Tuve mi primera crisis epiléptica cuando entré a la universidad, pero pasaron años antes de que buscara a un neurólogo especialista en epilepsia (epileptólogo), y se lo debo a mi madre que vio el cartel de la unidad y de los especialistas en epilepsia de un hospital.

Con la atención del epileptólogo, por fin comencé a entender mi enfermedad. Primero me ingresó en una unidad de monitoreo de epilepsia en donde me hicieron un electroencefalograma (EEG) para registrar las crisis y localizar su origen en mi cerebro. Esto ayudó al médico a determinar el mejor tratamiento para mi tipo de epilepsia.

Después de seis años con el epileptólogo, recomiendo a todo el mundo con epilepsia que busque a un especialista. Estas son mis razones.

El especialista me hizo un diagnóstico más preciso

En general, los epileptólogos tienen acceso a más herramientas diagnósticas -como las unidades de monitoreo de epilepsia- para identificar con precisión las crisis e indicar opciones adecuadas de tratamiento. Una prueba común es el EEG en el que se colocan electrodos en el cuero cabelludo que detectan la actividad eléctrica del cerebro y la envían a una computadora. Me hicieron pruebas en Michigan y en Minnesota. Como mis detonantes eran hacer ejercicio y no dormir lo suficiente, las enfermeras me mantuvieron despierta e hice bicicleta estacionaria. Inmediatamente tuve una crisis y una más mientras comía. El médico en Michigan me dijo: “Hiciste buen trabajo, nos diste la información que necesitábamos”.

El especialista me explicó todas las opciones de medicamentos

Trabajé de cerca con el epileptólogo para que probara varios anticonvulsivos y viéramos si alguno funcionaba. Me explicó que el primero podría no funcionar y que probaríamos otros. Eso me ayudó a manejar las expectativas. Sin embargo, eventualmente tuve más crisis y ningún medicamento funcionó.

Hablamos sobre otras opciones de tratamiento

Un epileptólogo puede explicar al paciente todas las opciones de tratamiento, como la dieta cetogénica rica en grasas, implantar un estimulador del nervio vago o cirugía. Con el EEG, el médico me dijo que era muy probable que las crisis se originaran en el lóbulo temporal derecho y de ahí se extendieran al frontal, porque tenía características de ambos. Las personas con epilepsia del lóbulo temporal suelen responder bien a la cirugía por lo que me sugirieron una lobectomía, la cual consiste en remover una porción del lóbulo temporal.

Tuve acceso a cirujanos

Antes de programar la cirugía, el equipo me realizó más estudios, entre ellos una tomografía, una MRI y una prueba neuropsicológica de todo un día en la que tuve que dibujar figuras, recordar palabras y formas, y contar hacia atrás.

Antes de mi lobectomía, los cirujanos abrieron una ventana en mi cráneo y colocaron una malla con electrodos conectados a un monitor en la superficie de mi cerebro y cerraron con grapas. Después de mapear mi cerebro durante las crisis que tuve en una semana, localizaron el origen exacto de mis crisis y su relación con el lenguaje y el movimiento. Finalmente, volvieron a abrir, retiraron la malla y cortaron el área del lóbulo temporal que originaba las crisis.

La cirugía fue la mejor decisión de mi vida. Desde entonces no he tenido crisis epilépticas, sólo auras ocasionales.