La escuela de medicina no era lo que Mariana Orozco esperaba. Era 2005, tenía 21 años y cursaba el tercer año de medicina, como lo hicieran su madre y tíos; pero había algo que no cuadraba. “Siempre me encariñaba con mis pacientes, pero sentía que los profesores nos preparaban para no apegarnos emocionalmente”, comenta.

Una mañana, Orozco despertó sin poder caminar y no veía con uno de sus ojos. “Tuve miedo y me sentí muy sola”, recuerda. A pesar de que en una MRI encontraron lesiones en su cerebro que podrían sugerir esclerosis múltiple (MS), el diagnóstico no era evidente. “Uno de mis tíos que era médico pensó que podría ser cáncer cerebral, otro médico dijo meningitis”, cuenta Orozco, ahora de 38 años. “Un neurocirujano consideró MS, pero dijo que no era experto”. Con cada especialista se sentía más marginada. “Hablaban de mi enfermedad como si yo no estuviera presente. No hablaban conmigo, sólo a mi alrededor”.

Algo en lo que todos, familia, amigos y médicos, estaban de acuerdo era que su vida era demasiado estresante, eso afectó su confianza y la fe en su futuro. “Pensé que, si el estrés podía dejarme ciega y arrebatarme la capacidad para caminar, definitivamente no estaba hecha para la medicina”. Aunque era la segunda mejor de su generación, todos en la escuela le decían que no podría soportar la presión. “Decían que yo misma me lo provocaba y que las mujeres a veces no sabíamos cómo manejar el estrés”, dice. “Me sentía tan avergonzada”.

Vinieron las vacaciones de verano y Orozco eventualmente recuperó la vista y la capacidad para caminar. No recuerda exactamente cuánto duró. “Casi no recuerdo nada de ese periodo”, comenta.

Regresó a la escuela pero empezó a deprimirse y a faltar a clases. En verano de 2006, su mejor amiga y ella volaron a Barcelona para unas muy necesarias vacaciones; entraron a una pastelería y mientras observaban los hermosos postres, Orozco pensó: “¡Por Dios, esto es lo que quiero hacer!”

Fue una epifanía extraña porque nunca había horneado más que pasteles de harina ya preparada. “Siempre se me quemaban”, recuerda. Sin embargo, tenía buenos recuerdos de su abuela cocinando y del orgullo que sentía su padre cuando preparaba una pasta especial. De vuelta en la Ciudad de México, Orozco regresó a la escuela de medicina hasta que un día su mejor amiga, consciente de su estado de ánimo y de sus inasistencias a clases, le dijo: “Odias la escuela de medicina ¿qué haces aquí?”

Orozco abandonó la escuela dos semanas después de esa conversación. Poco después, mientras buscaba información para su hermano sobre la carrera de derecho en una universidad local, encontró que también tenía una escuela culinaria muy reconocida. Se inscribió tan pronto como pudo. “El primer día lloré de alegría cuando me puse la chaqueta de chef. Sólo picamos zanahorias, pero fue muy interesante para mí y de cierta forma, el aprender a seguir tu intuición en la cocina era igual de desafiante que la escuela de medicina, pero era más satisfactorio porque en verdad deseaba estar ahí”, recuerda.

Cocinero en salón de clases

A diferencia de otros chefs y a pesar de que la Ciudad de México es conocida por su cocina atrevida y de alto nivel, la carrera de Orozco no inició en un restaurante. Me interesaba más enseñar. “Siempre quise ayudar a otros a que perdieran el miedo a la cocina o a la comida”, señala. “Me encanta enseñar cómo crear platillos con la comida que sobra; abrir el refrigerador, tomar un tomate y una zanahoria y ver qué puedo hacer con ellos”.

Su primer estudiante no oficial fue una amiga que buscaba impresionar a su cita preparando una deliciosa cena; eso hizo que Orozco empezara a dar clases de cocina para principiantes. También hacía banquetes privados los fines de semana, escribía sobre comida y fundó su propia compañía de mermeladas que incorporaban los sabores y frutas de su país, como la lavanda o la guayaba. Su vida estaba completa, era satisfactoria y la mantenía ocupada, pero en 2009 volvieron los síntomas misteriosos, entre ellos periodos menstruales irregulares y subir 20 libras sin explicación. Consultó con un endocrinólogo y se hizo otra MRI, el diagnóstico fue un tumor hipofisario benigno que producía exceso de prolactina, hormona responsable del aumento de peso y de otros síntomas. “Pero a su médico no le convencía del todo la MRI”, recuerda Orozco. “Le conté lo que me sucedió en la escuela de medicina y que quizá se debía al estrés, ahí se acabó la consulta”.

Después de años de tratamiento y subidas y bajadas de peso, en 2016 consultó a otro endocrinólogo y se hizo una nueva MRI. En esta ocasión, Orozco, entonces de 32 años, revisó sus resultados. El informe la dejó sorprendida. “Mostraba que tenía muchas lesiones nuevas en el cerebro. Por primera vez consideré que quizá sí tenía MS. Toda mi vida tuve síntomas extraños — sentía que mis huesos estaban hechos de hielo, que estaba demasiado cansada o que una de mis pernas no me respondería— pero no hacía caso e ignoraba a mi cuerpo. Pero esa vez supe que tenía que ver a un neurólogo”.

El neurólogo confirmó el diagnóstico de MS y que el estrés no tenía nada que ver. “Al salir del consultorio lloré mucho, pero no de miedo o tristeza, sino de alivio. ¡No era estrés! No me lo provocaba yo misma. Suena extraño, pero fue el mejor día de mi vida”. Una semana después, Orozco comenzó con un tratamiento modificador de la enfermedad.

No fue sorpresa el tiempo que demoró en tener un diagnóstico preciso. “No había mucha información sobre en MS en México hace 17 años”, comenta. “Uno de los profesores en la escuela de medicina alguna vez dijo: ‘La MS es una enfermedad autoinmune más prevalente en mujeres, pero es tan rara que quizás nunca vean un caso en su vida’. Fue todo lo que aprendí sobre MS en la escuela”.

Honestidad sobre MS

Orozco se convirtió en protagonista de la escena culinaria local y, a pesar de sentirse cansada, asistía a 6 o 10 eventos cada semana. Después del diagnóstico, bajó un poco el ritmo. “Durante 11 años he tratado de silenciar a mi cuerpo y a los síntomas”, señala. “Finalmente les prestaba atención. Bajar el ritmo no es nada fácil, en especial cuando estas en tus treinta y quieres socializar; pero tenía que escuchar a mi cuerpo y descansar lo suficiente”.

Cuando Orozco se alejó de su círculo social, comenzaron los rumores. “Unos decían que tenía cáncer, otros que tenía ALS”, recuerda. Para disipar los rumores, decidió hacer público su diagnóstico en sus redes sociales y en su vida real. Con casi 15 000 seguidores en Twitter en donde publicaba recetas de cocina y después su experiencia con MS, Orozco era una influencer en franco ascenso.

La honestidad de Orozco resonó: ahora tiene casi 50 000 seguidores en Twitter y atribuye su activismo y presencia en la plataforma a querer ayudar a otros que tienen el padecimiento. “Personas de todo el mundo comenzaron a compartir sus experiencias”, cuenta. “Un chico me dijo que la descripción de mis síntomas hizo que se percatara que su novia tenía MS. Cuando escribo o hablo sobre MS, lo hago igual que en mis clases de cocina — uso palabras simples para que la gente entienda lo que siento y lo que he vivido”. Su proyecto más reciente es publicar un libro sobre su experiencia con MS e incluir recetas de cocina.

Unos días son peores que otros. Cuando tiene brotes, a veces se siente tan cansada que no tiene energía para salir de la cama y menos para cocinar. “Aunque ahora veo bien, cuando estoy cansada, mis ojos se sienten extraños, como si no pudiera moverlos. Tiendo a dejar caer cosas y a veces no puedo caminar o hablar con facilidad”. No obstante, sigue con sus clases de cocina y durante la pandemia las ha hecho virtuales. También sigue cautivada por la pastelería. “Me encanta mezclar harina, huevos, vainilla y mantequilla, y ver cómo esa mezcla desagradable y pegajosa se convierte en un hermoso pastel”, comenta.

Orozco también se ha convertido en activista, se dirigió al Senado de México para exigir mejor atención para las personas con MS. “En México, a menudo no hay dinero ni medicamentos para MS o máquinas de MRI que funcionen”, dice. “Yo tuve suerte porque mi padre contrató un seguro médico privado para mi familia; sin él, no hubiera podido pagar mi tratamiento”.

La chef no se apega a una dieta especial, pero sí adapta sus hábitos alimenticios a sus síntomas. “Cuando tengo un brote, evito azúcares refinados, trigo, lactosa y sal, eso hace que me sienta mejor; y como tengo menos energía, cocino comida más simple, como salmón con limón y especias, y arroz jazmín”. Aunque su peso aún fluctúa debido a su estado hormonal, trata de no mortificarse. “Cuando bajo de peso, me siento bien, pero también tengo ropa de diferentes tallas, unas veces soy talla 10 y otras 12 o 14, no me preocupa”.

También mantiene su sentido del humor. “La MS es tan rara e impredecible que sólo me queda hacer bromas”, comenta Orozco. Pero sobre todas las cosas, es paciente consigo misma. “Cuando abro los ojos por la mañana, sé inmediatamente si será un día bueno o uno malo, dependiendo de cómo me sienta”, insiste. “Tienes que escuchar bien a tu cuerpo porque la enfermedad puede quitarte muchas cosas”.

Planear a futuro es todo un reto para Orozco, pero ha aprendido a tomarlo con filosofía. “Todo el mundo espera que tengamos un plan a cinco años, pero yo no sé lo que pasará mañana, así que debo tomarlo como viene”. La mayor parte del tiempo se siente agradecida simplemente por sobrevivir, especialmente durante los años que no tuvo el diagnóstico. “Pasó una década sin saber qué tenía y no tuve tratamiento”, señala. “Pero mi cuerpo luchó por mí aunque nadie lo escuchara”.

Receta

Tabulé de coliflor

4 porciones

• 1 cabeza de coliflor finamente rallada
• 3 tomates picados
• 40 a 60 hojas de perejil finamente picadas
• 40 a 60 hojas de menta o hierbabuena finamente picadas
• 3 a 4 cucharadas de aceite de oliva extra virgen
• Zumo de limón al gusto
• Sal y pimienta al gusto
• Semillas de calabaza tostadas o almendras rebanadas (opcional)

Mezcle la coliflor, los tomates y las hierbas en un tazón grande. Agregue el aceite de oliva y el zumo de limón, y sazone con sal y pimienta. Refrigere durante 15 minutos. Añada las semillas de calabaza o almendras si lo desea y sirva frío.

El mito de la dieta y la MS

Las opiniones sobre el efecto de la dieta en la esclerosis múltiple varían. “Algunos son muy específicos sobre qué comer y qué evitar, otros dirán que no existe una dieta particular; es confuso”, señala Emmanuelle L. Waubant, MD, PhD, FAAN, profesora de Neurología en University of California, San Francisco, quien considera que no hay evidencia sobre dietas específicas para MS.

“Hay poca investigación de buena calidad”, indica, “y se debe a que es difícil realizar este tipo de estudios, y a que se ha vuelto más difícil porque los pacientes reciben medicamentos cada vez más efectivos. Eso es bueno pero implica que no será fácil identificar si los efectos benéficos provienen de la dieta o de los medicamentos modificadores de la enfermedad”.

La dieta es muy importante para todos, pero quizá lo sea más para las personas con MS. “Cuando estudiaba mi especialidad, los pacientes me pedían dietas y yo no me sentía bien con mi respuesta: ‘No hay suficiente investigación de calidad’”, señala Ilana Katz Sand, MD, profesora asociada de Corinne Goldsmith Dickinson Center for Multiple Sclerosis en Mount Sinai en New York. “Pero a medida que veía más pacientes, noté que los que daban prioridad a su autocuidado, como seguir una dieta saludable, parecían tener una mejor evolución”.

La investigación tampoco abunda porque es difícil y costoso hacer que la gente cambie su dieta y sea consistente. “Se necesitan muchos profesionales, como los dietistas que asesoran a los pacientes”, señala la Dra. Katz Sand. Pese a que no hay grandes estudios aleatorizados controlados, algunos estudios observacionales y pilotos pequeños han demostrado resultados prometedores, y estudios más grandes vienen en camino. “Por ejemplo, se han estudiado los efectos del ayuno intermitente o de la dieta cetogénica [baja en carbohidratos y alta en proteína] en MS”, explica la Dra. Katz Sand.

Aunque la evidencia de su utilidad es limitada, las dietas Wahls y Swank son de las más populares en personas con MS. La primera fue diseñada por Terry Wahls, MD, profesora de Medicina en University of Iowa Carver College of Medicine en Iowa City. La Dra. Wahls, quien tiene MS, la desarrolló para probar si podía modificar la evolución de su propia enfermedad. Su régimen elimina lácteos, huevo y gluten, y enfatiza consumir vegetales sin almidón y moderar las carnes roja y blanca.

La dieta Swank fue desarrollada en la década de 1940 por el neurólogo Roy L. Swank, MD, PhD después de que observara que las personas que seguían una dieta occidental típica rica en grasas parecían desarrollar MS a una tasa mayor que las que comían más saludable. La dieta se centra en granos, fruta y vegetales, y favorece las carnes blancas en lugar de las rojas.

Un estudio financiado por National Multiple Sclerosis Society publicado en Multiple Sclerosis Journal en julio de 2021 comparó las dietas Wahls y Swank y encontró mejoría en la fatiga de los pacientes que probaron ambas. Los pacientes en el plan Wahls tuvieron mejoría en las mediciones de calidad de vida cognitiva y física. “En todas las reuniones de investigación se enfatiza la importancia de seguir una dieta saludable baja en alimentos procesados, hacer ejercicio y reducir el estrés”, explica la Dra. Wahls. “Los pacientes deben encontrar la dieta saludable que ellos y sus familias puedan adoptar y seguir mejor”.

La Dra. Katz Sand y sus colegas en Mount Sinai han estudiado la dieta MIND (Mediterranean-Dietary Approach to Stop Hypertension Intervention for Neurodegenerative Delay) — rica en frutas y verduras, aceite de oliva y pescado, y baja en grasas saturadas, alimentos procesados, carne roja y lácteos. Un artículo publicado en Multiple Sclerosis and Related Disorders en 2021 demostró que las personas con MS temprana cuya dieta era similar a la MIND, tenían mejor volumen cerebral en el tálamo, la región del cerebro que pierde más tejido en MS. Un pequeño estudio piloto de 36 mujeres que siguieron una dieta estilo mediterráneo modificada durante seis meses “encontró una disminución significativa de los grados de fatiga y de los síntomas diarios en comparación con el grupo que no cambió la dieta”, indica la Dra. Katz Sand. El grado de discapacidad en el grupo con dieta mediterránea también mejoró, “pero no debemos sobrestimar los resultados porque provienen de un número pequeño de pacientes”, señala.

No existe suficiente evidencia para recomendar una dieta u otra, pero sí hay evidencia de que las personas con MS deben mantener un peso saludable. Varios estudios demuestran la relación entre obesidad y riesgo de MS. Un informe publicado en Annals of Clinical and Translational Neurology en 2020 indica que el sobrepeso puede amentar la respuesta autoinmune anormal y la inflamación de pacientes con MS. Un estudio publicado en JAMA Neurology en 2019 realizado en 453 niños alemanes con MS encontró que la obesidad se relacionó con el doble de riesgo de tener la enfermedad. Otro estudio publicado en The Lancet: eBio Medicine en 2019 con la Dra. Katz Sand como coautora encontró que la progresión de la enfermedad, la presencia de lesiones y la discapacidad después de dos años fueron mayores en personas con índice de masa corporal (BMI) superior al normal.

Estos resultados dan esperanza a la Dra. Katz Sand y a otros investigadores en términos de cómo la dieta podría incidir en MS de una forma más positiva. “Muchos creemos que la dieta puede modificar la evolución de la enfermedad, pero necesitamos estudios con diseños más rigurosos”, explica. Mientras tanto, insiste a sus pacientes que lo más importante es hacer cambios y mantenerlos. “Les digo: ‘Olvide lo que hizo antes y comencemos donde está hoy’. Eso puede significar cambiar la comida rápida de la semana por una receta fácil de preparar en casa, o el bocadillo de la máquina por un plátano”, indica. “Cada ajuste saludable que hacemos es un paso adelante”.

Cómo comenzar a comer mejor

La alimentación saludable es idéntica para personas con esclerosis múltiple y para la población general, señala Emmanuelle L. Waubant, MD, PhD, FAAN, profesora de Neurología en University of California, San Francisco. Junto con su colega Ilana Katz Sand, MD, profesora asociada de Corinne Goldsmith Dickinson Center for Multiple Sclerosis en Mount Sinai en New York, motiva a sus pacientes a hacer y mantener cambios saludables. Una dieta estilo mediterráneo puede ser una buena forma de empezar, al igual que la siguientes recomendaciones, para que pruebe una dieta más saludable.

Elija frutas y verduras. Consuma abundantes frutas y verduras (mientras más coloridas, mejor). Agregue a su avena arándanos y fresas ricos en flavonoides. Use vegetales de hoja verde como col rizada, acelga, espinaca o lechuga en sus ensaladas y guisos.

Limite las grasas. Elija grasas saludables, como aceite de oliva o aguacate; limite grasas saturadas, como la carne roja, y opte mejor por pescado o aves.

Sea inteligentes con los bocadillos. Las nueces (almendras, pacanas o avellanas) sin sal son aperitivos más saludables y llenadores para realizar entre comidas.

Limite la carne roja. Procure realizar dos o tres comidas sin carne roja cada semana.

Hágalo integral. Evite alimentos procesados, refinados o rápidos, y mantenga la sal y el azúcar al mínimo. Procure cocinar con granos enteros y pasta de trigo integral.