Susan Ruediger siempre se ha sentido torpe. En gran parte se debe a la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) que le diagnosticaron a los 2 años y que le causa debilidad progresiva. El ejercicio le ayudó a superar algunas limitaciones. “Me mantiene fuerte”, dice Ruediger, de 53 años, quien practica bicicleta estática, yoga, natación, pilates y Pure Barre (una fusión de pilates, yoga y ballet).
“No hay trastorno neuromuscular que no mejore con el ejercicio”, dice Laurence Kinsella, MD, FAAN, director de neurología de SSM Neuroscience Institute en Fenton, MO. Antes no se aconsejaba en estos pacientes porque se creía que podría dañar más sus músculos, dice, “pero se ha demostrado que mejora la función y es seguro mientras no se haga en exceso”.
Los beneficios del ejercicio -previene cardiopatías y diabetes, controla el peso, disminuye la ansiedad y facilita el sueño- son más importantes en las personas con trastornos neuromusculares las cuales se ven “atrapadas en el círculo vicioso de la inactividad física”, según un artículo de la revista Acta Myologica. La fatiga conduce a inactividad, esta provoca debilidad, atrofia muscular y aumento de peso, y estos a su vez dificultan el ejercicio.
“El ejercicio retrasa el desarrollo de síndromes musculoesqueléticos dolorosos, como las contracturas, que limitan más la actividad”, explica Alejandro Tobón, MD, FAAN, especialista en trastornos neuromusculares de South Texas VA Medical Center en San Antonio. “El ejercicio puede reducir estas consecuencias”.
El Dr. Kinsella añade: “El ejercicio cambia la vida de los pacientes con trastornos neuromusculares, mejora su movilidad, reduce el dolor y revierte la sensación de restricción”. El Dr. Tobón integra ejercicio en sus planes de tratamiento: “Empezamos con una [rutina] de baja intensidad y avanzamos poco a poco”.
Sin embargo, en pacientes con trastornos musculares se debe considerar el término “ejercicio submáximo” el cual consiste en parar mucho antes del punto de fatiga o fallo muscular. Para que el ejercicio sea seguro, los pacientes deben conocer bien su situación médica y no sobrecargar sus músculos. Se puede comenzar con el neurólogo y, si existe alguna condición cardiaca o respiratoria, hacer el ejercicio en centros de rehabilitación, explica el Dr. Kinsella. También es útil consultar con un médico especialista en rehabilitación y con un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional para definir un programa a realizar en casa o en el gimnasio.
El fallo muscular se produce cuando se ejercita un músculo hasta el punto de no poderlo mover, explica el Dr. Kinsella quien también sugiere a las personas con trastornos neuromusculares que adopten un enfoque lento, gradual y escalonado para desarrollar fuerza, e intercalar días de descanso.
Personalizar el programa
Cada trastorno tiene desafíos propios que van cambiando al progresar la enfermedad. Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ALS) experimentan debilidad muscular progresiva y, finalmente, insuficiencia respiratoria, en un plazo de entre dos y cinco años. El Dr. Nicholas Maragakis, neurólogo en ALS Specialty Care en Baltimore, afirma que “los ejercicios de estiramiento y de amplitud de movimiento son la piedra angular del programa inicial”. En un estudio de 60 pacientes con ALS, el Dr. Maragakis descubrió que los ejercicios de estiramiento y rango de movimiento, los aeróbicos y el entrenamiento de fuerza, realizados tres veces por semana por seis meses, eran seguros y bien tolerados. El ejercicio no ha demostrado mejorar la supervivencia de ALS, pero sí mejora la calidad de vida, dice.
Jamie Dartez, de 58 años, de Dallas, TX, antes entrenador personal y cuyos síntomas de ALS comenzaron en 2024, hace ejercicios para manos, estiramientos de piernas, planchas, sentadillas y abdominales en casa. “Cuando hago ejercicio, me siento mejor”, dice.
Para pacientes con distrofias musculares de progresión lenta, “el ejercicio es seguro y probablemente benéfico”, dice Kate Eichinger, PhD, DPT, aunque señala que falta investigación. La Dra. Eichinger, fisioterapeuta en University of Rochester en New York, crea planes individualizados con base en objetivos, limitaciones e intereses.
Desde niña, Amy Shinneman, de 50 años, padece miopatía de Bethlem, una forma rara de distrofia muscular que se le diagnosticó con pruebas genéticas hasta los 44 años. Shinneman practica yoga en silla y estiramientos, y en casa tiene una zona de ejercicio con pesas ligeras y una piscina. “Hago ejercicio tres o cuatro días a la semana”, dice Shinneman de Noblesville, IN, antes embajadora de Muscular Dystrophy Association. “El ejercicio me ayuda con la rigidez, el dolor y la tensión muscular, y me hace sentir bien”.
Hacer ejercicio también puede ser asequible. El fisioterapeuta puede sugerir ejercicios sencillos y seguros en casa con poco o ningún equipo, por ejemplo. También se puede acceder al gimnasio de forma gratuita a través del programa Medicare Advantage, como en Silver Sneakers, dice el Dr. Kinsella, quien da clases en un YMCA. Muchos YMCA con piscina ofrecen clases de ejercicio acuático, dice la Dra. Eichinger, “las cuales son excelentes para personas con trastornos neuromusculares, pero puede ser tan sencillo como caminar”, añade.
Los esfuerzos mínimos pueden también desencadenar síntomas en ciertos trastornos. Por ejemplo, los pacientes con miastenia gravis, un trastorno autoinmune que provoca debilidad muscular y fatiga extrema, necesitan mejorar su fuerza y resistencia muscular, dice el Dr. Tobon, quien sugiere ejercicios respiratorios. A Krystel El Koussa, de 28 años, cineasta y escritora en Montreal, le diagnosticaron miastenia gravis en 2022 tras ser hospitalizada por problemas respiratorios y requerir cirugía por un tumor en el timo. Tres meses después empezó fisioterapia y seis meses después a ir al gimnasio.
Al principio, El Koussa, quien era muy atlética antes del diagnóstico, sólo toleraba 10 minutos en la banda de correr. Ahora va al gimnasio cada dos días, durante una hora o más, nada y trabaja con un entrenador personal. Va despacio y descansa si es necesario, pero dice que el ejercicio le ayuda mucho con el insomnio y la salud mental.
Mantenerse fuerte
Ruediger, cofundadora de CMT Research Foundation, practica yoga, pilates, Barre y cardio en el gimnasio. También camina tres kilómetros al día. “Sé que si no me hago más fuerte, me debilitaré”, dice. Aún tiene síntomas, como fatiga y dolor, se le dificultan las tareas cotidianas y sólo sube escaleras con pasamanos, pero afirma que el ejercicio le ayuda con sus limitaciones.
“Soy más fuerte”, dice. “Sé que perderé movilidad, pero quizá pase cuando tenga 80 años en lugar de 65”.
Cómo empezar
Todas las personas con trastornos neuromusculares pueden hacer ejercicio con la orientación adecuada. Nuestros expertos ofrecen estos consejos para comenzar:
Busque orientación. Consulte a su neurólogo y a otros especialistas, como los fisiatras, para definir un plan de ejercicio seguro. Adapte el ejercicio a sus necesidades y condición, dice Alejandro Tobón, MD, FAAN, especialista en trastornos neuromusculares en South Texas VA Medical Center en San Antonio.
Trabaje con un especialista en rehabilitación. Consulte profesionales como los fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales para definir un plan personalizado. “Aprenderá cómo hacer el ejercicio de forma segura”, dice el Mayor Timothy Fullam, MD, neurólogo especialista en trastornos neuromusculares en Brooke Army Medical Center en San Antonio, TX. Es posible que continúe su programa en casa o gimnasio.
Empiece lento y aumente poco a poco. “En una escala de esfuerzo del 1 al 10, busque estar entre 4 y 6”, dice el Dr. Fullam. “Significa que puede hablar con frases completas mientras hace ejercicio”.
Busque algo que le guste. Si le gustaba nadar antes del diagnóstico, por ejemplo, busque ejercicios acuáticos. Otra opción son los deportes adaptados. “Se trata de encontrar lo que le guste y eliminar los obstáculos que le impiden hacerlo”, dice Kate Eichinger, PhD, DPT, fisioterapeuta de la división de enfermedades neuromusculares del departamento de neurología de University of Rochester Medical Center en New York.
Escuche a su cuerpo. Si el entrenamiento lo agotó mucho, lo dejó muy adolorido o no lo dejó dormir, haga menos la próxima vez, dice el Dr. Tobón. “Pero no se desanime”, añade. “La constancia da frutos”.
Revise en las organizaciones específicas de su enfermedad. Las organizaciones ofrecen consejos, enlaces y recursos orientados a su trastorno.
Tenga paciencia. Podrían pasar semanas hasta que desarrolle resistencia y fuerza. “Puede llevar tiempo encontrar lo que funciona para usted”, dice el Dr. Tobón.
