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By POR LAUREN PAIGE KENNEDY

Devolver y agradecer

La cantante Gloria Estefan sobrevivió a una grave lesión de médula espinal para volver a cantar. Hoy ayuda a que la investigación para curar la parálisis siga avanzando.

Gloria Estefan
El apasionado apoyo de Gloria Estefan a la investigación para encontrar una cura para la parálisis es personal. Fotografía por Maarten de Boer/The Licensing Project

Casi 30 años después de fracturarse la espalda en un accidente, Gloria Estefan se mantiene en pie y con la cabeza en alto. A sus 61 años, le rinden homenajes, se presenta ante un público que la adora, lleva su show de Broadway al West End de Londres, y — quizás más inspirador— se ha convertido en la voz principal de la investigación que permite que personas con parálisis vuelvan a moverse y caminar.

Su talentosa voz en Miami Sound Machine — más conocido por sus hits de influencia cubana: Conga, 1-2-3, y Rhythm Is Gonna Get You— le llevó en un viaje a la fama mundial en los 80.

Sin embargo, fue otro viaje el que casi termina con su vida. En un día inusualmente frío de marzo de 1990, su autobús de gira viajaba por Pocono Mountains en Pennsylvania cuando entró una tormenta de nieve y produjo un caos en la autopista. “Un tráiler de 18 ruedas completamente cargado nos golpeó por detrás”, comenta Estefan. “Nos lanzó contra otro tráiler cargado con cables de acero”. Este terrible choque fue parte de uno múltiple que apiló vehículos por siete millas.

“Quedó a un milímetro de permanecer en silla de ruedas por el resto de su vida”, comenta Barth A. Green, MD, neurocirujano, cofundador y jefe del Miami Project to Cure Paralysis, un centro de investigación al cual Estefan apoya con recaudaciones de fondos, filantropía personal y participación con pacientes.

Después del accidente, la cantante describe volver en sí sin poder moverse. Sentía un dolor que le quemaba la espalda, “un fuerte sabor metálico”, y notó que “nevaba al interior del autobús”. El impacto abrió el frente del autobús y los dejó a ella, a Emilio su esposo, y a Nayib su hijo de entonces 9 años -ambos sufrieron heridas menores-, expuestos al frío extremo durante los 90 minutos que tardaron los paramédicos en llegar.

“El que ocurriera en Pennsylvania, en un día frío de marzo y no en Florida en julio, podría ser la razón por la que tuvo una recuperación tan notable”, comenta el Dr. Green sobre el efecto de la hipotermia para limitar el daño de la inflamación en lesiones de médula espinal, conmoción y otros traumatismos.

Estefan sufrió compresión de médula espinal en la región media y baja de la espalda, justo debajo del borde de las costillas en la unión lumbar y torácica. “El tórax tiene muy poca flexibilidad mecánica”, explica el Dr. Green. “Es rígido porque las costillas estabilizan la pared torácica y la columna. En cambio, la región lumbar es muy flexible. Ahí no hay más que vértebras, discos y músculos y eso la hace muy susceptible a lesionarse”.

Gloria Estefan mostrando su talento musical de niña
Gloria Estefan mostrando su talento musical de niña

Una tomografía confirmó la gravedad de la situación. “A los médicos les preocupaba una parálisis permanente”, comenta Estefan. “Mi esperanza era que [ellos] operaran y fusionaran mi columna”. La cirugía era, por sí misma, riesgosa ya que manipular una médula espinal lesionada también puede causar parálisis, comenta el Dr. Green.

Para el procedimiento, los médicos utilizaron barras de acero, tornillos y ganchos para realinear y fijar las vértebras dislocadas.

El Dr. Green menciona que con los avances tecnológicos y los sistemas de monitoreo computarizado actuales, “es probable lograr una fusión más corta y una instrumentación con mayor eficacia biomecánica y con menor pérdida de sangre”, así como un menor riesgo de parálisis durante la cirugía.

Ardua recuperación

Estefan pasó un mes en el hospital después de la operación. Una vez en casa, se preguntaba si alguna vez regresaría al escenario y se preocupaba por la crianza de su hijo.

“Mi esposo me ayudó a caminar, sentarme, a girar y a bañarme”, comenta sobre sus primeros meses en casa. “Él dormía sólo por periodos de no más de 45 minutos, los mismos que yo dormía antes de despertar por el dolor para que me ayudara a cambiar de posición”.

Su matrimonio, sólido como una roca, se hizo más fuerte. “Emilio fue increíble todo el proceso”, comenta, reconociendo no sólo a él, sino a la fe que comparten y al enorme apoyo de amigos, familia y seguidores.

Su evolución física fue menos constante y llegó en pequeños incrementos. “Inicié rehabilitación 6 a 8 semanas después de la cirugía”, comenta Estefan. Al principio, su único ejercicio era “elevar los pies dos pulgadas por encima del suelo”. Pronto, comenzó fisioterapia con máquinas y dispositivos. Un terapeuta ponía electrodos en sus piernas para prevenir atrofia —la estimulación eléctrica de bajo nivel en músculos específicos de extremidades facilita la contracción. “Poco a poco, mis músculos hacían la mayor parte del trabajo”, comenta Estefan.

Durante tres meses alternó con ejercicio en piscina con chaleco flotador. “Ataba vasos de plástico a mis tobillos para aumentar la resistencia mientras ejercitaba las piernas”. Al salir de la piscina, un terapeuta utilizaba calor en la espalda y masajeaba sus rígidos músculos para disminuir la inflamación. Con el tiempo, Estefan progresó a su gimnasio en casa y ahí dedicaba varias horas al día a su recuperación.

Gloria Estefan en un concierto en los 80
Gloria Estefan en un concierto en los 80

Emocionalmente fue muy duro. “Tenía que convencerme de salir de la cama”, admite. “Daba unos pasos más que el día anterior o pasaba unos minutos más en los aparatos. Quería dar una fiesta cuando [por fin] pudiera ponerme ropa interior yo sola. Me enfocaba en metas pequeñas y mantenía los objetivos a largo plazo escondidos en mi cabeza”.

El amor por Emilio y Nayib le daba la voluntad para recuperarse. “No iba a dejarme vencer sin luchar para recuperar mi salud y mi fuerza, y ser lo mejor que pudiera ser para ellos”, menciona Estefan.

El retorno a la profesión

Pasaron seis meses de rehabilitación diaria antes de que considerara volver al espectáculo. “Tantas personas oraron por mí”, comenta. “Creí que regresar al escenario les mostraría que, si trabajamos duro, podemos lograr nuestros sueños”.

Cuatro años después del accidente, Estefan ganó su primer Grammy (tiene 12 nominaciones y tres premios) por el álbum Mi Tierra. También en 1994 fue nombrada MusiCares Person of the Year, que reconoce a los músicos por sus logros artísticos y esfuerzos filantrópicos. Ese mismo año y contrario a la advertencia de que la lesión podría impedirle tener más hijos, dio a luz a Emily.

En 1997 presentó la Gloria Estefan Foundation, en apoyo a la educación, la salud y el desarrollo cultural. La fundación apoya varias causas que tocan el corazón de la cantante como refugios para animales y parques para perros, así como asistencia para “personas que caen en desgracia y no obtienen ayuda de las grandes organizaciones”, comenta. “Entramos cuando se requiere ayuda inmediata”.

En 2015, Estefan llevó a Broadway la historia de su vida con On Your Feet!, el musical se presentó durante dos años en New York antes de salir de gira por Estados Unidos, Países Bajos, Japón y en West End de Londres. Recibió el Kennedy Center Honors en 2017, el Gershwin Prize for Popular Song de la Library of Congress ese mismo año y, junto a su esposo, la Presidential Medal of Freedom del Presidente Obama en 2015.

En medio de todo, Estefan ha mantenido un excelente cuidado de sí misma y de su columna. Una de sus prioridades es ejercitarse cinco veces por semana: “una hora de elíptica y una más de entrenamiento con pesas y ejercicios para fortalecer el torso”. Mantener su régimen de ejercicio es difícil con su “alocada agenda de viajes”, comenta. “Hago lo que puedo, cuando puedo”.

Gloria con Emilio, su esposo por más de 40 años
Gloria con Emilio, su esposo por más de 40 años

Cinco años antes del accidente de Estefan, el Dr. Green y el miembro del Salón de la fama de la NFL, Nick Buoniconti, cofundaron el Miami Project to Cure Paralysis luego de que el hijo de Nick, Marc, tuviera una lesión de médula espinal durante un juego de fútbol americano colegial. Desde entonces, la organización ha avanzado en la comprensión y en las estrategias terapéuticas para la lesión de médula espinal y para la lesión cerebral traumática.

Estefan se unió en 1996 cuando el Dr. Green la invitó a dirigir la campaña del Miami Project para obtener fondos para construir un centro de rehabilitación e investigación donde científicos líderes trabajaran en la búsqueda de una cura para la parálisis. Con ayuda de Estefan se recaudaron $47 millones y el centro se inauguró en el año 2000. En apoyo al centro, narró y promovió An Unbreakable Bond, un documental sobre el hijo de Buoniconti, dirigido y producido por su esposo Emilio.

El trabajo que el Miami Project realiza inspira a Estefan. “Es muy importante para mí ser parte de la cura”, comenta. “Quiero ayudar a que muchas más personas recuperen sus funciones motoras sin necesidad de un milagro”. 


Información adicional en internet

Para leer sobre otras investigaciones para curar la parálisis, visite BrainLifeMag.org/Paralysis.


Innovación en el Miami Project to Cure Paralysis

Gracias a la campaña para obtener fondos liderada por la cantante Gloria Estefan, en el 2000 el Miami Project to Cure Paralysis abrió el centro de investigación Lois Pope LIFE Center. Dos de las áreas de investigación que emocionan más a Estefan incluyen neuromodulación y regeneración celular. “La neuromodulación estimula al cerebro para identificar vías alternas que aún podrían enviar señales desde el cerebro para iniciar el movimiento y su control”, explica Barth A. Green, MD, profesor de neurocirugía y cofundador y director de Miami Project. “Esto es importante en personas que han sufrido una lesión cerebral o de médula espinal ya que las vías entre su cerebro y sus extremidades y órganos podrían estar bloqueadas y dificultar el movimiento o la sensibilidad”, comenta.

Miami Project to Cure Paralysis
AIMIN TANG/iSTOCKPHOTO

La neuromodulación se logra a través de un gorro especial con electrodos o de cirugía que implanta electrodos en el cerebro. “Ambos, electroimanes o estimulación eléctrica, pueden aplicarse sobre piel, cuero cabelludo, piel de la columna vertebral o directamente sobre cerebro o médula espinal”, indica el Dr. Green.

Con el paciente despierto, se hace una estimulación de prueba para enfocarla en las vías correctas y para evitar sobreestimulación. Un neurocirujano o terapeuta aplica estimulación en dosis seguras y escalonadas hasta que la extremidad, órgano o músculo objetivo se mueve. Después, se aplica de nuevo en la misma ubicación para reforzar la vía nueva.

Lo más promisorio es que estas vías nuevas— y permanentes — se forjan rápido, apenas pasadas ocho semanas. “Después de varias semanas de estimulación repetida, el cerebro puede aprender vías nuevas”, comenta el Dr. Green, “y utilizarlas sin necesidad de estimulación adicional”.

“Aunque la funcionalidad sigue siendo limitada, muchas personas que participan en estudios clínicos en Miami Project han tenido un progreso notable”, comenta. “Incluso, tenemos personas que caminan”, con asistencia de andaderas sin otro apoyo adicional o dando pasos con ayuda de entrenadores y terapeutas. “Algunos incluso han recuperado el control de la vejiga — todo mediante neuromodulación”.

Los investigadores en Miami Project estudian la regeneración celular en la reactivación del sistema nervioso, señala el Dr. Green.

“Contamos con varios estudios clínicos, aprobados por la US Food and Drug Administration, que buscan tomar células de nervios periféricos de una persona —llamadas células de Schwann que conectan a la cabeza, cara, ojos, músculos y orejas con el cerebro y a la médula espinal con el resto del cuerpo— e implantarlas después en la médula espinal y el cerebro para reactivarlas”.

Estas células se aíslan y multiplican, señala el Dr. Green, y luego se introducen en la médula espinal. “Como son células propias del paciente, el organismo no las rechaza”, indica. “Este modelo se ha vuelto muy exitoso, se usan células de Schwann y otros tipos de células obtenidas por bioingeniería para restablecer [en cierto grado] la función”.


Para leer la versión en inglés de este artículo, visite: BrainLifeMag.org/Estefan