Durante los últimos años, Carlos Olivas, de 56 años y residente en Sacramento, ha cuidado de su padre, con enfermedad de Alzheimer, y de su hija, quien tiene depresión grave y trastorno por déficit de atención e hiperactividad. En las primeras etapas de la demencia de su padre, Olivas vivía en Santa Bárbara y trabajaba a tiempo completo en compañías de producción en la industria del entretenimiento. Durante ese tiempo, pedía a sus tías y primos que vivían cerca que vigilaran su padre. Así fue como descubrió que no pagaba las cuentas y, a través de su dentista, que estaba descuidando su salud oral.
Poco después, Olivas regresó a Sacramento y se mudó con su padre. Durante un tiempo, su hermano menor voló desde Carolina del Norte para ayudar, pero se convirtió en una carga más debido a su trastorno por abuso de alcohol sin tratamiento. “Terminé cuidando de tres personas: padre, hija y hermano”, dice Olivas, cuyo hermano murió años después.
Anica Leon-Weil, de 38 años, dice que cuidar a su hija y a su madre con enfermedad de Alzheimer, ha traído beneficios inesperados. “A pesar de que me arrastran en diferentes direcciones, he podido superar retos que no creí que fuera capaz y he desarrollado mayor confianza en mí misma”, dice la terapeuta y madre residente de Santa Cruz, California. “También ha ayudado a que mi hija de 1 año desarrolle una relación más estrecha con su abuela de 80 años”.
Leon-Weil y Olivas forman parte de la “generación sándwich”, término acuñado en 1981 por la trabajadora social Dorothy Miller para describir a los adultos que cuidan de sus padres mayores e hijos pequeños. En la actualidad, alrededor de 11 millones de estadounidenses componen esta generación. Cerca de 61% son mujeres y la edad media es de 41 años, según un informe financiado por National Alliance for Caregiving y Caring Across Generations publicado en 2019. Alrededor de 20% cuida a alguien con enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia, y una tercera parte informó soportar un gran estrés emocional, especialmente aquellos cuyos padres viven con ellos. Una quinta parte mencionó un alto nivel de estrés.
El 85% de los cuidadores sándwich dicen que les gustaría saber más sobre al menos un tema relacionado con los cuidados, incluido el manejo del estrés.
“A medida que las personas retrasan más el casarse y formar una familia, quedan más en medio”, afirma Merle Griff, PhD, psicólogo autor de Solace in the Storm y conductor del podcast Caught Between Generations.
Para ayudar a otras personas en una situación similar, Leon-Weil creó un perfil de Instagram llamado “The Sandwiched Caregiver”, en el que relata su vida como terapeuta, madre soltera e hija única al cuidado de una madre con demencia grave. “Quería que mi experiencia tuviera un propósito mayor”, dice, señalando que su padre murió hace años.
Junto a otros cuidadores y neurólogos, Leon-Weil comparte consejos para reducir el estrés y mejorar la experiencia de cuidar a sus seres queridos.
Comprender los retos
Los cuidadores sándwich enfrentan exigencias únicas. Una día cualquiera pueden hacer tarea con sus hijos, ayudar a sus padres con sus medicamentos antes de acostarse o contratar una niñera para cuando visitan a sus padres en residencias para adultos mayores.
“Cuidar de mi hija y de mi madre tiene un componente muy emocional”, dice Leon-Weil. “A veces me abruman los sentimientos de culpa y pena. Cuando estoy con mi madre siento que debería pasar más tiempo con mi hija; pero ahora trato de que mi hija esté conmigo cuando cuido de ella para que desarrollen una relación más estrecha”.
Bucar un trabajo flexible
Más del 76% de los cuidadores sándwich también trabajan, según el informe de 2019. Para muchos, esto conlleva ajustes importantes en sus horarios de trabajo como poder llegar tarde, salir antes, permisos para ausentarse, alternar entre tiempo completo y parcial, rechazar ascensos o incluso optar por jubilación anticipada.
John Adeniran siempre supo que cuidaría de su madre, Elizabeth, especialmente después de que mostró signos de demencia cuando Adeniran era un adolescente. Fue una de las razones por las que eligió estudiar ciencias de la computación en la universidad pues le permitiría trabajar desde casa. Ahora vive en una modesta casa en Philadelphia con su esposa, dos hijas pequeñas -una recién nacida- y su madre. Está muy unido a su madre y le tiene una paciencia infinita, pero subestimó cuán difícil sería una vez que él y su esposa formaran una familia.
Al nacer su segunda hija, su suegra vino para ayudarles y Adeniran pidió a su hermana en Virginia que atendiera a su madre unas semanas. Elizabeth, de 68 años, fue diagnosticada en el 2015 y requiere ayuda para bañarse, vestirse y comer. El padre de Adeniran, pastor de 71 años, vive cerca y visita a Elizabeth con frecuencia cuando no está en el extranjero en sus labores de misionero. “Sin el trabajo remoto, no podría ayudar a cuidar de mis hijos y atender a mi madre”, dice Adeniran, ahora de 26 años y analista de datos.
A su regreso a Sacramento, Olivas tomó un trabajo a tiempo parcial en una empresa agrícola para tener tiempo y flexibilidad para cuidar de su padre e hija. “Fui honesto con mi jefe sobre el cuidado de mi padre e hija y me permite quedarme en casa cuando lo necesito”.
Brenda Burk, de Wyomissing, PA, dejó su trabajo a tiempo parcial en el servicio de alimentos de su distrito escolar para cuidar de su hijo, Hunter, que tiene distrofia muscular de Duchenne, y de su madre, Ruth, que tiene depresión grave y Alzheimer. El hermano de Brenda, Allen, también tuvo distrofia muscular de Duchenne y murió en 1995 a los 28 años.
A través de un grupo de apoyo en línea para padres de hijos con distrofia muscular, Burk, de 53 años, se enteró que podía cobrar por cuidar de su hijo. El proceso, que duró tres meses, consistió en obtener aprobaciones y firmas de los médicos de Hunter, consentimiento de la compañía de seguros y encontrar una agencia de asistencia a domicilio que trabajara con cuidadores familiares. “Solicité el trabajo a la agencia e hice un examen de cuidador para obtener el certificado”, dice Burk, quien cobra 14 dólares la hora por cuidar a Hunter. Sin embargo, antes de que acabe este año, Burk deberá solicitar ayuda económica al Estado ya que la compañía de seguros no cubrirá más su pago cuando Hunter cumpla 21 años en diciembre.
Reclutar amigos y familiares
Nunca dude en pedir ayuda, dice Neha M. Kramer, MD, profesora de ciencias neurológicas y medicina paliativa en Rush University Medical Center en Chicago. “Puede ser cualquiera, familiares, vecinos o amigos. Identifique quién podría ofrecerle apoyo y tiene las fortalezas que usted necesita”, dice la Dra. Kramer. “Organizar comidas o proporcionar compañía puede marcar una diferencia. Sea específico sobre sus necesidades y comuníquelas claramente a quienes estén dispuestos a ayudarle”.
Los viernes por la noche, una de las hijas de Burk se queda con su hijo y su madre mientras Burk y su novio disfrutan de una noche fuera. Sus hijas también ayudan cuando su madre necesita un descanso mental. Cuando la madre de Leon-Weil se mudó a un centro de vida asistida en el 2023, Leon-Weil se preparó para vender la casa de sus padres. Pidió a unos amigos que cuidaran de su hija, Ella, mientras ella empacaba y ordenaba las pertenencias de sus padres.
Proteger su bienestar
Proteger su salud mental es crucial, dice la Dra. Kramer. “Si no puede salir a tomar un café con sus amigos, hable con ellos por teléfono o video. Incluso las interacciones breves con otras personas nos ayudan a subir la moral”, afirma.
Leon-Weil se unió a un grupo de apoyo de Alzheimer’s Association que se reúne en persona o en línea cada mes. También se unió a Working Daughter, un grupo en línea para mujeres que se reúne cada semana para hablar de cómo intercalar carreras exigentes con el cuidado de hijos y padres. “Cuando me uní a estos grupos y escuché a otras personas como yo, sentí un cambio positivo en mi salud emocional”, afirma.
Adeniran se apoya en su fe y en el ejemplo de sus padres. “Atender las necesidades de mi madre e hijas, en diferentes puntos del espectro, es un reto y una belleza a la vez”, dice. “Es un equilibrio muy delicado, pero varias veces a lo largo del día me da alegría”.
Olivas agradece la oportunidad de cuidar de su padre, quien se ha vuelto prolífico pintando y dibujando desde el diagnóstico de Alzheimer. “Sigue siendo mi padre y me enseña a cuidar de él y de mi hija”, dice Olivas, quien también se ha convertido en el representante de su padre. Sus obras de arte se exhiben en una galería local y a Olivas le han pedido que hable de la “segunda carrera” de su padre. Olivas ha creado artículos de publicidad, como calendarios, con las obras de arte de su padre para demostrar que quienes viven con el Alzheimer también a veces pueden florecer. “Siempre he dicho que mi padre me enseñó toda la vida cómo cuidar a otros”, dice Olivas. “Ahora tengo la fortuna de poder corresponderle”.
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