Muchas familias mudan a sus familiares de las comunidades para adultos mayores debido a las restricciones relacionadas con la pandemia. Comparten consejos para prepararse ante esta importante decisión.
Después de vivir en una institución de cuidados especializados durante casi un año, Randy Schiell, de 68 años, regresó a su condominio de dos habitaciones en Denver, justo antes del Día de Acción de Gracias. Su esposa, Jan, y su hijo y nuera, Chris y Marjery, habían decidido que querían que Randy, quien tiene enfermedad de Parkinson avanzada, viviera el resto de su vida con su familia.
Antes de la pandemia, Jan visitaba a su esposo a diario en la institución. Cuando los permisos de visita terminaron de manera abrupta en marzo del año pasado, trabajó con el personal para saber si Randy calificaba para recibir cuidados terminales. En mayo fue aprobado para recibir cuidados terminales y eso permitió a Jan visitarlo dos horas al día. “Comencé a visitarlo una vez por semana, luego dos veces a la semana. Con el tiempo, lo veía a diario durante 2 a 3 horas”, cuenta Jan, exasistente jurídica. “La institución fue indulgente con mis visitas debido a los cuidados terminales”.
Al principio, la preocupación principal de Jan era que Randy contrajera COVID-19, pero después comenzó a notar que el personal lo descuidaba. “Caminando una mañana, vi que Randy estaba claramente deshidratado, lo cual ya había ocurrido en otras ocasiones”, dice. “Debido a la pandemia de COVID-19, Randy estaba aislado en su habitación con la puerta cerrada, y sabíamos que no estaba recibiendo la atención adecuada. Fue cuando decidimos que era tiempo de mudarlo”.
El aislamiento fue la razón principal para que Susan Koehn mudara a su madre de 94 años, Wilma Schuerman, de la institución de cuidados en Cedar Falls, IA. Cuando comenzó el confinamiento, Koehn ya no pudo visitar a Schuerman, quien padece deterioro cognitivo leve, pero después de algunas semanas, Koehn pudo ver a su madre durante un examen de la vista. “De inmediato supe que estaba deshidratada, había perdido peso, no estaba limpia y no respondía a la conversación”, comenta Koehn, bibliotecaria retirada. “Entonces decidí mudar a mi mamá a su casa”.
Numerosas familias en todo el país enfrentan decisiones similares, en especial cuando la oleada de casos de COVID-19 provocó brotes en asilos y centros de vida asistida, los cuales aún prohíben visitas, restringen actividades sociales y comidas comunales, y limitan servicios especializados como la fisioterapia. De manera simultánea, estas instituciones lidian con la escasez de asistentes de salud y enfermería, muchos de los cuales han enfermado con COVID-19 o necesitan quedarse en casa para cuidar de sus propios hijos o padres.
“Vivir en un centro de cuidados durante la pandemia ha sido una experiencia aislante”, señala Benzi M. Kluger, MD, FAAN, director del servicio de cuidados neuropaliativos de University of Rochester Medical Center en New York. “Es un problema gigante para cualquier persona con una enfermedad neurológica, y más para las personas en instituciones de cuidados. Puede provocar depresión y ansiedad; también he observado que empeora los síntomas conductuales y de memoria”.
Después de que la madre de Koehn se mudó a su casa, comenzó a salir de su caparazón. “Quería salir conmigo y retomó su interés por la comida y subió de peso”, indica Koehn. “Era como ella misma antes de la pandemia”.
Al inicio de la crisis por COVID-19, las agencias de atención a personas mayores recibían numerosas llamadas de familias preguntando si deberían llevarse a sus familiares a casa. “Nuestros teléfonos sonaban todo el tiempo durante la primavera”, cuenta Sandy Markwood, jefe ejecutiva de National Association of Area Agencies on Aging con base en Washington, DC, la red sin fines de lucro más grande de ayuda a personas de edad avanzada y con discapacidades que viven en sus casas. Las llamadas disminuyeron un poco durante el verano, pero han vuelto a ser numerosas a medida que aumenta el número de casos, comenta.
“Cada semana, entre una y dos familias me preguntan si deberían llevar a sus seres queridos a su casa”, dice Christina L. Vaughan, MD, profesora asociada de Neurología y jefe de cuidados neuropaliativos en University of Colorado Hospital en Aurora. Algunas familias optan por cuidados terminales, los cuales permiten llevar al paciente a casa y recibir apoyo adicional, explica la Dra. Vaughan.
Si piensa mudar a un familiar a su casa desde una institución de cuidados de vida asistida, revise los siguientes consejos que ofrecen neurólogos, familias, trabajadores sociales y otros expertos.
Para determinar qué tan preparada está la gente para cuidar de sus seres queridos en casa, la Dra. Vaughan expone varias cuestiones. ¿La familia es capaz de ofrecer el nivel y tipo de atención requerida? En algunos casos, podría incluir utilizar elementos como sondas de alimentación o bacinillas. ¿Los miembros de la familia se consideran capacitados para administrar tratamientos y medicamentos? ¿Tienen la paciencia y fortaleza para manejar la agitación, desorientación o frustración de su ser querido? ¿La familia dispone de tiempo suficiente para atender de manera adecuada a la persona? ¿Puede garantizar la seguridad de su familiar? ¿Los cuidadores cuentan con planes de ayuda y de respaldo en caso de enfermar?
Todas estas son consideraciones importantes, concuerda Cari Friedman, trabajadora social clínica en University of Colorado Hospital, quien ha estado afiliada a Parkinson Association of the Rockies durante más de dos décadas. Agrega otra pregunta para quienes cuidan a personas con enfermedad de Parkinson, quienes pueden tener sueños violentos durante la noche debido a trastorno de conducta del sueño REM. “¿Los cuidadores están listos para interrumpir su sueño y manejar estas crisis?”
Asegúrese de discutir todos los “¿Qué pasaría en caso de...?” —desde caídas y lesiones hasta deterioro rápido de la salud, indica la Dra. Vaughan. “Para algunas familias, estas conversaciones son difíciles, pero es importante pensar lo que podría ocurrir en el futuro y contar con planes definidos”.
Los planes podrían incluir la creación de testamentos en vida que indiquen los deseos de sus familiares sobre sus cuidados en caso de quedar incapacitados, señala Roxanne Sorensen, directora de cuidados geriátricos de Elder Care Solutions of WNY, en las afueras de Buffalo, NY. Otros documentos legales útiles incluyen órdenes médicas para tratamientos que mantienen la vida (POLST o MOLST, del inglés medical -o physician- orders for life-sustaining treatments), las cuales especifican los deseos del paciente respecto a reanimación, uso de sondas de alimentación y otros procedimientos médicos. Visite National POLST Organization para encontrar documentos para cada estado. “Estos documentos no son estáticos, como el testamentos en vida o el poder de servicios de salud” explica Sorensen. “Es necesario que un médico los actualice regularmente junto con los pacientes”.
Determine qué hacer si sus seres queridos enferman o presentan lesiones graves — necesitará un plan para adaptarse y cuidar de ellos cuando salgan del hospital o centro de rehabilitación, comenta la Dra. Vaughan.
En la actualidad, la madre de Koehn vive en su propia casa y recibe ayuda de varios asistentes de salud y de su propia hija. Si la situación empeora, Koehn mudaría a su madre a su casa, a cinco minutos de distancia caminando. “Tenemos una habitación en la planta baja que podríamos convertir en dormitorio”, señala Koehn.
Antes de mudar a alguien de una institución residencial, averigüe con el personal si los residentes pueden regresar, aconseja Sorensen. “Quizá tengan que presentar una nueva solicitud de ingreso y estar en lista de espera”, comenta.
Tanto Jan Schiell como Koehn confirmaron lo anterior. “Mi mamá puede regresar, pero mi objetivo es mantenerla en casa tanto como sea posible”, dice Koehn. Schiell se enteró de que la institución necesitaría la información médica de Randy, una evaluación de su estado de salud y cobertura de seguro antes de decidir readmitirlo.
La familia Schiell habló con el neurólogo y la trabajadora social de Randy sobre cómo llevarlo a casa. “Su neurólogo le ofreció apoyo moral y consejos sobre cómo las transiciones pueden ser difíciles para los pacientes a nivel emocional y físico”, cuenta Jan. “La trabajadora social fue muy útil. Hizo los arreglos con los paramédicos para trasladar a mi esposo a casa”.
“Trabajar con médicos, terapeutas, trabajadores sociales y capellanes ayuda a las familias a comprender en qué se están metiendo antes de tomar la decisión final”, dice la Dra. Vaughan. “Esta es una decisión que cambia vidas y no es para cualquiera, no lo haga sin antes escuchar a otros qué podría pasar”.
Friedman agrega, “Comprendo que las familias deseen mudar a sus familiares de sitios donde podría haber COVID-19, pero deben pensar bien todos los pros y los contras de convertirse en cuidadores de tiempo completo”.
La mudanza puede ser disruptiva, señala la Dra. Vaughan, quien sugiere que las familias determinen si sus seres queridos estarán más felices en la institución que en un nuevo entorno. “Su familiar podría extrañar a sus amigos favoritos, asistentes o terapeutas, por lo tanto es importante tomar esto en cuenta”. Incluso ajustarse a un espacio de vivienda diferente y extraño, sin importar lo cómodo que sea, puede ser molesto y desorientador.
Koehn comenta que su mamá no veía a otros residentes en su institución de cuidados desde que se suspendieron las comidas comunales y las actividades sociales, y estaba feliz de regresar a su propia casa. Tuvo episodios de confusión sobre dónde estaba y por qué, pero disminuyeron con el tiempo, indica Koehn.
“Para las personas con demencia, cualquier tipo de separación de un entorno conocido podría desencadenar agitación o frustración, y una sensación general de inquietud”, explica la Dra. Vaughan. También podría aumentar el riesgo de caídas o de deambulación, por lo tanto las familias deben considerarlo y hacer lo posible para prevenir incidentes. Para las caídas, la prevención podría incluir eliminar objetos que puedan representar un obstáculo o riesgo de tropiezo. Para prevenir la deambulación, mantenga una rutina regular, la cual puede reducir la agitación y la inquietud, e instale dispositivos —alarmas o timbres, por ejemplo — que indiquen cuando se ha abierto una puerta o una ventana.
“Es fundamental conocer dónde obtener ayuda adicional y cómo coordinar el servicio de asistentes de salud durante la pandemia de COVID-19”, dice el Dr. Kluger. “Hable con las agencias sobre las precauciones para manejar el riesgo y exprese todas sus preocupaciones”. Contacte a los recursos comunitarios y agencias locales para obtener información sobre servicios como asistentes de salud a domicilio, entrega de alimentos y cuidados paliativos o de enfermería. “Los recursos locales pueden ayudar a aliviar la carga de cuidados para la familia”, indica Markwood.
A través de los cuidados terminales, los Schiell obtienen ayuda extra. Una vez a la semana, una enfermera los visita para medir los signos vitales de Randy, solicitar medicamentos e irrigar su catéter. Tres veces por semana, un asistente de salud acude a la casa para bañar a Randy y entregar suministros como ropa interior absorbente y toallitas limpiadoras.
Los asistentes de salud a domicilio visitan a la madre de Koehn dos veces al día y le ayudan a bañarse, vestirse y a cocinar. Ayudan a Schuerman a empezar y terminar el día.
Sea consciente de que la pandemia ha dificultado encontrar asistentes confiables. “Hemos visto una disminución significativa en la cantidad de asistentes de salud disponibles”, comenta Sorensen. “La escasez es un gran problema en muchas comunidades y podría dificultar encontrar a un buen asistente para nuestros familiares en casa”.
Antes de llevar a su familiar a casa, todos en el hogar deben realizarse una prueba de COVID-19. Si contrata asistentes de salud, trabaje con una agencia autorizada y asegúrese de que sigue todas las recomendaciones de CDC para COVID-19. Si un asistente no está disponible por cualquier razón, la agencia deberá ser capaz de encontrar otro entre su personal y minimizar la interrupción del servicio, indica Sorensen.
Establezca un protocolo para los asistentes de salud, recomienda Friedman: “Tome su temperatura en la puerta; pregunte si han tenido algún síntoma relacionado con COVID-19 y si han salido del estado o han estado expuestos a alguna persona con el virus”.
Asegúrese de que los asistentes siguen los procedimientos estándar para COVID-19 mientras están en su domicilio: utilizar mascarilla y desinfectante de manos, y mantener la distancia social donde sea práctico y apropiado. Muchos asistentes ayudan a vestir, bañar y alimentar pacientes, lo cual aumenta el riesgo en asistentes y pacientes, indica el Dr. Kluger. “Puede hablar con los asistentes para que intenten limitar su contacto fuera del trabajo, pero esto puede ser particularmente difícil porque los asistentes podrían vivir con otros miembros de su familia que también son trabajadores esenciales”.
Koehn eligió un servicio que asegura que sus asistentes se realizan pruebas frecuentes y utilizan mascarilla en todo momento. “Para mantener segura a mi mamá en casa, se trata de ser muy cuidadosos al limitar el contacto cercano y lavarnos las manos con regularidad”, comenta Koehn.
Es posible que tenga que hacer modificaciones en su casa para recibir a sus familiares que tienen limitaciones físicas o cognitivas, señala Gregg Frank, terapeuta ocupacional y cofundador de Back Home Safely en Randolph, NJ, con su esposa, Karen, fisioterapeuta. Los Frank ayudan a las familias a evaluar sus casas, luego recomiendan y supervisan la instalación de cualquier medida de seguridad necesaria, como barras de sujeción y asientos en duchas y bañeras, cómodos, camas de hospital, elevadores para escaleras, pasamanos o rampas.
“Por la pandemia de COVID-19, no podemos visitar a nuestros seres queridos en las instituciones para realizar una evaluación, por lo tanto hablamos con las enfermeras o fisioterapeutas para comprender las capacidades de los pacientes antes de emitir recomendaciones”, explica Karen.
Dependiendo de la casa, las recomendaciones podrían incluir ampliar la entrada para que pase una silla de ruedas, convertir una habitación de la planta baja en un dormitorio, instalar lámparas no deslumbrantes en corredores y tiras adhesivas en escalones y áreas resbalosas como los baños y regaderas, incorporar un dispositivo en la estufa para que se apague automáticamente, retirar peligros como cables sueltos y sillas inestables, y bajar interruptores y manijas para que puedan ser vistos y alcanzados con mayor facilidad.
Antes de que Randy regresara a casa, los Schiell instalaron barras de sujeción, retiraron tapetes, crearon espacios más grandes para que pudiera desplazarse, y compraron un cómodo portátil y un elevador electrónico para trasladarlo de la cama a la silla de ruedas, al inodoro o a una silla. “Hay varias cosas que pueden facilitar las vidas del cuidador y del paciente, pero se debe investigar y hacer preguntas”, indica el hijo de Randy, Chris, quien renunció a su trabajo y se mudó desde el otro lado del país para ayudar a cuidar de su padre. “Quizá compremos un vehículo nuevo que nos permita introducir y sacar a mi papá con mayor facilidad”.
Pese a los cambios en sus vidas, los Schiell consideran que han tomado la decisión correcta. “Mi papá está mucho mejor ahora que está fuera del asilo y rodeado de gente que lo quiere”, dice Chris.
Koehn se siente de la misma manera. “Mi mamá está mucho más tranquila y feliz, y me preocupo menos por ella ahora que está en casa, donde puedo verla siempre que quiero”.
