¿Cuáles eran tus primeros síntomas?
En el bachillerato comencé con espasmos dolorosos en los ojos. Los médicos no le dieron importancia. Al terminar la universidad tuve una convulsión tónico-clónica [Convulsiones que duran de 1 a 3 minutos y se caracterizan por rigidez muscular, pérdida de la consciencia, morderse la lengua y mover bruscamente las extremidades]. Estaba sola y desperté muy alterada, me mordí la lengua y me dolía el cuerpo y la cabeza. El siguiente episodio fue en mi casa y poco después me diagnosticaron; dijeron que los espasmos oculares fueron convulsiones conscientes de inicio focal [inician en un lado del cerebro y no se pierde la consciencia].
¿Cómo te hizo sentir el diagnóstico?
Aliviada. Por fin tenía una respuesta. Mi epilepsia está controlada con el tratamiento, no tengo convulsiones tónico-clónicas desde 2016 y las crisis focales son pocas; solía tener hasta 10 al día y, ahora, quizá, tenga una al mes. Veo a un epileptólogo [neurólogo especialista en epilepsia] dos veces al año para revisar el tratamiento, me pregunta si quiero tener hijos y me recuerda que tengo que cambiar de medicamento antes de poder concebir, pero por ahora, no planeamos una familia.
¿Tu vida cambió ahora que las convulsiones están controladas?
Me siento más cómoda socializando. Antes, las crisis parciales eran dolorosas y los espasmos oculares eran notorios. Odiaba dar explicaciones y por eso no salía mucho. Ahora puedo trabajar tiempo completo y conducir, pero no me exijo demasiado porque trabajo y estudio. Trato de dormir bien y moderar el alcohol.
Trabajas con niños con autismo. ¿Tu epilepsia influye en tus interacciones?
Como técnica del comportamiento, enseño habilidades de la vida diaria y a diseñar planes para cambiar conductas problemáticas. También estudio una maestría en educación especial para niños pequeños. Algunos de los niños que atiendo tienen epilepsia y tranquiliza a sus padres conocer mi experiencia personal con las auras y otros síntomas, y que conozco los efectos colaterales de los antiepilépticos.
¿Qué otros efectos positivos ha tenido la epilepsia en tu vida?
Me hizo apasionarme por crear consciencia sobre la epilepsia, en especial en la comunidad hispana. En mi cultura —mexicoamericana—no vamos al médico y la gente no conoce los recursos a su alcance. Promuevo y los motivo a que vayan al médico para que les hagan un diagnóstico. Quiero ayudarles a encontrar recursos y sentirse seguros. El miedo a los oficiales de inmigración y la discriminación son las razones por las que no buscan ayuda. Los médicos que vi por los espasmos me ignoraron o no les importó. No sé si fue por ser adolescente, hispana, o ambas, pero es importante que se atiendan las necesidades de la gente.