Es martes por la tarde y Sarah Ogden, de 42 años, se acomoda en un sillón de su sala. Dos veces por semana toma clases por Zoom de mindfulness con la comunidad Miles for Migraine. Yoga los martes, arteterapia los jueves. Es una rutina que Ogden, quien tiene migraña crónica y discapacidad, estableció desde que la pandemia de COVID-19 comenzó a principios del año pasado. “La migraña puede debilitarte y aislarte”, señala. “Incluso antes de la pandemia, era difícil ir a cualquier lado”.

Hacerlo virtualmente es una bendición para Ogden, quien vive en Reading, PA, con su novio, dos compañeros de casa, su gato y su perro. “Obtengo la misma sensación de comunidad que en una clase presencial”, indica Ogden. “Pero con las ventajas de estar en casa, si me siento mal, puedo recostarme en el sillón”.

Para Devin Shuman, de 28 años, asesora genética en Las Vegas y quien tiene una enfermedad mitocondrial, sus llamadas por Zoom los viernes con adolescentes y adultos jóvenes de la comunidad United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) son lo mejor de su semana. “Básicamente es nuestra hora feliz pero sin tragos”, dice Shuman, embajadora de apoyo para adolescentes y adultos de UMDF. “Hablamos sobre todo — nuestras vidas, trabajos y salud. Es una forma segura de conectar y ponernos al día”. Su loro yaco a veces aparece en cámara.

La pandemia de COVID-19 cambió la forma de trabajar de las compañías y de las organizaciones de pacientes sin fines de lucro. Antes dependían de conferencias, carreras o eventos en persona para concientizar a la población, obtener fondos e involucrar a la comunidad; ahora recurren a videoconferencias, telemedicina, webinars y redes sociales para conectar con sus comunidades. “La pandemia de COVID-19 causó cierres en todo el país, pero las personas aún necesitan ayuda”, comenta Chris Schneider, director de comunicaciones en Alzheimer’s Foundation of America. “Debemos adaptarnos para seguir marcando una diferencia en sus vidas”.

El escaso pero poderoso personal de Charcot-Marie-Tooth (CMT) Association — sumado a un ejército de voluntarios— trasladó sus actividades al mundo virtual en 2020, incluidos 70 grupos de apoyo y educación en todo el país, más de 40 eventos anuales para recabar fondos y una conferencia con pacientes y familias.

Incluso hicieron virtual su Camp Footprint, un campamento de verano para niños con CMT. Para lograrlo, a todos los jóvenes les enviaron paquetes de “campamento en una caja” — con mantas, linternas, tizas, pinturas y artículos necesarios para las actividades del campamento —. “Nos sorprendió el éxito”, comenta Laurel Richardson, directora de participación comunitaria de la asociación. Cada día, 50 a 70 campistas se unieron a las actividades como pintar, guerras con tizas y asar malvaviscos, entre otras. “Habla de lo especial que es el campamento y de cuánto lo necesitan los niños, ya que es difícil que se reúnan con otros niños con CMT. El campamento es un regalo para ellos”.

Estar en línea puede empoderar a los pacientes. “La accesibilidad [de las clases de Miles for Migraine] hacen que me aventure más”, dice Ogden. Comenzó explorando cómo hacer yoga con seguridad y ahora lo hace regularmente.

Shuman, quien estableció las reuniones por Zoom de la UMDF dice: “Tener la conexión semanal y crear algo divertido y emocionante — incluso durante una pandemia — ha ampliado mi grupo de amistades”. Incluso diseñó un concurso de disfraces de Halloween, un “mito-prom” y noches de trivia para el grupo.

“Siempre nos hemos enfocado en la comunicación frecuente y amable con nuestra comunidad — con o sin pandemia”, indica Brian Harman, presidente y CEO de UMDF. “Tenemos información importante que compartir y buscamos financiar la mejor investigación del mundo, por eso necesitamos comunicarnos de forma eficaz. Pienso que la pandemia nos inspiró a mejorar eso”.

Recaudación de fondos en línea

Las caminatas y otros eventos de beneficencia también se mudaron al ciberespacio. Moving Day USA, el evento más importante de Parkinson’s Foundation, invitó a sus simpatizantes a escuchar historias inspiradoras y a seguir manifestaciones en línea, con la opción de dar una caminata segura, individual o en grupo, en su vecindario.

La carrera El Challenge de la Foundation for Peripheral Neuropathy pidió a sus participantes correr, caminar o andar sobre ruedas la distancia que tiene el sistema de tren elevado de Chicago — 131 millas—, en cualquier lugar del país, durante ocho semanas. De modo similar, Miles for Migraine convirtió 22 de sus 25 eventos Correr, Caminar o Relajarse en experiencias virtuales: las personas recorrían la distancia con familiares y amigos y enviaron fotografías; los que optaron por no salir, se fotografiaron haciendo “actividades de relajación” — como usar mascarillas faciales de barro, dibujar o leer revistas. Ogden organizó una caminata con distanciamiento social y un evento virtual, que fue complementado con barras energéticas hechas en casa. “Nos divertimos mucho ese día”.

En Alzheimer’s Foundation of America se han creado más de 285 programas terapéuticos — yoga en silla, clases de danza y movimiento, recorridos virtuales en acuarios y centros naturalistas y artesanía sensorial — para ayudar a pacientes y cuidadores a mantenerse activos y participativos mientras están en casa. Todos son gratuitos y se publican en su página web y en Facebook.

Muscular Dystrophy Association (MDA) y National Alliance on Mental Illness presentaron por Facebook Live una sesión de preguntas y respuestas sobre salud mental en pacientes con enfermedades neuromusculares y sus cuidadores. “Sabemos que el aislamiento y el estrés son difíciles, MDA trabaja para crecer nuestra comunidad con eventos de recaudación de fondos o noches de juegos virtuales”, dice su presidenta, Lynn O’Connor Vos. “Nuestra organización considera crítico introducir más actividades durante esta época”.

La MDA también ha promovido la telemedicina — la cual es importante para personas como Christopher Rosa, quien tiene distrofia muscular de la cintura escapular y pélvica. “Ofrece esa capa extra de comodidad y confianza”, indica Rosa, quien vive con su familia en New York City, donde es vicerrector asistente de City University of New York.

Otra ventaja de hacerlo virtual es alcanzar una mayor audiencia. La conferencia de la Myasthenia Gravis Foundation en 2020 tuvo más de 1 500 participantes de 42 países, en comparación con los 300 asistentes de la de 2019. “Ahora pensamos siempre en componentes virtuales para nuestros programas y eventos futuros”, indica Samantha Masterson, CEO de la fundación. “La parte virtual nos permite tener mayor alcance y crear mayor conciencia, y eso es bueno para los involucrados”.

La conferencia anual de Charcot-Marie Tooth Association para pacientes y familiares, que se realiza en Estados Unidos, también tuvo más participantes de otros países, como India, Pakistán, Egipto e Italia.

Para el futuro, numerosas organizaciones piensan en eventos “híbridos”, con actividades presenciales y virtuales. “Mientras contemos con expertos y nueva investigación e información, y podamos compartirla, continuaremos con los seminarios en línea”, señala Lindsay Colbert, directora ejecutiva de Foundation for Peripheral Neuropathy. “Nuestra misión es ser un sitio donde las personas acudan por ayuda, guía y apoyo”, indica Schneider, de la Alzheimer’s Foundation of America. “Para eso estamos. Eso no va a cambiar”.

Al cambiar a eventos virtuales, las organizaciones han alcanzado una población que pudo haberse omitido antes. “Llenamos un espacio que no conocíamos, incluso sin COVID-19”, comenta Shuman, al destacar que continuará con sus reuniones por Zoom.

“El mundo virtual ayuda a quienes estamos aislados en casa”, dice Ogden. “Me gusta sentirme parte de una comunidad y, aunque me entristece que sea por una pandemia, ahora que llegaron los eventos virtuales, no quiero que terminen”.