En 1994, Brad Ingram, entonces un estudiante sano de 15 años, tuvo una convulsión repentina que duró 30 minutos. Poco después fue diagnosticado con epilepsia y se le prescribió un medicamento. El neurólogo le advirtió que sus opciones de carrera eran limitadas y que no sería capaz de vivir por su cuenta. Él y sus padres se quedaron atónitos. Previo al diagnóstico, Ingram se enfocaba en obtener su licencia de conducir e ingresar a la universidad. Soñaba con algún día convertirse en médico, casarse y tener hijos. Después del diagnóstico, tuvo que reconsiderar sus sueños.
Pese a la sombría predicción, Ingram ingresó a la universidad dos años después, aunque las convulsiones continuaron. El neurólogo ajustó su medicamento pero no fue de ayuda. En una crisis, deambuló por el campus entrando y saliendo de aulas que no eran las suyas hasta que colapsó y comenzó a sacudirse. Por fortuna, el episodio sucedió cerca de una clínica a donde fue llevado por compañeros de su fraternidad.
Un ambulancia aérea lo llevó a la sala de urgencias donde una epileptóloga (neuróloga subespecialista en epilepsia) le explicó que el medicamento no era el adecuado para su tipo de epilepsia y le prescribió uno nuevo. Ingram no ha tenido episodios desde entonces. La neuróloga también le preguntó qué quería estudiar, Ingram respondió que Medicina era su sueño pero que le habían dicho que sería imposible por su condición. “Me respondió algo que nunca olvidaré”, relata Ingram, “me dijo: ‘tienes epilepsia, pero no dejes que la epilepsia te tenga a ti”. Ingram salió del consultorio con dos cosas: una sensación de control y un renovado panorama de su futuro.
Ingram se graduó de la Escuela de Medicina y ahora, con 43 años, él mismo es un epileptólogo. “Vi a varios neurólogos después del diagnóstico pero mi vida y la forma en que entiendo mi diagnóstico comenzaron con esa segunda opinión en la sala de urgencias”, comenta. “Creo que la diferencia fue el interés genuino que ella tenía en la epilepsia y la pasión por atenderme como paciente”.
Pocos casos son como el de Ingram en el que la experiencia de consultar otro médico fue tan dramática, pero su historia ilustra por qué los expertos recomiendan una segunda opinión. Para Ingram, la consulta con la epileptóloga en la sala de urgencias resultó en una atención más especializada y dirigida. En otros casos podría revertir un diagnóstico erróneo. Un estudio publicado en Journal of Evaluation in Clinical Practice en 2017 reportó que 87% de los pacientes que buscaron una segunda opinión obtuvieron un diagnóstico diferente, o más específico, y que su plan de tratamiento cambió. Sólo en 12% se confirmó que el diagnóstico original fue correcto y completo.
En Neurología, la mayoría de los pacientes confirma su diagnóstico u obtiene un plan de tratamiento diferente en lugar de un diagnóstico nuevo, indica Alexander A. Khalessi, MD, MBA, catedrático de Cirugía Neurológica en University of California San Diego School of Medicine y fundador del programa Online Second Opinions for Neurosurgery en UC San Diego Health.
No siempre será obvio si se requiere una segunda opinión pero los neurólogos recomiendan obtener una en los siguientes casos.
Diagnóstico nuevo
Las enfermedades neurológicas son complejas y el impacto en la vida de los pacientes es difícil de predecir. Si un médico de atención primaria o un neurólogo general hace el diagnóstico, podría ser recomendable consultar con un neurólogo que se especializa en un padecimiento específico, algo similar a la consulta con la epileptóloga de Ingram. Un especialista podría ofrecer más detalles del diagnóstico y de su evolución, explica Demetrius M. Maraganore, MD, FAAN, jefe del Departamento de Neurología en Tulane University School of Medicine en New Orleans. “Entre los diagnósticos más difíciles se encuentran enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, enfermedad de Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica [ALS] y glioblastoma”, señala, “por lo general, su evolución varía de paciente a paciente pero su pronóstico no suele ser favorable”.
“Recomiendo una segunda opinión a quienes se enfrentan a un diagnóstico grave”, coincide Mark L. Graber, MD, exmédico internista en Veterans Affairs y quien fundara Society to Improve Diagnosis in Medicine después de notar que muchos de sus pacientes recibían diagnósticos erróneos. “Hay mucho en juego y poco que perder”.
En padecimientos con pocas opciones de tratamiento y pronóstico desfavorable, el Dr. Maraganore recomienda obtener la segunda opinión de un médico que pueda referir al paciente a un estudio clínico sobre terapias emergentes. El mismo Dr. Maraganore, experto en enfermedad de Alzheimer que suele emitir segundas opiniones, ha hecho esas referencias. El Dr. Maraganore refirió a un paciente joven con enfermedad de Alzheimer de inicio temprano debida a una mutación genética específica con un médico que estudia a pacientes con esa mutación. “De vez en cuando necesitamos la ayuda de un colega”, señala.
Cirugía o medicamento de alto riesgo
Si la cirugía es la única opción, es momento de una segunda opinión, indica Katherine H. Noe, MD, PhD, FAAN, profesora de Neurología en Mayo Clinic en Phoenix. Especialmente en la epilepsia, la cual generalmente se trata con medicamentos antes que con cirugía. “La cirugía para la epilepsia cumple la definición de un problema muy complejo que involucra decisiones con muchos matices”, explica la Dra. Noe. “Depende mucho de la experiencia de los miembros del equipo de atención y es de alto riesgo porque es una cirugía electiva de cerebro”.
Si se recomienda un medicamento con efectos colaterales graves, consulte a otro médico, sugiere el Dr. Maraganore. Pregunte al segundo experto si los beneficios superan a los riesgos, indica. Por ejemplo, usar aducanumab, un medicamento recién aprobado para enfermedad de Alzheimer que podría causar sangrado e inflamación del cerebro.
Atención insatisfactoria
“El tiempo es cerebro”, dice Ajay Gupta, MD, jefe de Epilepsia Pediátrica en Cleveland Clinic en Ohio y quien explica que muchas enfermedades neurológicas necesitan tratamiento rápido y efectivo para prevenir que las funciones del cerebro se deterioren, a veces de forma irreversible.
En niños es más importante, explica el Dr. Gupta. Alrededor de dos tercios de los pacientes que le son referidos tienen epilepsia difícil de tratar y él ayuda a que las familias consideren opciones que no han probado aún.
“Si un niño no ha respondido a diferentes medicamentos, quizá deba buscar otra opinión porque la epilepsia es una enfermedad grave con costos importantes a largo plazo en el desarrollo y la cognición del niño”, explica.
Una segunda opinión ayudó a Maceo Carter, de 47 años, a manejar su ALS. Carter, técnico de pruebas de software en Shutterfly, recibió el primer diagnóstico en 2016. El médico le dijo que le restaban entre 2 y 5 años de vida y Carter perdió la esperanza. Aunque la atención inicial fue competente, consideraba que el compromiso de su médico con mantener su calidad de vida no era el adecuado. Junto a su esposa, Carter investigó y consultó a un especialista en ALS de Mayo Clinic en Phoenix, quien, a diferencia de los primeros dos neurólogos, lo refirió a servicios de apoyo quienes le ayudan a aprovechar al máximo el tiempo que le queda. Carter quedó tan impresionado que se mudó con su familia de North Carolina a Phoenix.
En Mayo Clinic, además de su neurólogo, tiene acceso a terapeutas del lenguaje, físicos y ocupacionales, agradece que el equipo a su cargo respalde su decisión de usar marihuana medicinal para aliviar el dolor que la enfermedad produce y que la clínica esté afiliada a ALS Association, la cual le ha ayudado a conseguir una silla de ruedas y otros dispositivos. También tienen programas sociales para él y su familia. “Hemos ido a juegos de béisbol y a otras actividades que me ayudan en el aspecto mental y físico”, señala Carter. “A pesar de mi diagnóstico, vivo mejor. Cuando se debilitaron mis piernas, por ejemplo, me ofrecieron una silla de ruedas”.
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En ocasiones, los médicos de atención primaria o neurólogos generales no poseen los conocimientos, la capacidad o la experiencia que una enfermedad requiere, y es necesaria otra opinión, señala Anup D. Patel, MD, FAAN, jefe de sección de Neurología y director de Epilepsia en Nationwide Children’s Hospital en Columbus, OH. “El especialista suele tener ese conocimiento y entendimiento de la enfermedad. También podría volver a escuchar lo que ya le dijeron y eso lo tranquilice, lo cual también es valioso”, comenta el Dr. Patel.
A Dawnia Baynes, de 43 años, un segundo neurólogo le dio la seguridad de que el diagnóstico de esclerosis múltiple (MS) fue correcto. En 2004, Baynes, entonces asociada de servicio al cliente en una compañía de impresión, notó que al caminar se desviaba hacia la derecha. Su médico de atención primaria no vio nada mal, pero dos años después Baynes despertó con el cuerpo entumido del pecho hacia abajo. Fue a la sala de urgencias donde la refirieron con un neurólogo que diagnosticó MS. No obstante, Baynes no estaba segura pues creía que MS no afectaba a personas de su edad. Su madre la convenció de viajar de Atlanta a Los Ángeles para ver a un especialista en MS en UCLA Health. El especialista confirmó el diagnóstico: MS remitente recurrente. Aunque se ha deteriorado —ya no trabaja y está incapacitada— valora que recibe atención experta.
“Muchas personas me dijeron cosas como: ‘¿Cómo sabes que no es lupus o enfermedad de Lyme”, cuenta Baynes. “La segunda opinión me ayudó a disipar las dudas”.
El ahora Dr. Ingram, director asociado de Epilepsia Pediátrica en University of Mississippi Medical Center en Jackson, motiva a sus pacientes para que busquen segundas opiniones y suele referirlos con otros especialistas. Él atribuye a la segunda opinión de la epileptóloga el cambio de rumbo en su vida. “Me dio un futuro no dominado por mi padecimiento”, comenta.
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