En 2003, Sargent, el padre de Maria Shriver, fue diagnosticado con enfermedad de Alzheimer. Durante la siguiente década, vio a su padre –director fundador del Peace Corps, miembro de las administraciones de Kennedy y Johnson, director de varios programas “Guerra contra la pobreza” (War on Poverty), encargado de las Olimpiadas Especiales (Special Olympics), ganador de la Medalla Presidencial de la Libertad (Presidential Medal of Freedom)– que una vez fue elocuente, ocurrente y de mente ágil, llegar a la demencia. En las últimas etapas de la enfermedad, tenía que decirle quién era ella cada vez que lo visitaba: un recuerdo que todavía la hace llorar. Como periodista, Shriver estaba acostumbrada a hacer preguntas, obtener respuestas y compartir información con los demás. Un año después del diagnóstico de su padre, comenzó a aplicar esas habilidades para enfrentar la enfermedad. “No sabía mucho sobre Alzheimer –admite– y nadie podía responder a mis preguntas: ‘¿Por qué pasa esto?’ y ‘¿Qué se puede hacer para enfrentar los cambios que provoca el Alzheimer?’”. Para encontrar respuestas, recurrió a médicos, investigadores y otras familias que se enfrentaban a la enfermedad. Quería saber hacia dónde se dirigían las investigaciones, cuál era el tratamiento y cómo lidiaban las familias con esta situación. Corroboró que compartía con otros la pena y la vergüenza asociadas con la enfermedad. También sabía que la enfermedad afecta a familias enteras, desde esposos y parejas hasta hijos y nietos.

Diálogo público

Cuanto más aprendía, más se daba cuenta que quería iniciar una conversación en todo Estados Unidos, una que esperaba se tradujera en más apoyo para los pacientes y sus familias, más fondos para investigación y más atención de funcionarios públicos. Para abrir la conversación, escribió, en 2004 un libro para niños titulado What’s Happening to Grandpa? (¿Qué le pasa al abuelo?), que explicaba el Alzheimer a los pequeños y les ofrecía formas de relacionarse con un adulto mayor con demencia. Shriver donó varios ejemplares del libro a la Alzheimer’s Association, cuya misión ha sido apoyada con ventas de esa obra.

Shriver comenta que el libro se basa en conversaciones con sus cuatro hijos, quienes le hacían muchas preguntas a medida que su abuelo se deterioraba y cuyas inquietudes ella intenta responder en la obra.

Cuatro años después, Shriver hizo pública su causa al testificar frente al US Senate Special Committee on Aging. Haciéndose llamar Hija del Alzheimer, recordó a los miembros del comité cuál era el estado intelectual de su padre antes del diagnóstico, señalando que su mente era “un instrumento maravillosamente afinado que sorprendía e inspiraba a la gente”. Maria urgió al Congreso a invertir más en investigación sobre fármacos para tratar o prevenir la enfermedad.

Aumentar conocimiento y financiamiento

Ese mismo año, Shriver produjo un programa especial para HBO llamado The Alzheimer’s Project. Cuatro documentales y 15 películas complementarias exploran aspectos científicos e investigación, así como la forma en que la enfermedad afecta a los niños, e incluye historias de pacientes y cuidadores. Con cada proyecto, Shriver busca desmitificar la enfermedad y sacarla de las sombras y evitar la vergüenza y el aislamiento.

Shriver pasó de despertar conciencias a recaudar fondos. En 2010, organizó la Maria’s March on Alzheimer’s en Long Beach, California, y reclutó a celebridades como Peter Gallagher, cuya madre murió por la enfermedad en 2004, y Soleil Moon Frye, cuyo padre, el actor Virgil Frye, enfermo en ese entonces y que murió dos años más tarde. Los participantes pagaron 25 dólares de inscripción y se les alentó a recaudar fondos para apoyar a la Alzheimer’s Association. Al final, el evento recaudó 276 000 dólares.

En mayo de 2016, Shriver organizó el Move for Minds Challenge en los Equinox Sports Clubs en varias ciudades de Estados Unidos. El evento reunió a expertos en ciencias neurológicas, nutrición y acondicionamiento físico, cuidados, estrés y sueño, así como a investigadores, celebridades y activistas. Los participantes, quienes recaudaron o donaron un mínimo de 250 dólares, participaron en actividades como yoga, meditación guiada y ejercicios de acondicionamiento cardiovascular para despertar conciencia y recaudar fondos para la investigación sobre el cerebro femenino y la enfermedad de Alzheimer.

“Quise transmitir que el Alzheimer puede afectar a gente joven, vital y activa que todavía tiene mucho por vivir, así que reuní a la gente para que se enfocara en la enfermedad en un espacio que normalmente no esperaría”, comenta Shriver.

Detectar un patrón

En el transcurso de su investigación y divulgación, Shriver notó una tendencia. “Las mujeres padecen la peor parte del Alzheimer, ya sea como pacientes o como cuidadoras”, comenta. Descubrió estadísticas alarmantes: 65% de quienes padecen la enfermedad y 60% de los cuidadores de pacientes son mujeres indica la doctora Heather Snyder, PhD, directora de operaciones médicas y científicas de la Alzheimer’s Association.

Shriver observó también la idea errónea y persistente de que el Alzheimer “es un padecimiento de adultos mayores”. De hecho, en Estados Unidos, alrededor de 200 000 pacientes tienen menos de 65 años. Asimismo, las mujeres sexagenarias tienen dos veces más probabilidad de desarrollar la enfermedad que de presentar cáncer de mama en lo que resta de sus vidas, de acuerdo con datos presentados en la Conferencia Internacional de la Alzheimer’s Association en el 2005.

“Hasta la fecha, nadie sabe por qué dos terceras partes de las personas diagnosticadas son mujeres”, dice Shriver. Inquietada por estas estadísticas y preocupada por el efecto a largo plazo en la economía y en la sociedad, Shriver colaboró con la Alzheimer’s Association para producir The Shriver Report: A Woman’s Nation Takes on Alzheimer’s, un estudio extenso sobre el impacto de la enfermedad en las mujeres. “Fue la primera vez que alguien afirmaba que el Alzheimer era una enfermedad de la mujer, que afecta de manera desproporcionada los cerebros femeninos y que no se debía sólo a que las mujeres viven más tiempo”, dice Shriver.

Un llamado a las mujeres

Shriver considera que las mujeres pueden cambiar la trayectoria de la enfermedad y las anima a involucrarse, a exigir que haya más investigación enfocada en las mujeres y a apoyar a las millones de cuidadoras. “Estoy tratando de impulsar a las mujeres de todo el mundo a que me ayuden a cambiar la percepción de la enfermedad. No es un padecimiento exclusivo de adultos mayores. No sólo afecta al individuo diagnosticado, sino que tiene un profundo impacto en toda la familia. Hay consecuencias financieras, emocionales, espirituales y físicas que afectan la vida de todos”, afirma.

Conexión femenina

La explicación habitual del porqué más mujeres que hombres desarrollan Alzheimer es que ellas viven más que ellos y que el riesgo de la enfermedad aumenta con la edad, indica Douglas Scharre, MD, FAAN, profesor de neurología clínica y psiquiatría, y director del Center for Cognitive and Memory Disorders, Center for Neuromodulation en la Ohio State University.

Sin embargo, la longevidad es tan solo una pieza del rompecabezas. Los cambios hormonales también son factores por considerar, señala el doctor Scharre. “Varias teorías giran alrededor de los cambios hormonales asociados a la menopausia, pero no hay suficientes investigaciones que las analicen. La razón por la que más mujeres que hombres desarrollan Alzheimer sigue siendo, en gran parte, un misterio”, comenta.

Es un misterio que Shriver está decidida a resolver. “Tenemos que descubrir qué ocurre en la vida de las mujeres, a sus 30, 40 o 50 años, que se manifiesta como Alzheimer entre los 60 y 80 años”, indica.

La Alzheimer’s Association comparte la pasión de Shriver por los asuntos relacionados con el género, dice la doctora Snyder. En 2015, la asociación organizó una reunión de expertos sobre “La vulnerabilidad de género relacionada con la enfermedad de Alzheimer”, para analizar mecanismos biológicos subyacentes, el papel de los factores hormonales y el efecto de los factores del estilo de vida. Como resultado del análisis, la Alzheimer’s Association estableció Sex and Gender in Alzheimer’s, un programa de apoyo económico que otorgará 250 000 dólares anuales para seis proyectos de hasta tres años de duración. “El dinero se usará para investigar y mejorar nuestra comprensión del papel que el género y los factores genéticos, biológicos, de estilo de vida y sociales relacionados pueden tener en el desarrollo al Alzheimer”, dice la doctora Snyder.

Recientemente, el Gobernador de California, Gavin Newsom, nombró a Maria Shriver para dirigir un Equipo de trabajo especial sobre Prevención y Preparación para el Alzheimer. Asimismo, el Gobernador Newsom asignó 3 millones de dólares de su presupuesto 2019-2020 para investigar la prevalencia del Alzheimer en mujeres y en personas de color.

En defensa de la prevención

Shriver sabe que tiene mayor riesgo de padecer la enfermedad porque su padre la tuvo. “En ocasiones, me preocupa que pueda desarrollar Alzheimer. Pienso que eso inquieta a cualquiera que tenga un familiar que haya padecido la enfermedad”, dice. Los estudios revelan que tener un familiar de primer grado (padre, madre, hermanos) con Alzheimer puede elevar el riesgo de desarrollar la enfermedad entre 20 y 25%, indica el doctor Scharre.

Para reducir el riesgo, Shriver cuida su salud. “Trato de comer bien y llevar una vida saludable. Limito el azúcar, tengo sueño reparador, medito, hago ejercicio diariamente y me obligo a ejercitar mi memoria y mi mente”, dice.

Uno de sus ejercicios mentales favoritos es desligarse de la tecnología. “En vez de confiar en el GPS, trato de memorizar nuevas direcciones –explica–. La tecnología nos ahorra pensar, así que trato de usar mi teléfono para hablar en lugar de usarlo para buscar nombres de canciones, títulos de películas o navegar rutas nuevas”.

También habla de los riesgos con otras personas. “Converso con otras mujeres acerca de lo que podemos hacer hoy y mañana para proteger nuestra salud cognitiva y la salud de nuestros seres queridos”, comenta.

Cómo ayudar

Queda mucho por hacer para abordar por completo la enfermedad, dice Shriver. En The Shriver Report, hace algunas sugerencias al gobierno federal como: créditos y permisos laborales para el cuidado de adultos mayores, programas de cuidado diario a adultos mayores por profesionales capacitados en la enfermedad, centros de cuidado diario intergeneracional, control de calidad en hogares de retiro y de cuidados paliativos y promoción de programas de ahorro para el cuidado de adultos mayores que permitan absorber costos futuros del cuidado de la salud.

Shriver también alienta a la gente a ayudar en la forma que pueda, ya sea cuidar a un familiar con Alzheimer, ofrecerse como voluntario para impartir clases de terapia del arte para estimular la memoria de un ser querido, o compartir historias. Al ser la hija de un político, también conoce el valor del proceso político. “Voten por aquellos a favor de dar prioridad a la creación de un fondo para enfermedades relacionadas con el cerebro. Informen a los jóvenes sobre la enfermedad y sobre la diferencia que pueden marcar en su desarrollo. Hagan que su voz se escuche. Hagan saber a sus representantes federales y locales que esto es una prioridad y que la salud cognitiva de las mujeres es un asunto serio por el que vale la pena luchar”.

De hecho, el gobierno estadounidense está respondiendo a activistas como Shriver. En 2018 el Congreso aprobó un incremento de 414 millones de dólares para investigación en Alzheimer. Cuando ese aumento entre en vigor, el presupuesto para investigación en Alzheimer y demencia alcanzará los 1 800 millones de dólares, de acuerdo con la Alzheimer’s Association.

Nunca es demasiado pronto, dice Shriver. “A diferencia de la lucha contra el cáncer e incluso en sus etapas más agresivas, en el Alzheimer no hay esperanza. No hay historias de remisión ni de recuperaciones milagrosas. Nadie dice: ‘Vencí al Alzheimer’; es el peor enemigo, y tienes que ser un guerrero formidable”.

Pero Shriver considera que las mujeres son dignas luchadoras. “A través de educación, conciencia, activismo y la exigencia de un compromiso completo por parte de líderes y legisladores, podemos tomar el control y frenar al Alzheimer”.