Apesar del vasto acceso a información en Internet, aún se malinterpretan muchas cosas de la epilepsia. La información en línea es a menudo anecdótica o no se evalúa de forma crítica y esto puede causar ansiedad y estrés en personas que viven con el padecimiento, y en otras puede contribuir a perpetuar los estigmas que le rodean.
A continuación, presento algunos temas que converso con mis pacientes y a sus familias para tranquilizarlos.

1. Cualquiera puede tener epilepsia. La epilepsia no discrimina edad, raza, sexo o geografía y, de acuerdo con su perspectiva, podría ser muy o poco frecuente. Después del diagnóstico, usted podría sentirse solo, pero no es así: cerca de 3.4 millones de estadounidenses padecen epilepsia, tres millones de adultos y alrededor de 470 000 niños, casi el 1.2% de la población de Estados Unidos.
2. Es posible prevenir los eventos que podrían causar epilepsia. Una lesión cerebral traumática, por ejemplo, puede evitarse si se usa cinturón de seguridad y se conduce un vehículo con bolsas de aire. También es recomendable usar casco al andar en bicicleta, adecuar el entorno para prevenir caídas (para personas de edad avanzada), tener una dieta saludable y ejercicio (para prevenir ataque cerebral y enfermedad cardiaca), y tener sus vacunas al día para prevenir infecciones que provocan epilepsia.
3. No es común que la epilepsia afecte la cognición. A pesar de que algunos tipos de epilepsia se acompañan de discapacidad intelectual, en especial síndromes raros de la infancia como el de Dravet y Lennox-Gastaut, no es común que afecte a la inteligencia. Las medidas que controlan las convulsiones con rapidez pueden ayudar a proteger la cognición. Aunque se debe tener cuidado para evitar efectos colaterales de los anticonvulsivos, no es común que afecten el coeficiente intelectual.
4. No todas las crisis epilépticas son iguales. Cuando la gente imagina una crisis epiléptica, piensa en alguien convulsionando, babeando, mordiéndose la lengua y fuera de sí. Aunque esto es característico en crisis tónico-clónicas generalizadas (antes llamadas gran mal), otros tipos de crisis pueden tener una apariencia muy diferente.
   Algunas crisis no causan alteración del estado de alerta y la persona bien podría describir lo que le sucede. Otras causan alteración del estado de alerta, pero no caídas o convulsiones. La duración de la alteración del estado de alerta o de mirada fija, podría ser de unos segundos, con un regreso rápido a lo normal, o de uno o varios minutos, con un periodo de desorientación y confusión después de la crisis.
   La crisis que usted ve en un familiar, por ejemplo, podrían diferir mucho de la que vería en alguien en el supermercado o en su compañero de trabajo.
5. El tratamiento es individualizado. No hay tratamiento único o píldora mágica para la epilepsia. Encontrar el medicamento y su dosis o tratamiento correctos es un trabajo continuo con mis pacientes. Quizá probemos un medicamento que creemos posee la mejor probabilidad de detener las crisis con los menos efectos colaterales, pero debemos estar preparados para cambiar si es ineficaz o si sus efectos colaterales son intolerables. Si los medicamentos son ineficaces, podríamos considerar el uso de dispositivos médicos, dietas especiales, cirugía u otra estrategia. Mis pacientes y yo no nos rendimos hasta encontrar la fórmula correcta para cada uno de ellos.
6. Usted puede controlar su epilepsia. Los pacientes no están indefensos ante el padecimiento. La meta es lograr el mejor control posible de las crisis y atender los obstáculos que surjan, como la depresión o la adaptación al trabajo. Hacerse cargo de su padecimiento implica dormir bien, tener una dieta saludable, limitar el consumo de alcohol y no omitir dosis de medicamentos; todo esto ayuda a reducir el riesgo de una crisis.

El Dr. David Spencer es miembro de la American Academy of Neurology y de la American Epilepsy Society, es Profesor de Neurología en Oregon Health & Science University en Portland y ha tratado pacientes con epilepsia desde hace casi 20 años.

Para leer la versión en inglés de este artículo, publicada en línea en agosto/septiembre de 2018, visite: BrainLifeMag.org/EpilepsyFacts