplicaciones como Help Texts, Grief Works y Healing After Death, las cuales ayudan a procesar pérdidas. El catálogo incluye meditación, grupos de apoyo o mensajes periódicos de apoyo y consejo. Help Texts, por ejemplo, puede enviar mensajes creados para cuidadores que aún atienden a sus seres queridos, dice Emma Payne, su fundadora.

Un mensaje de muestra sobre la culpa dice: “Puedes preocuparte por no haber hecho o no haber sabido lo suficiente, o por desear haber hecho otras preguntas o notado los síntomas antes. Casi todas las personas en duelo se preguntan qué hubieran hecho diferente. Pero recuerda todo lo que hiciste por tu ser querido y no seas tan duro contigo mismo cuando vengan estos sentimientos”. La aplicación Help Text cuesta $99 dólares al año y su uso se ha extendido también a personas que perdieron un embarazo o una mascota.

Grief Works cuenta con herramientas interactivas para la meditación y el sueño, así como ejercicios de respiración y un diario. La aplicación es gratuita, pero quienes se suscriben acceden a un curso de 28 sesiones basado en un libro de la terapeuta Julia Samuel. La suscripción también brinda acceso a herramientas y prácticas adicionales.

Healing After Death (también gratuita) ofrece meditación guiada para que los sobrevivientes apoyen a los espíritus de los fallecidos.

Sin importar cómo se viva el duelo, siempre habrá algo que ganar, dice Shulman. “A lo largo del viaje, los cuidadores aprenderán más de sí mismos y encontrarán oportunidades de crecimiento personal”.

Más información

Para conocer la experiencia de Kitty Eisele cuidando a su padre, escuche su entrevista en nuestro podcast.