La pandemia ha forzado a los cuidadores a encontrar formas novedosas y creativas para mantener a sus seres queridos (y a ellos mismos) sanos y ocupados — y alejados de los hospitales.
En 2016, cuando Lee y Jay Ferrette se mudaron desde una remota granja ovejera en Pennington, NJ, a The Villages, en la región central de Florida, parecía que habían encontrado el paraíso. The Villages es un grupo de comunidades de retiro con 50 campos de golf, numerosos centros recreativos, tres plazas públicas y más de 3 000 clubes y actividades. La oportunidad de socializar fue la razón principal para que los Ferrette se mudaran ahí: cuando Jay, ahora de 78 años, fue diagnosticado con enfermedad de Alzheimer en 2015, su médico sugirió que se mudaran a un sitio menos aislado con el fin de retrasar el deterioro cognitivo.
La pareja prosperó en su nuevo hogar. Como bailarines de salón experimentados, con frecuencia salían a bailar en las plazas y participaban en iglesias y grupos diversos. El año pasado, Jay completó una ronda adicional de pruebas cognitivas estándar para enfermedad de Alzheimer, y su habilidad cognitiva había mejorado; de acuerdo con su neurólogo, el resultado puede atribuirse a las interacciones sociales y al ejercicio regular en bicicleta estacionaria y elíptica recumbente.
Debido a que se ha limitado la socialización debido al coronavirus, Lee, de 76 años, ha tenido que encontrar nuevas actividades para mantener la estimulación mental y social de Jay. Por ahora le ha asignado la tarea de regar las plantas y quitar las hierbas del exterior.
Numerosos cuidadores se enfrentan a desafíos similares. Mantener ocupados a nuestros seres queridos es clave para tener éxito en el cuidado, en especial durante la pandemia de COVID-19, dice Carole White, PhD, RN, directora del programa Caring for the Caregiver (CCG) de UT Health San Antonio. Como siempre, cuidar de alguien durante la pandemia requiere imaginación e ingenio. Los intereses de una persona pueden variar de un día a otro, por lo tanto, es muy importante que el cuidador tenga flexibilidad, indica Beau M. Ances, MD, PhD, FAAN, profesor patrocinado de Neurología de Washington University en St. Louis.
La pandemia destacado aún más la importancia de mantener la salud de nuestros seres queridos. "Si un cuidador evita que se enferme la persona bajo su cuidado, esa persona tendrá menos probabilidades de terminar en la sala de urgencias y arriesgarse a contraer COVID-19 u otros padecimientos", señala Jennifer Olsen, DrPH, MPH, directora ejecutiva de Rosalynn Carter Institute for Caregiving en Americus, GA. "Los cuidadores son una parte fundamental para aplanar la curva y mantener bajo el recuento de casos".
Las personas que piensan contratar ayuda externa o relevos de cuidados deben investigar bien, comenta el Dr. Ances. "Pregunte a los candidatos sobre sus políticas y prácticas en torno a la pandemia, y si cuidan de una o más personas", insiste. "Debe encontrar alguien con quien usted y su paciente se sientan cómodos".
Cuando comenzó la pandemia, Jim Cutler de Orange County, CA, estaba muy preocupado de que los asistentes de cuidados de su esposa llevaran el coronavirus a su casa involuntariamente. Había contratado a los asistentes unos años atrás para complementar los cuidados que él daba a su esposa, Barbara Milligan-Cutler, de 86 años — quien fue diagnosticada con enfermedad de Parkinson en 2006 — después de que sufriera una caída y se fracturara el fémur en 2015. Ambos han estado contentos con el plan. Por fortuna, Jim ha podido retener a los asistentes porque le han asegurado que toman todas las medidas y precauciones contra COVID-19.
Después de regresar de compras o de cualquier actividad fuera de la casa, Cutler y los asistentes limpian todo lo que tocan — picaportes, manijas, sillas, lavabos; y toman precauciones adicionales cuando salen de casa. "Utilizo mascarilla y llevo conmigo desinfectante de manos", dice Jay de 85 años. "Si veo personas que no utilizan mascarilla, las evito. En una ocasión, incluso, le dije a alguien en la fila que se estaba acercando demasiado y que se alejara y mantuviera en la marca del piso que indica la distancia".
Cutler también compra en línea los medicamentos y planea mantener esta misma conducta vigilante hasta que el virus esté bajo control. "Voy a mantener la rutina porque funciona", explica y agrega que ha adoptado el lema: "la precaución es la nueva normalidad".
La nueva rutina de los Ferrette incluye ver videos familiares antiguos que han transferido a DVD. "Es divertido regresar en el tiempo y ver lo que Jay recuerda. Son como libros de recuerdos", refiere Lee. Durante el día, salen a caminar, pasean en bicicleta y pescan. En ocasiones juegan golf con distanciamiento social con otra pareja — conoció a la esposa en un grupo de apoyo para parejas de personas con Alzheimer. Por la tarde, Jay y Lee juegan Rummikub.
Continúan bailando vals con música en su cocina y, por lo menos una vez a la semana, bailan swing o bailes lentos al aire libre (con mascarillas) con la música de bandas que se han instalado en las cocheras de los vecinos. "Con suerte, veremos a nuestros amigos con Alzheimer haciendo lo mismo", dice Lee.
White, quien dirige el programa CCG en San Antonio, recomienda que cuidadores y pacientes hagan juntos actividades como caminar, observar aves, hacer jardinería, pasear en automóvil y hacer días de campo. También motiva a que las personas se unan a los grupos de apoyo, servicio social o eventos sociales en línea, ya que numerosos grupos (como CCG) se han trasladado a programas virtuales. "Aunque en línea no es lo mismo —cuando los miembros cantan todos, excepto el director del coro, permanecen en mute — el coro de CCG aún ofrece la oportunidad de socializar y de que las personas se vean unas a otras", comenta White.
Allen Rabinowitz, de 69 años, vive en Atlanta y fue diagnosticado con enfermedad de Parkinson en 1999, participa en boxeo virtual. "En verdad creo que el boxeo le ayuda porque ve a otras personas y hablan al comienzo de cada sesión, funciona como un grupo de apoyo", cuenta su esposa, Jan, de 66 años. Allen también ve a un terapeuta en línea, señala.
White destaca que los grupos de apoyo pueden organizar llamadas telefónicas periódicas a los miembros que no utilizan internet, y existen organizaciones sin fines de lucro que enseñan a los adultos de edad avanzada a utilizar teléfonos inteligentes y otras tecnologías.
Aunque Lee Ferrette es escéptica sobre socializar de forma virtual, planea revisar con Jay un café de memorias en Zoom. "Estamos dispuestos a probar lo que sea", indica. Los residentes de The Villages pueden inscribirse en un programa de intercambio de rompecabezas y recibir un libro guía que detalla 200 actividades para personas en diferentes etapas de padecimientos neurológicos. "Hasta ahora hemos donado más de 750 libros", señala Janet Pandy, quien ayudó a crear la guía. "Creemos que esto tiene una importancia especial durante la pandemia en la cual actividades y grupos de apoyo no están disponibles", recuerda.
Debido a la pandemia, algunas personas tienen que replantear completamente los cuidados para sus seres queridos. Cuando Debbie Nadolney visitó en marzo a su madre de 85 años, quien vivía sola en Palm Coast, FL, fue evidente la precariedad de su situación. "Era la tormenta perfecta de ansiedad y demencia leve", cuenta Nadolney, de 62 años, artista y propietaria de una galería en Provincetown, MA. "Alucinaba y estaba extremadamente paranoide". Nadolney supo inmediatamente que tenía que encontrar algo mejor.
En su primera noche con ella, su madre apenas durmió, escuchaba sirenas y veía bichos en el techo. La mañana siguiente "mi madre estaba absolutamente fuera de sí", recuerda su hija. "Cerraba con fuerza los ojos, estaba histérica y lloraba. Se encogió en una silla y encondió su cabeza en su ropa. No podía llegar a ella. Luego se calmó y se quedó en estado casi catatónico. Fue espelúznate".
Su madre fue hospitalizada cinco días y después trasladada a una habitación en una unidad de cuidados para la memoria y finalmente a una institución de vivienda asistida que había visitado unos atrás y le había gustado. Nadolney, quien se considera "increíblemente afortunada” de que la institución no haya tenido casos de COVID-19, consultó con algunos de los amigos cercanos de su madre antes de reubicarla.
Aunque Nadolney no ha visto a su madre desde el 27 de marzo, frecuentemente la llama por teléfono y por FaceTime. "La extraño tanto y sé que ella también", dice Nadolney, quien hubiera querido que su madre se mudara antes a una residencia para adultos mayores.
No existe una situación perfecta, indica Susan Frick, quien dirige un programa educativo y de apoyo para personas con enfermedad de Alzheimer de inicio temprano y para sus familiares a través de Rush Alzheimer's Disease Center en Chicago. Las personas que cuidan de sus familiares en casa podrían no sentir seguridad cuando salen con ellos a sitios públicos y no quieren utilizar mascarilla o no comprenden el distanciamiento social. Por otro lado, señala Frick, las familias que necesitan que sus seres queridos vivan en una institución, a pesar de las restricciones de visitas, quizá no experimenten los retos y desafíos diarios de los cuidados, pero sí resienten el estrés y la soledad de no poder ver o tocar a sus familiares.
Para las personas que aún cuidan de sus familiares, disponer de algo tiempo para ellos mismos se ha convertido en algo vital. Después de varios meses fuera, un compañero de Seniors Helping Seniors ha reanudado sus visitas a Jay Ferrette una vez por semana. "Eso me da un respiro", dice su esposa, Lee. "Puedo salir a caminar sola", Lee añade que ha sido un alivio para el estrés. "Me ejercito a la par de mi esposo — él hace una hora, yo hago una hora", comenta. "Si no hago ejercicio, no puedo dormir. Me quedo despierta toda la noche, pensando sobre el futuro y sobre cómo voy a solucionar el siguiente problema. Intento hacer ejercicio, comer bien y socializar lo mejor que puedo — y en muchas ocasiones, sólo es por teléfono".
Nadolney ya había cuidado de su abuela y su tía durante sus propias enfermedades, por lo que sabía bien que era fundamental cuidar de sí misma mientras ayudaba a su madre en Florida. Se aseguró de comer sano y dormir suficiente, y de pasear en la costa cuando necesitaba despejar su mente. De regreso en Provincetown — donde su pareja dio positivo para COVID-19, fue hospitalizada y pasó tres días con ventilador antes de recuperarse — Nadolney mantuvo su rutina de autocuidado. "Pese a que fue un periodo realmente estresante y aterrorizante, intenté comer bien y pasar tiempo en la playa sólo para respirar — inhalar profundamente — y recibir algo de aire fresco", explica.
Jim Cutler cuida de sí mismo haciendo jardinería, escribiendo su biografía y leyendo a su esposa. También juega golf, donde es fácil mantener la distancia social. Mientras tanto, Jan Rabinowitz cree en el poder de los demás para sus propios cuidados. "Es lindo hablar con alguien que está en el mismo barco", señala. Rabinowitz es el líder del grupo de Atlanta de Well Spouse Association y participa en el grupo de cuidadores de personas con Parkinson en Facebook. Cuando necesita un empujón, llama a la línea de ayuda de Parkinson o al centro de consejería donde trabaja su terapeuta.
Para Lee Ferrette, la iglesia ha sido su sustento toda la vida. Ahora que su iglesia ofrece comunión sólo por ventanilla, ella y Jay acuden a otras iglesias del área donde los miembros de la congregación mantienen distancia social y utilizan mascarillas. En su iglesia favorita, el personal toma su temperatura cuando llegan, desinfecta bancas entre misas y la comunión se realiza al aire libre en un jardín amplio. "Creer en algo más grande que uno mismo me ayuda a lidiar con la pandemia", cuenta Ferrette.
Si busca personal de enfermería capacitado o instituciones de vivienda asistida, contacte a su funcionario estatal de cuidados a largo plazo, quien intercede por los residentes de estas instituciones y puede ofrecer información sobre cómo elegir una. Además, visite National Center on Elder Abuse para obtener una guía sobre cómo mudar a su familiar de una institución de cuidado y llevarlo a casa durante la pandemia de COVID-19.
