Mayte García lleva el baile en la sangre. Aprendió de su madre danza árabe a los tres años y a los ocho apareció en el programa de televisión That’s Incredible! como la bailarina profesional de danza árabe más joven del mundo. Diez años después, su confianza y talento la llevaron a New Power Generation, el equipo de músicos, cantantes y bailarines de Prince. Salió de gira por todo el mundo y actuó en sus conciertos y videos.

García y Prince comenzaron una relación cuando ella tenía 19 años y se casaron en 1996. En su noviazgo, García dice que Prince le escribió la canción The Most Beautiful Girl in the World. No obstante, la tragedia marcó su relación: su primer hijo murió por síndrome de Pfeiffer, una enfermedad genética rara con anomalías esqueléticas y sistémicas, dos años después tuvieron un aborto y la pareja se divorció en 2000.

Su resiliencia ante esas tragedias le sirvió una década después cuando se le diagnosticó esclerosis múltiple (EM), algo que sólo sabían familiares y amigos cercanos. Permaneció en silencio, explica, porque temía que pensaran que no podría trabajar.

García escribió su autobiografía: The Most Beautiful: My Life with Prince (Hachette Books, 2017) un año después de la muerte de Prince en 2016. “Todos deberían escribir un libro. Te hace ver tu vida y todo por lo que has pasado”.

El proceso la motivó a hablar de la enfermedad que cambió la forma de ver su salud. García cumple 46 años en noviembre y ya no teme perder su trabajo por la EM, principalmente porque ha estado en remisión por años. Su neuróloga, Lilyana M. Amezcua, MD, FAAN, profesora asociada de Neurología en University of Southern California Keck School of Medicine en Los Angeles, señala que los fármacos modificadores de la enfermedad le ayudaron con la fatiga, cefaleas, sensibilidad al calor y la sensación de choques eléctricos que le recorren el cuello hasta la columna (signo de Lhermitte).

“Alzaré mi voz si eso le da esperanza a la gente”, indica García. “La EM puede ser una enfermedad horrible, pero si te cuidas y mantienes buena comunicación con tus médicos, se puede controlar”.

La clave está en los ojos

Problemas de la vista marcaron el primer brote de García en 2010. “Estaba en una dieta intensa, comía sólo pescado cada cuatro horas”, comenta. “No me sentía bien, estaba muy cansada y perdí peso”. Al despertar una mañana, no veía con el ojo izquierdo. Fue con un oftalmólogo que le dijo que no tenía nada malo. Una segunda opinión dijo lo mismo. “No entendía nada, me dolía la cabeza y no podía conducir porque perdí la percepción de profundidad”. También estaba exhausta y lo atribuyó a la dieta, sin saber que la fatiga puede acompañar a los brotes de EM. Cuatro oftalmólogos después, fue con un neurooftalmólogo, el especialista en padecimientos visuales relacionados con el sistema nervioso. Tres semanas después, el médico sospechó neuritis óptica y solicitó una imagen por resonancia magnética destacando que podría ser EM.

La neuritis óptica es una enfermedad autoinmune en la que se inflama el nervio óptico, que conecta la retina con el cerebro. Los síntomas incluyen dolor y pérdida visual, comenta Benjamin J. Osborne, MD, profesor asociado de Neurología y Oftalmología y director del Multiple Sclerosis and Neuroimmunology Fellowship Program en Medstar Georgetown University Hospital en Washington, DC. “Es el síntoma que más frecuentemente conduce al diagnóstico de EM”, señala.

García fue diagnosticada con EM después de identificar en la resonancia seis lesiones en su cerebro y comenzó con esteroides. A pesar de un diagnóstico oportuno, estaba devastada. “Pensaba: ‘soy una persona sana, ¿cómo pudo pasarme esto?’” Pero la EM no discrimina y no le importa quién eres, comenta García.

La vista me preocupaba más. “El médico me dijo que sanaría con el tiempo y así fue, pero cuando me estreso, siento presión en el ojo [en el nervio óptico]”. Su neuritis óptica fue típica, indica el Dr. Osborne, “la pérdida visual alcanza su máximo en unos días o semanas y después, aún sin tratamiento, la mayoría de los pacientes mejora, y se recuperan bastante bien”.

La neuritis óptica no es rara en hispanos con EM, señala la Dra. Amezcua. Un estudio del 2017 en Annals of Clinical and Translational Neurology encontró que los hispanos con ascendencia nativa americana tienen una tasa mayor de neuritis óptica que los caucásicos. Es probable que las causas sean ambientales y genéticas, menciona la Dra. Amezcua, pero su relación genética aún se investiga.

Faltan estudios, indica; menos del uno por ciento de las publicaciones sobre EM incluye a hispanos y afroamericanos, según un estudio del 2015 en Neurology: Clinical Practice. Siempre se ha pensado que las personas con ascendencia del norte de Europa tienen mayor riesgo de EM por factores genéticos y por niveles bajos de vitamina D, comenta la Dra. Amezcua. Por esta razón, considera, neurólogos y otros médicos no siempre sospechan EM en otras etnicidades.

Según un estudio del 2017 en Multiple Sclerosis Journal—Experimental, Translational and Clinical, las tasas de EM en hispanos han aumentado en años recientes, pero aún son menores a las de caucásicos y afroamericanos. Pese a esto, parece que los hispanos evolucionan peor y la desarrollan antes, indica la Dra. Amezcua. No ha sido el caso de García, su evolución ha sido más benevolente. En promedio, los hispanos presentan los primeros síntomas tres a cinco años antes que los caucásicos, y les lleva dos o tres años más recibir el diagnóstico. Las razones no son claras, comenta Silvia R. Delgado, MD, neuróloga en University of Miami Health System. “Factores ambientales y del estilo de vida podrían explicar el retraso y las diferencias en la gravedad de la enfermedad”, comenta y hace referencia al acceso a servicios de salud, tasas de obesidad y diferencias culturales.

“Debemos hacer un mejor trabajo de educación”, indica la Dra. Amezcua. “No se trata sólo de traducir materiales al español, debemos entender mejor los factores de riesgo y los obstáculos que contribuyen a que los hispanos tengan un panorama más sombrío”. (Para más información sobre hispanos y EM, vea el filme de divulgación Dentro de Mí y visite Alliance for Research in Hispanic Multiple Sclerosis en bit.ly/NMSS-Hispanics.)

Mantenerse positivo

Casi una década después del diagnóstico, García se siente bien y no ha tenido más brotes. A lo largo de los años, ha probado varios medicamentos que ha cambiado por sus efectos colaterales. La Dra. Amezcua comenta que García recibe dosis bajas de un medicamento oral que se adecúa a su estilo de vida y a su etapa de la enfermedad; acude a citas periódicas con la Dra. Amezcua y con otros especialistas; ajustó su alimentación y evita dietas de moda. Su comida se basa ahora en verduras y toma suplementos de vitaminas
B y D.

“Las vitaminas no ayudan en un brote de neuritis óptica”, señala el Dr. Osborne, “pero es común que pacientes con neuritis óptica y EM tengan deficiencia de vitaminas D o B12 y eso puede simular signos y síntomas de EM” y agrega: “tras un diagnóstico de EM, el neurólogo verificará los niveles de estas vitaminas y, si es necesario, recomendará suplementos. Niveles adecuados de vitamina D podrían reducir las recaídas de EM y, aunque esto aún no se comprueba, los médicos consideran beneficiosos los suplementos”.

García también se ejercita constantemente. “Necesito el ejercicio”, dice. La fatiga era extenuante el primer año. “Recuerdo no querer hacer nada y me angustiaba cómo sería después”, comenta. “Desde que me sentí mejor, me esfuerzo por no excederme, pero soy muy activa”.

Mantenerse positivo también ayuda. “Cuido mi mente”, señala García. Después del diagnóstico “hubiera sido fácil caer en un abismo, pero no lo permití”. En 2010, el año de su diagnóstico, García adoptó a su hija y adora ser madre. Se mudó a Las Vegas, prepara el espectáculo The Most Beautiful basado en su vida y en la música de Prince y abrió Mayte’s Rescue, una organización que busca hogar para perros abandonados y perdidos.

García dice que maneja mejor el estrés. “Me rodeo de gente y cosas que amo, y reacciono distinto”, explica.

Cómo manejar los síntomas invisibles de la EM

El Dr. David A. Lapides, MD, profesor asistente de Neurología en University of Virginia en Charlottesville, explica que en la esclerosis múltiple (EM) hay síntomas que no se ven, como fatiga, dolor, mareo, disfunción sexual, cambios del estado de ánimo y cognitivos, espasticidad, problemas visuales y sensibilidad al calor, entre otros”.

“Es como un iceberg”, señala Rosalind Kalb, PhD, psicóloga especializada en desafíos cognitivos y emocionales de la EM y consultora de la National MS Society (NMSS). “Muchas cosas pasan debajo del agua”. La Dra. Kalb recomienda el folleto But You Look So Good! de la NMSS (bit.ly/LookSoGoodBrochure) que explica su impacto en la vida diaria.

“Al ser complejos para familiares y personal de salud, pueden pasar inadvertidos y no tratarse”, indica Kathleen Costello, EM, vicepresidenta asociada de acceso a servicios de salud en NMSS, y Nurse Practitioner certificada. En respuesta, la NMSS produce material educativo para pacientes y profesionales sobre los síntomas invisibles.

A continuación, expertos explican los síntomas invisibles y estrategias para controlarlos.

ALTERACIONES DEL ESTADO DE ÁNIMO

“Depresión y ansiedad son más prevalentes en la EM”, indica el Dr. Lapides. La depresión puede manifestarse físicamente como aumento de peso o alteraciones del sueño, o como sentimientos de culpa, de inutilidad o pensamientos suicidas. Puede ser efecto directo de la enfermedad, por disfunción endocrina o un efecto colateral de medicamentos o de otros síntomas.

Qué puede ayudar. Trabajar en equipo es fundamental, comenta el Dr. Lapides. La Dra. Kalb coincide y sugiere una prueba de depresión al momento del diagnóstico y luego de forma periódica. Algunos pacientes requieren terapia cognitiva conductual o antidepresivos y se recomienda ejercicio, terapia de conversación o unirse a un grupo de apoyo, añade la Dra. Kalb.

ESPASTICIDAD Y DOLOR

Según la American Association of Neurological Surgeons, 80 por ciento de los pacientes con EM tendrá espasticidad. La contractura provoca rigidez o tensión, interfiere con el movimiento, el lenguaje o la marcha, y puede causar dolor, comenta Timothy L. Vollmer, MD, FAAN, vicepresidente de investigación clínica en el departamento de neurología de University of Colorado en Denver. “Los síntomas incluyen dolor en piernas, hipersensibilidad y espasmos o calambres que interrumpen el sueño en la noche; en el día fluctúan con los cambios de temperatura corporal o del clima”.

Qué puede ayudar. El Dr. Vollmer sugiere estiramientos, ejercicios de rango de movimiento o acuáticos, y analgésicos o, en casos más graves, implantar una bomba para dirigir analgésicos al líquido cerebroespinal. La Dra. Kalb añade acupuntura y masaje, y señala que los anticonvulsivos podrían funcionar, aunque son sedantes.

PROBLEMAS COGNITIVOS

“El cambio cognitivo más frecuente es el retraso en la velocidad de procesamiento”, menciona Lauren Krupp, MD, neuróloga de NYU Langone Health en New York City. “Afecta procesos generales como recordar cosas u otros como la atención compleja, aprendizaje verbal, memoria visual, o realizar varias tareas al mismo tiempo”.

Qué puede ayudar. “Separar tareas en componentes manejables, mantenerlas simples y directas y dar más tiempo para completarlas”, señala la Dra. Krupp. “La información está ahí, sólo tardan en acceder a ella, añade. A los familiares recomienda organizar el hogar y mantener un calendario compartido entre todos.

AGOTAMIENTO

La fatiga es el síntoma invisible más común y el más debilitante. Su causa no está bien establecida. “Puede ser por el retraso en la transmisión nerviosa”, comenta Silvia R. Delgado, MD, neuróloga en University of Miami Health System, “o implicar factores como interrupción del sueño, nicturia (micción frecuente por las noches), movilidad disminuida y efectos colaterales de los medicamentos”.

Qué puede ayudar. “La fatiga es diferente en cada paciente”, señala la Dra. Delgado. “Pido a mis pacientes no excederse y descansar cuando sea necesario; evitar el calor excesivo e hidratarse bien”. El ejercicio es indispensable, menciona la Dra. Delgado, “aumenta la energía y mejora el sueño, estado de ánimo y la depresión” explica. Los medicamentos para combatir la fatiga deben considerarse de segunda línea, añade.

Para más información y artículos pasados sobre esclerosis múltiple visite BrainandLife.org y busque la enfermedad en el apartado Disorders. Para descargar la hoja informativa Multiple Sclerosis: The Basics, visite: BrainLifeMag.org/Basics-MS.

Para leer la versión en inglés de este artículo, publicada en línea en
Octubre/Noviembre de 2019, visite: BrainLifeMag.org/Mayte.