Lo que para Kathy Villella comenzó como cojera y dificultad para caminar sin asistencia, condujo al diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) progresiva en 2008. Algunos años después, tuvo que dejar su trabajo de 35 años como maestra, utilizar silla de ruedas y depender de su familia para sus cuidados: su esposo Ed, sus hijas Samantha y Nikki, y su hijo Brent. Por fortuna, ellos adaptaron sus roles de cuidadores de acuerdo a sus fortalezas: Ed maneja casi todas las necesidades de Kathy, como llevarla a sus citas médicas y manejar las finanzas; Samantha, de 38 años, es la defensora de la familia, busca tratamientos nuevos, habla con los médicos y administra su organización sin fines de lucro, KV’s Krew (kvskrew.org), que busca concientizar sobre EM y reunir fondos para investigación. Nikki, de 36 años y diagnosticada con EM remitente-recurrente en 2014, sustituye a Ed los fines de semana, lleva a Kathy a cenar con sus antiguos compañeros de trabajo, al estilista y a sus citas médicas mientras mantiene su propia enfermedad bajo control. Brent, de 33 años, maneja el mantenimiento y reparaciones del hogar, y su esposa prepara y entrega comida. Cuando salen con Kathy, las hermanas se encargan de las visitas al sanitario. “No tuvimos una junta formal con una lista larga de responsabilidades”, comenta Samantha, “todos tenemos algo en lo que somos muy buenos”. Es una enfermedad familiar, agrega, “así la vivimos, nos afecta a todos”.

Expanda su equipo

El diagnóstico de una enfermedad neurológica es una alarma para muchas familias. Sin embargo, los Villella son únicos porque fácilmente encontraron roles para ayudar a su madre y apoyarse entre sí.

Kathryn Pears, fundadora de Dementia Care Strategies en Conway, SC, ha aprendido, por su experiencia como cuidadora y promotora, que “el papel de cuidador trae consigo abundantes oportunidades para el resentimiento”.

“Algunas familias se unen, delimitan áreas de responsabilidad y trabajan bien en equipo, pero esto es más la excepción que la regla”, comenta Pears. “En mi experiencia personal y profesional, es más frecuente que la responsabilidad recaiga en un solo familiar. El patrón común suele ser: “eres tan buen cuidador de la persona que yo tengo permiso de no hacerlo”.

En el pasado, los cuidados eran un trabajo casi exclusivo de mujeres, pero esto está cambiando, indica Beth Kallmyer, vicepresidenta de servicios de electores para la Alzheimer’s Association. Un informe del 2017 de la American Association for Retired Persons (AARP) encontró que la proporción entre cuidadores era 60 por ciento mujeres y 40 por ciento hombres. Hace ocho años, un informe similar encontró 34 por ciento de cuidadores hombres (la conclusión de la Alzheimer’s Association es similar).

Pida y acepte ayuda

El aislamiento del cuidador es un desafío constante, señala Kallmyer. Una encuesta de la Alzheimer’s Association en el 2017 a más de 1 500 adultos, incluidos cuidadores actuales y pasados de pacientes con Alzheimer, encontró que 64 por ciento de los cuidadores se sentía aislado o solitario en su situación, y que a más de 84 por ciento le hubiera gustado tener más apoyo.

La razón principal de los familiares no cuidadores para no ayudar fue que sentían que otro familiar controlaba la situación.

“Muchas veces, los cuidadores principales creen que es obvio que necesitan ayuda. Piensan: ‘¿Qué les sucede?’, ‘¿Por qué no se ofrecen?’”, comenta Kallmyer. “Como cuidador, debe pedir específicamente lo que necesita, y a veces es difícil. Por ejemplo: “saldré de la ciudad el fin de semana y necesito que alguien lleve a mamá a cierto lugar sábado y domingo”.

Para otros cuidadores es aún más difícil aceptar la ayuda, señala Maisha Robinson, MD, profesora asistente de Neurología en Mayo Clinic en Jacksonville, FL. “Es uno de los problemas que más veo. Se ofrece ayuda a los cuidadores, pero no la aceptan”, comenta. Es un punto importante que se debe recordar. Cuando se le ofrezca ayuda, no la rechace.

Comunicación constante

La madre de Anne Rathman tenía 55 años cuando fue diagnosticada con enfermedad de Alzheimer de inicio temprano en 2012. Con Rathman aún en la universidad, su hermano mayor y su tía se volvieron los cuidadores. Dos años después, Rathman remplazó a su tía, pero tuvo tensiones con su hermano.

“Nos costó mucho entender cómo lograr una relación de corresponsabilidad 50/50, en lugar de que uno de los dos llevara la iniciativa”, comenta Rathman, de 26 años, de Eden Prairie, MN. “Con la dinámica familiar, puede ser difícil comunicarse sobre algo tan cercano al corazón”.

Después de malinterpretar varios mensajes de texto que los pusieron al borde, los hermanos impusieron una regla: no más mensajes de texto para problemas que implican decisiones. Estos se discuten por teléfono o en persona. Si no se ponían de acuerdo, se recordaban que era sobre las necesidades de su madre y no las suyas.

“Cuando las cosas se acaloran, trato de decir: ‘¿Qué querría mamá?’ Lo último que querría es que peleáramos por esto”, comenta Rathman. También se aseguran de que cada uno pueda con su propia carga.

“Debe haber comunicación constante: esto se espera de mí y esto de ti”, comenta. “Cuando hablamos, siempre expreso gratitud y creo que lo aprecia”.

Eviten suposiciones

Asumir que una persona puede con todo puede crear tensiones. Los hijos de Stephanie Pratico, John y Sara, tienen síndrome de Down. Cuando John, ahora de 24 años, era más joven, su padre podía ayudar gracias a su rotación de turnos como bombero, pero cuando nació Sara, ahora de 19 años, se hizo a un lado.

“Adoptó un papel secundario porque creía que yo hacía un mejor trabajo”, indica Pratico de Hamilton, NJ y quien dirige el Trisomy 21 Program de Children’s Hospital of Philadelphia. “Él creía que yo tenía todo bajo control, pero no era así”.

Se separaron cuando Sara tenía dos años. Al divorciarse, uno de sus amigos notó que, de cualquier forma, su esposo no hizo lo suficiente para satisfacer las necesidades de los niños. Aun así, Pratico comenta que la separación fue devastadora.

“Aunque sea sólo la ilusión de que alguien está ahí, rezas por esos 15 minutos en que puedes tomar una ducha en paz”, comenta Pratico. “La gente pregunta si mi matrimonio fracasó por mis hijos, pero no lo creo; creo que la presión y el estrés amplifican las cosas que faltan y no tienes tiempo de arreglarlas”.

Haga compañeros

Pratico volvió a casarse en 2006. Michael, su esposo, se hace cargo de, al menos, la mitad de las responsabilidades de cuidado. Participa en decisiones educativas y médicas, acude a reuniones del Plan de Educación Individualizada (en inglés IEP) de Sara, y enseñó a John a afeitarse y a dar un fuerte apretón de manos.

“Aún coordino casi todo, pero él es mi compañero”, señala Pratico. “Siempre digo que se casó conmigo porque se enamoró de mis hijos”.

Trabajen juntos

El primer paso al éxito es hacer que los cuidadores trabajen juntos, comenta Anne Leserman, directora asistente de servicios comunitarios para Huntington Disease Society of America.

“Crear una comunidad para lograr que se hagan las cosas es muy importante”, indica. “Algunos están en negación, entonces en lugar de decir: ‘esta persona tiene enfermedad de Huntington’, enfóquense en lo que sucede en ese momento”. Por ejemplo, si el paciente cae y se hace moretones, los cuidadores pueden encontrar maneras para hacer más seguro el hogar. Si pierde peso, el equipo puede decidir sobre la mejor forma de darle alimentación saludable. Si no puede confiar en que el paciente opere la estufa, será mejor contar con un microondas o con comidas ya preparadas.

“Algunas personas corren hacia el incendio y otras huyen”, comenta Leserman. “El objetivo es que trabajen juntos para apagar el incendio de una forma segura”.

Incentive a todos a que ayuden

Una de las quejas que escucha más Amy Goyer, la experta de AARP en familia y servicios de cuidados y autora de Juggling Life, Work, and Caregiving (American Bar Association, 2015) es: “Yo hago más que mis hermanos”.

“Es casi imposible distribuir, entre todos y de forma justa, las responsabilidades de cuidados”, comenta Goyer, “pero todos tienen que hacer algo y si no se ocupan de su parte con frases como: ‘Yo no sé cómo se hace’, ‘A mi hermana le gusta hacerlo’, sólo se engañan a sí mismos, siempre se puede aprender”.

La distancia es el pretexto de otras personas para no involucrarse. En la encuesta de la Alzheimer Association, “No vivir en la misma área” fue la segunda razón más frecuente de las personas que no ayudaban en los cuidados.

No es excusa, comenta Goyer. Durante casi 10 años, fue cuidadora principal de sus padres. Su madre falleció hace cuatro años, y ahora cuida de su padre de 94 años en su casa en Phoenix. Una hermana se mudó de Ohio a Arizona para ayudar. Otra, ya fallecida, le envió fresas cubiertas con chocolate y una nota amable, un gesto que aún recuerda. La tercera vive en California y los visita al menos durante una semana cada año y hace proyectos que Goyer le reserva, como limpiar armarios y paisajismo. “Aunque no participe activamente en los cuidados, ella viene con mucha energía y hace cosas que necesitan hacerse. Me alegro cuando veo las flores que plantó”, comenta Goyer. “Siempre que no les causen más trabajo, las visitas a los cuidadores les darán ánimos”.

Distribuya los cuidados

Corina Villalobos de 69 años fue diagnosticada con enfermedad de Parkinson hace 11 años cuando su familia notó temblor de su mano derecha durante el almuerzo. Eso hizo que sus cuatro hijas se mudaran de México a Arizona. Después de vivir en Tucson unos años con una de sus hijas, Villalobos se mudó hace cinco años a la casa de su hija Ruby Rendon en Tempe para aprovechar los programas del Muhammad Ali Parkinson Center en Barrow Neurological Institute en Phoenix. Rendon, de 40 años, trabaja tiempo completo, tiene un esposo y tres hijos de entre 15 y 21 años.

Una clase de cuidados en el Muhammad Ali Center dio a Rendón herramientas y consejos para manejar su carga, comenta. “Si necesito ayuda, llamo a una de mis hermanas y le pregunto: ¿se puede quedar mi mamá contigo unos días?”

Las hermanas también crearon un horario para su madre basado en la programación del centro. “Si mamá no tiene algo agendado, se queda con mi hermana unas semanas”, señala Rendón. “A mamá le gusta, siempre tiene lista su maletita”.

Planee para el futuro

Claro que ha habido tensión. Lo que nos ha servido, indica Rendon, es aprender sobre la enfermedad de mamá e informar a todos de sus necesidades y cambios. “Nos llevó un par de años resolver cómo, pero hasta que ella no necesite atención todo el tiempo, lo que hacemos nos funciona”, comenta.

Por el momento, su madre es independiente, pero Rendon ha hecho cambios a su casa para ajustarse a las limitaciones de su madre. Por ejemplo, en el baño cambió la tina por una ducha e instaló un inodoro más alto. También se reunió con un trabajador social para conocer las opciones disponibles para el momento en que su madre necesite más ayuda. “Puedo traer a alguien para que cuide de ella unas horas al día, o puedo llevarla a un centro de día para adultos mientras estoy en el trabajo”.

Mantenga un equipo eficiente

Es importante darse cuenta de que algunas personas que deberían ofrecerse y ayudar, no lo harán, señala Pears, de Dementia Care Strategies. Ella aconseja eliminarlas de su equipo. “No pierda tiempo ni energía emocional en familiares o amigos renuentes”, comenta. “Siempre habrá quien simplemente no podrá o no querrá dar una mano, déjelos ir”.

Cuando nacieron, hace 18 años, los gemelos de Ashley y Will Bermeo eran “sanos y de buen tamaño”, recuerda su madre. Quizás por eso algunos familiares no podían aceptar cuando a Javier le diagnosticaron miastenia gravis a los 15 meses y a Miguel siete meses después. “Desde que recibieron el diagnóstico y hasta que cumplieron 10 años, hemos tenido familiares que no lo entienden”, recuerda Ashley.

Uno cocinaba con carne roja, a pesar de que a Javier le cuesta masticarla, decía que era quisquilloso. Otros decían que se veían sanos. “Cuando éramos más jóvenes, podíamos hacer muchas cosas. Jugábamos futbol y nos certificamos en buceo”, comenta Miguel, cuya enfermedad ha estado en remisión durante casi una década. “Ellos veían eso, pero no veían lo que pasaba atrás, los baños con hielo y los días cuando Javier y yo sólo podíamos descansar y recuperarnos”.

No se separe de sus aliados

Por fortuna, la mayoría de los Bermeo colaboró y se notó cuando Will fue enviado fuera del país con el United States Army por periodos de un año, de 2003 a 2004 y de 2006 a 2007. También hizo incursiones cortas en 2008 y 2009 y una asignación de seis meses dentro del país en 2005.

Tres familiares se turnaron para llevar a Ashley de Palm Coast, FL a Duke University Medical Center en Durham, NC, donde los gemelos recibían tratamiento. Una tía muy querida nos ayudó todo un verano justo después del diagnóstico y por años estuvo presente en cada evento médico importante.

“Nos quedamos sólo con la familia que entendía”, dice Ashley. “Les dimos información sobre la enfermedad, ellos aprendieron más y se certificaron en reanimación cardiopulmonar”. Los gemelos viven con sus padres en East Palatka, FL, se graduaron del bachillerato en mayo y miran al futuro. A Javier le gustaría estudiar economía, quizás en University of Florida. Miguel quiere ser piloto de avión y espera ingresar a Embry-Riddle Aeronautical University.

“Nuestro lema es: ‘tenemos miastenia, pero la miastenia no nos tiene a nosotros’”, comenta Ashley. “Ellos la tienen, pero aun así queremos que disfruten la vida tanto como sea posible”.

Para leer la versión en inglés de este artículo, publicada en línea en junio/julio de 2018, visite: BrainLifeMag.org/ShareCaregiving.