La ansiedad acompaña siempre a Paula Hayes de 61 años y escultora profesional en Athens, NY. Su ansiedad aumentó con el diagnóstico de epilepsia hace 11 años. En 2020 vino el coronavirus y fue como un tsunami. Como respuesta a la sensación de desastre inminente, se resguardó y se dispuso a analizar su vida y su salud.

Al igual que otras personas con padecimientos neurológicos, al principio Hayes se preguntaba si su riesgo de complicarse sería mayor en caso de infectarse, si se agotarían sus medicamentos o si el estrés empeoraría su condición.

El pánico inicial pasó, hubo más información y surgió otro mensaje: cuide su salud, en especial si tiene enfermedades neurológicas. “Estar bien es más importante que nunca”, comenta Barbara Giesser, MD, FAAN, neuróloga en Pacific Neuroscience Institute en Los Ángeles y profesora emérita de Neurología clínica en David Geffen School of Medicine en UCLA. El autocuidado es la mejor estrategia para prevenir los síntomas, su empeoramiento, o la hospitalización.

Desde hace años, Christalle Bodiford, de 38 años, se cuida para controlar su epilepsia y cree que eso la preparó para la situación actual. Controla sus convulsiones con dieta cetogénica modificada y con otros hábitos, como meditación, evitar alcohol y dormir bien. Incluso antes de COVID-19, usaba mascarilla en la temporada de influenza. “Una enfermedad crónica te aísla”, señala Bodiford, quien vive al norte de New York. “Mi vida suena aburrida, pero procuro tener la mejor salud”.

Para otros pacientes neurológicos, la pandemia es un llamado a ponerse en la mejor forma de su vida. Así es cómo lo están logrando.

Hábitos saludables. Hasta Hasta que reciba la vacuna, atienda las indicaciones de las autoridades de salud pública, como las de los CDC: lavado frecuente de manos, distancia social, mascarilla en público y busque a su médico si tiene síntomas como fiebre, tos seca, fatiga o dificultad para respirar. “No podrá desinfectar todo”, señala Jori Fleisher, MD, MSCE, FAAN, neuróloga y especialista en alteraciones del movimiento en Rush University Medical Center en Chicago, “pero puede mantener sus esferas seguras”. Sugiere compras a domicilio para limitar la exposición. “Los servicios de entrega son ideales para personas vulnerables”, indica la Dra. Fleisher.

Provisiones. Hayes solicitó a su médico una prescripción por un mes adicional de su anticonvulsivo; ahora tiene reservas para 60 días. La Dra. Fleisher prescribe resurtidos para 90 días (en lugar de 30) para sus pacientes y pide que se entreguen a domicilio. Anticipe las compras de alimentos y medicamentos, mantenga provisiones y congele alimentos perecederos.

Disfrute el sueño. Fije horarios para dormir y despertar, sugiere la Dra. Fleisher. “No despertar a una hora o dormir más tarde pueden ocasionar mal humor”, explica. Dormir mal puede provocar síntomas pronunciados y menos manejables, especialmente en pacientes con confusión o demencia. Para Hayes, dormir sirve para otro propósito. “Me ayuda a procesar mi día”, dice. “Dormir me ayuda con mis sentimientos de duelo, pérdida y horror. Si no lo hiciera, me desintegraría”.

Victoria García Erdel, 22 años, de Mishawaka, IN, conoce bien la importancia del sueño. “El principal detonante de mi migraña es no dormir bien”, explica. “No tengo un horario, pero intento dormir al menos ocho horas”. También hace actividades para dormir mejor, como yoga, caminatas o comer sano.

Más movimiento. Phil Horton, de 77 años, residente de Colorado Springs, CO y con enfermedades de Parkinson y renal en etapa 4, descarga planes de ejercicio, participa en clases virtuales y, con su podómetro, cumple su objetivo de 10 000 pasos cada dos días. Horton se considera perezoso, pero dice que si él se motiva a hacer ejercicio en casa, cualquier puede. “Me tomó dos meses alcanzar mi meta de pasos”.

Leslie Krongold, 58 años, tiene distrofia miotónica y vive en el norte de California, camina y hace ejercicio con un DVD. “Hago 20 minutos de yoga, baile en silla o tai chi; me ayudan a disminuir el aburrimiento y el estrés”.

Numerosas organizaciones ofrecen programas de ejercicio, Power for Parkinson’s de Austin, TX, publica clases de danza y ejercicio en YouTube. Los ejercicios se hacen en silla y con latas de sopa como pesas para quien puede hacerlo. Un programa similar para esclerosis múltiple (MS) está disponible en themsgym.com.

Comer bien. Horton vigila las calorías que consume, evita alimentos nocivos para sus riñones y busca nutrientes en alimentos como los vegetales de hoja. La Dra. Giesser sugiere dedicar tiempo a cocinar saludable. Lisa Cohen, de 51 años, residente en New York City, aprovisiona alimentos saludables, como pasta de trigo entero, avena y vegetales congelados. “Si no me siento bien, no quiero pasar mucho tiempo cocinando”.

Cultivar la calma. Las personas con enfermedades neurológicas son más vulnerables al estrés. Cohen limita el tiempo que ve noticias: “Me producen ansiedad, el número de casos de coronavirus me hace sentir indefenso y nervioso”. En su lugar, opta por actividades inspiradoras, como crear arte o aprender guitarra.

“Meditar ayuda a ser conscientes de los patrones de pensamiento negativo”, comenta Sarah Mulukutla, MD, MPH, neuróloga en New York City y fundadora de Mindful Neurology. Recomienda aplicaciones como Stop, Breathe, Think, y los videos de Love Your Brain, una organización sin fines de lucro para personas con lesión cerebral traumática. “Son herramientas útiles para controlar la ansiedad”.

Contemplar la naturaleza. Investigaciones sugieren que interactuar con la naturaleza promueve la recuperación, disminuye el estrés y mejora el bienestar. Después de cinco semanas en casa y migrañas frecuentes, García Erdel comenzó a dar caminatas diarias de media hora y ahora padece menos migrañas. “Salir me ayuda emocional y mentalmente”, señala. Para Hayes, su bendición es el jardín que construyó en los últimos meses. “Es un microcosmos de esperanza y un símbolo de que el futuro es posible”, indica. “Los animales y las plantas no saben de pandemias, ellos simbolizan el ritmo de la vida”.

Consultar con el médico. La telemedicina se ha usado en áreas rurales para pacientes con ataque cerebrovascular, pero la pandemia la volvió protagonista. “Había pacientes aprehensivos [por la telesalud] y quedaron sorprendidos”, señala la Dra. Fleisher. Las teleconsultas permiten hacer preguntas importantes, revisar medicamentos y nuevos síntomas o cambios. García Erdel tiene sesiones de teleterapia para sus migrañas: “Me ayudan a priorizar tareas y a abogar por mí misma en el trabajo”. La telemedicina requiere preparación y buena conexión a internet. “Si falla, tome el teléfono y llame”, insiste la Dra. Fleisher.

Encontrar formas de salir adelante. “Las crisis ofrecen oportunidades de crecer y florecer. Piense que es un momento para innovar o renovarse”, comenta Tesha Monteith, MD, FAAN, profesora asociada de Neurología en University of Miami School of Medicine en Florida. “Quizás pueda enfocarse en comer más saludable, dormir mejor, o en reparar relaciones”. Hayes dice que la pandemia la inspiró a esculpir. “Pienso que mi arte sirve a la sociedad, no es un objeto ni una mercancía”, señala. “Me gustaría que trascendiera”.

Conectar con otros. “Cohen mantiene contacto con amigos mediante videos en Facebook. Horton disfruta su llamada semanal por Zoom con su grupo de apoyo y sus clases de ejercicio. “Es importante ver caras conocidas y estar al tanto de lo que otros hacen en lugar de enfocarse en las personas con quien vive”. Algunas organizaciones ofrecen interacción entre pacientes. Michael J. Fox Foundation ofrece eventos por Facebook Live con expertos y miembros de la comunidad que responden dudas de los participantes en tiempo real, explica Rachel Dolhun, MD, vicepresidente de comunicaciones médicas de la fundación. The Brian Grant Foundation, la cual apoya personas con enfermedad de Parkinson, comenzó un club de lectura virtual mensual, comenta su directora ejecutiva, Katrina Kahl. “Ofrecemos muchos recursos en línea, pero ahora las personas necesitan involucrarse”.

Déjese llevar un poco. “Tratar de controlar todo hará que aumente su ansiedad y estrés”, señala Bodiford, quien se considera una controladora. “Ahora aprendo a rendirme”. Explica cómo se “deja llevar”: “Veo noticias por la mañana y noche, pero no en el día. Pinto con acuarela o medito imaginando el sol en mi cara y el viento en mi cabello. Me siento menos atrapada. Intento estar en el momento y no preocuparme por el futuro porque la verdad es que nadie lo conoce”. No piense demasiado en cada aspecto de su vida, aconseja. “Es importante darse cuenta de que no sólo es usted”, añade Bodiford. “Esto nos afecta a todos y la compasión por uno mismo y por otros es importante para superar la situación”.