Nicole Villas es la madre de Aiden, de 12 años, quien tiene síndrome de Dravet -una forma grave de epilepsia- y el grado de desarrollo de un niño de cinco años de edad. Necesita ayuda para vestirse, comer y bañarse y no puede quedarse solo por más de unos cuantos minutos. Villas también tiene dos hijos mayores, de 14 y 16 años, y con frecuencia se siente en conflicto entre satisfacer las necesidades de ellos o las de Aiden.

“Incluso cuando eran más pequeños, les decíamos a los dos más grandes: ‘sabemos que esto no es justo’” recuerda Villas, de 40 años, quien vive en Castle Pines, Colorado, y forma parte de la Dravet Syndrome Foundation.

Criar hijos es, por sí mismo, bastante difícil; pero criar un hijo con necesidades especiales implica demandas específicas. Agregue a los hermanos a la mezcla y el cuadro se vuelve aún más complejo. Para ayudar a los padres a manejar las necesidades de todos sus hijos, pedimos a padres y a otros expertos que compartieran sus estrategias. He aquí lo que recomiendan.

Prepárese para una travesía larga

Es importante que los padres se den cuenta que criar a un hijo con necesidades especiales requiere adaptación continua, comenta Miya R. Asato, MD, profesora asociada de pediatría en la división de neurología infantil en UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh. “Pienso que muchas familias al principio no aprecian que esto será a largo plazo”, comenta. “En el camino se presentará una gran variedad de emociones, frustraciones y amor”.

El trabajo con las familias completas es igualmente importante para los médicos y para el resto del equipo, ya que es común que padres e hijos tengan preocupaciones diferentes. Los padres de hijos mayores con necesidades especiales pueden malinterpretar los desafíos normales del desarrollo de sus hijos más jóvenes, como las rabietas en los niños pequeños o los cambios de humor en los adolescentes; y los hermanos, en ocasiones, se agobian porque creen que crecerán y tendrán hijos con necesidades especiales. “La información y los recursos no siempre llegan a todos los miembros de la familia”, indica la Dra. Asato. “Es importante que sí lo hagan”.

Equilibre la balanza

En ocasiones, los padres deben tomar decisiones sobre cómo reaccionar cuando su hijo con necesidades especiales tiene un problema. Cuando el hijo de Nicole Villas, Aiden, tenía dos años, tuvo una crisis convulsiva mientras la familia se encontraba en una piscina comunitaria. Por primera vez decidió no irse y, en cambio, sostuvo a Aiden en brazos y lo cubrió con una toalla hasta que la crisis pasó.
“Pensé: ‘todo va a estar bien y mis otros hijos no son los únicos que deben sacrificarse. Aiden puede recuperarse aquí en mis brazos junto a la piscina y los niños comprenderán que no siempre se trata de Aiden’”, comenta.

Sea abierto y honesto

Los padres deben ser claros sobre los requerimientos de su hijo con necesidades especiales, indica la Dra. Wendy Ross, MD, pediatra que se dedica a los niños con autismo y retraso del desarrollo y a sus familias, y fundadora de Autism Inclusion Resources, una organización sin fines de lucro en Philadelphia. “Cuando la situación se pone difícil, la honestidad y el no simular que todo está bien son muy útiles”, comenta, y destaca que los niños pueden aprender lecciones sobre compasión y aceptación a temprana edad si se les pide que asistan a su hermano con necesidades especiales.
“Siempre hemos sido claros con nuestros hijos sobre la situación de Aiden y nunca hemos intentado endulzarlo,” señala Villas.

Reclute compañeros de cuidados

La Dra. Ross advierte a los padres que no deben convertir a sus hijos en padres sustitutos. “Me preocupa cuando uno de los hermanos es el responsable de algo que sus padres deberían hacer”, indica.
Nicole Villas comenta que es cuidadosa al involucrar a sus dos hijos mayores en el cuidado de Aiden. “He intentado convertirlos en ayudantes cuidadores”, señala. Por ejemplo, Aiden era muy sensible a la luz en sus primeros años y le provocaba convulsiones. Durante ese tiempo, Villas hablaba con sus hijos mayores sobre cómo reaccionar si notaban que los ojos de Aiden aleteaban, especialmente cuando estaban en público. “Les hice saber que podíamos cubrirlo con una manta o irnos. Siempre fui yo quien tomó la decisión, pero les preguntaba qué pensaban”, comenta. “Frecuentemente, todos estábamos de acuerdo”.

Busque los aspectos positivos

Muchos padres se preocupan por atender tanto a sus hijos con necesidades especiales como a sus otros hijos, pero pocos hablan del tema con sus médicos, comenta Kelly Knupp, MD, profesora asociada de pediatría y neurología en University of Colorado, School of Medicine en Aurora. “Cuando alguien lo comenta, generalmente es porque hay una crisis o preocupaciones sobre los otros hijos”, indica. “No existe mucha información para guiar a los padres”.

Para tranquilizar a los padres, la Dra. Knupp los invita a que revisen estudios que muestran que los hermanos de niños con necesidades especiales crecen para ser más cariñosos y empáticos que otros de su misma edad. También tienden a involucrarse en áreas relacionadas con la salud. “Es habitual que las familias con las que trabajo me cuenten que los hermanos hacen todo lo que pueden para ayudar”, comenta. “Se preocupan por sus hermanos con necesidades especiales y frecuentemente saben bien lo que ocurre y tienen ideas de cómo mejorar las cosas”.

Amplíe su red de apoyo

Muchos padres se arrepienten de no haber identificado las señales que indicaban que sus otros hijos estaban en apuros. Cuando uno de los hijos mayores de Nicole Villas comenzó a tener problemas en la secundaria, sintió que tardó demasiado en darse cuenta. “En ocasiones me encuentro tan enfocada en Aiden y sus necesidades o luchando por su seguridad, que simplemente asumo que a mis otros hijos les va bien”, indica. “No me di cuenta de las señales que indicaban que con uno de mis hijos mayores no era así. Siento que una mejor madre se habría dado cuenta antes que yo”.
Pero no se subestime, indica la Dra. Asato. “Los padres pueden sentirse culpables porque no pueden controlar todo, pero poseen más recursos y habilidades para resolver problemas que los que se reconocen. En este caso, a pesar de que la madre podría pensar que tardó demasiado en identificar un problema, es probable que fuera capaz de actuar con mayor eficacia que un padre con menos experiencia”.

La Dra. Asato hace ver a las familias que construir un sistema de apoyo fuerte es una forma de evitar que se ignoren las señales de problemas.
“Cuando hablamos sobre el equipo de cuidados, a menudo imaginamos médicos, enfermeras, terapeutas y profesores, pero también se deben incluir personas que puedan aligerar las exigencias diarias y los factores estresantes”, señala. “La comunidad, familia, amigos y los grupos de fe deben considerarse como componentes esenciales”.

Valide los sentimientos

Reconozca los sentimientos de sus otros hijos, indica la Dra. Ross.
“Hasta cierto punto, todas las familias son equipos que siempre trabajan juntos”, indica. “Por una razón u otra, en algún momento cualquiera de los miembros del equipo podría requerir más apoyo”.

Nicole Villas ha intentado siempre reconocer y validar los sentimientos de sus hijos mayores; cuando están molestos porque no pudieron hacer algo o porque no pudieron ir a algún lugar por las necesidades de Aiden.
Los dos hijos de Trish Flanagan, Morgan de 6 años y Shane de 5, son muy cercanos. Shane apoya mucho a su hermana que padece una mutación genética rara y no es capaz de hablar. Sin embargo, en ocasiones también tiene un sentimiento de pérdida, señala Flanagan, de 43 años y que vive en New Rochelle, NY. Recuerda que alguna vez Shane preguntó: “¿por qué no podemos tener una niña que hable?”

En otras ocasiones, Shane también se siente desplazado. “Cuando estoy yo sola en casa trabajando con Morgan, le doy actividades a Shane para mantenerlo ocupado, pero él distingue la diferencia. Sé que le gustaría tener toda mi atención”, comenta Flanagan. “Me lo ha dicho y aunque me es difícil hacerle caso, son sentimientos honestos que él comparte conmigo y mi intención es reconocerlos y honrarlos”.

Información adicional en internet

Para leer la versión en inglés de este artículo, publicada en línea el Octubre/Noviembre de 2018, visite: BrainLifeMag.org/JugglingAct
Para obtener más información sobre apoyo a los hermanos de niños con necesidades especiales y recursos importantes, visite
BrainLifeMag.org/SiblingSupport

Cómo encontrar el apoyo apropiado

Trish Flanagan, cuya hija de seis años padece una rara mutación genética, visitó dos grupos de apoyo para padres con necesidades especiales. El primer grupo parecía enfocado en problemas menores; en el segundo los padres tenían hijos extremadamente enfermos para los que el día a día era todo un triunfo.

Las experiencias de Flanagan con su hija eran muy diferentes a las que escuchaba y no se identificaba con las personas de ninguno de estos grupos. Logró encontrar afinidad sólo después de que cofundó The Yellow Brick Road Project, un grupo sin fines de lucro que busca crear consciencia y encontrar una cura para las mutaciones genéticas como las de su hija. Su comunidad de apoyo ahora incluye a padres en países como Brasil, Portugal, Israel y en otros lugares del mundo.

“Significa todo para mí”, comenta. “Se da tanta identificación entre estos padres. Antes, me sentía muy sola porque nadie sabe cómo criar niños así. Pero cuando compartimos historias, es alucinante: ‘Sí, hizo exactamente lo mismo’ Oh, oh, yo podría contarte la misma historia’”.

Aquí están seis consejos para encontrar su propio sistema de apoyo.

Busque apoyo temprano

“Busque apoyo, incluso si considera que usted no se encuentra bajo estrés”, aconseja la Dra. Asato.

Encuentre el que se adapte mejor

Al buscar un círculo de apoyo, los padres deben aplicar el principio de Ricitos de oro: intentar e intentar hasta encontrar el que se adapte mejor, comenta la Dra. Asato.

Busque organizaciones que sean específicas para el padecimiento

Las organizaciones que se enfocan específicamente en el padecimiento de su hijo pueden ayudarle a encontrar a otros padres en la misma situación. “Cuando usted encuentra familias con hijos como los suyos, recibirá mucho apoyo y validación. Estas son el tipo de cosas que los médicos no pueden brindar del mismo modo”, indica la Dra. Asato.

No se aísle

“Cuando los hijos tienen padecimientos particularmente raros o no diagnosticados, es posible que se sienta tan solo como si estuviera en un bote salvavidas en medio del mar”, señala la Dra. Asato. “Es importante no retrasar la búsqueda de apoyo, en especial cuando existe tanta incertidumbre”.

Considere grupos de apoyo general

Las familias también deben considerar organizaciones de apoyo general, como Parents Helping Parents, Child Neurology Foundation y The Arc, sugiere la Dra. Asato.

Busque en línea

Si considera que no dispone de tiempo para acudir en persona, considere los recursos en línea, como los grupos en Facebook, o las organizaciones que ofrecen contacto telefónico, comenta la Dra. Asato. “Usted puede formar parte de una comunidad, incluso si no tiene tiempo para acudir a sus reuniones o eventos”.

Pruebe estos recursos

• Child Neurology Foundation: childneurologyfoundation.org
• Parents Helping Parents, Inc: php.com
• The Arc: bit.ly/ARC-Parent
• Yellow Brick Road Project: yellowbrickroadproject.org