La ansiedad ha acompañado siempre a Paula Hayes de 61 años y escultora profesional en Athens, NY. Su ansiedad aumentó con el diagnóstico de epilepsia hace 11 años. A principios de 2020 vino el coronavirus y Hayes refiere que su ansiedad se sintió como un tsunami. Como respuesta a la sensación de desastre inminente, se resguardó y se dispuso a analizar su vida y su salud.

Al igual que otras personas con padecimientos neurológicos, durante las primeras semanas de la pandemia Hayes se preguntaba si su riesgo de complicaciones sería mayor en caso de infectarse. También le preocupaba quedarse sin medicamentos o que el estrés empeorara su condición.

Una vez que cedió el pánico inicial y que hubo más información, surgió otro mensaje: cuide su salud, en especial si tiene un padecimiento neurológico. “No puedo enfatizar más la importancia de estar sano, hoy más que nunca”, comenta Barbara Giesser, MD, FAAN, neuróloga en Pacific Neuroscience Institute en Los Ángeles y profesora emérita de Neurología clínica en David Geffen School of Medicine en UCLA.

Desde hace años Christalle Bodiford, de 38 años, se cuida para controlar su epilepsia y cree que eso la ha preparado para afrontar la situación actual. Controla sus convulsiones con una dieta cetogénica modificada y con otros hábitos saludables, como mediar todos los días, evitar alcohol y dormir bien. Incluso antes de COVID-19, usaba mascarilla en la temporada de influenza y pasaba mucho tiempo en casa. “Hasta cierto punto, una enfermedad crónica te aisla”, señala Bodiford, quien vive al norte de New York. “Mi vida podrá sonar bastante aburrida, pero me da la mejor calidad de salud”.

Para otras personas con padecimientos neurológicos, la pandemia es un llamado a ponerse en la mejor forma de su vida. A continuación cómo lo están logrando.

Conductas seguras. Hasta que reciba una vacuna, atienda las indicaciones de las autoridades de salud pública, como las de los CDC: lavado frecuente de manos, evitar contacto cercano con otras personas, uso de mascarilla en público y buscar asistencia médica si tiene síntomas como fiebre, tos seca, fatiga o dificultad para respirar. “No podrá desinfectar todo”, señala Jori Fleisher, MD, MSCE, FAAN, neuróloga y especialista en alteraciones del movimiento en Rush University Medical Center en Chicago, “pero sí puede mantener sus esferas seguras”. Sugiere que le entreguen sus compras a domicilio para limitar la exposición en tiendas. “Los servicios de entrega son ideales para las personas vulnerables”, indica la Dra. Fleisher. Durante las primeras semanas de la pandemia, cuando el esposo de Bodiford regresaba del supermercado, dejaba las bolsas en la cochera y limpiaba todo con alcohol antes de introducir los artículos a la casa.

Provisiones. Tan pronto como le fue posible, Hayes solicitó a su médico una prescripción por un mes adicional de su anticonvulsivo; ahora tiene reservas a la mano para 60 días. La Dra. Fleisher prescribe resurtidos para 90 días (en lugar de 30) para sus pacientes con trastornos del movimiento y pide que se les entreguen a domicilio. Anticipe las compras de alimentos y medicamentos, procure mantener sus alacenas con provisiones suficientes y congele los alimentos perecederos para maximizar su vida útil.

Disfrute el sueño. Fije horarios para dormir y despertar, sugiere la Dra. Fleisher. “No despertar a su hora habitual o dormir más tarde cada noche pueden ocasionarle mal humor”, explica. Dormir mal puede provocar que los síntomas se sientan más pronunciados y menos manejables, especialmente en pacientes con confusión o demencia. Para Hayes, dormir sirve ahora para otro propósito. “Me ayuda a procesar el día”, dice. “Dormir me ayuda con mis sentimientos de duelo, pérdida y horror. Si no lo hiciera, me desintegraría”.

Victoria García Erdel, 22 años, de Mishawaka, IN, conoce bien la importancia del sueño. “El principal detonante de mi migraña es no dormir bien”, explica. “No tengo un horario para dormir estricto, pero intento dormir por lo menos ocho horas”. También hace actividades que le ayudan a dormir bien, como practicar yoga, salir a dar caminatas periódicas y comer sano.

Más movimiento. Asegúrese de hacer ejercicio periódicamente aunque esté en su casa, quizá con la ayuda de una de las opciones en línea que han surgido a raíz de la pandemia. Phil Horton tiene 77 años, es residente de Colorado Springs, CO y tiene enfermedad de Parkinson y enfermedad renal en etapa 4; para ejercitarse, descarga los planes de ejercicio de las clases virtuales para personas con Parkinson a las que solía acudir en persona en una universidad local. También participa en clases virtuales y ha redescubierto la utilidad de su podómetro para cumplir su objetivo de 10 000 pasos cada dos días. Horton se describe como perezoso, pero dice que si él es capaz de motivarse a hacer ejercicio en casa, cualquiera puede. “Cumplir con los pasos en casa puede ser muy aburrido, pero variar las vueltas o los esquemas de conteo puede ayudar”, dice. “Me tomó dos meses alcanzar mi meta de pasos”, indica.

Leslie Krongold, 58 años, tiene distrofia miotónica y vive en el norte de California, hace caminatas con su esposo y utiliza un DVD con ejercicios durante las tardes. “Hago rutinas de 20 minutos de yoga, baile en silla o ejercicios de tai chi; me ayudan a disminuir el aburrimiento y el estrés”.

Algunas organizaciones de pacientes ofrecen programas de ejercicio, como Power for Parkinson’s en Austin, TX, la cual publica cada semana clases de danza y ejercicio en YouTube. Todos los ejercicios se hacen en silla y con latas de sopa como pesas para quien puede hacerlo. Un programa similar para esclerosis múltiple (MS) está disponible en themsgym.com.

Comer bien. Horton vigila las calorías que consume porque ya no quema tantas en las actividades virtuales como lo hacía en las actividades en persona. También procura obtener los nutrientes que necesita y evita alimentos nocivos para sus riñones, como la papa o los vegetales de hoja verde los cuales son ricos en potasio. La Dra. Giesser sugiere dedicar tiempo a cocinar en casa comida saludable. Lisa Cohen tiene 51 años, reside en New York City y padece MS; ella aprovisiona alimentos saludables, como pasta de trigo entero, avena y vegetales congelados. “Si no me siento bien o estoy muy fatigada, lo más probable que no quiera pasar mucho tiempo cocinando”.

Hidratación. Beber líquidos es importante, especialmente para personas propensas a la deshidratación o que tienen hipertensión arterial, indica la Dra. Fleisher. “Llene una botella grande y establezca recordatorios en su teléfono para beber agua cada hora”.

Cultivar la calma. Las personas con enfermedades neurológicas son particularmente más vulnerables al estrés. Cohen limita el tiempo que dedica a ver noticias: “Pueden amplificar la ansiedad y ver el número de casos de coronavirus me hace sentir indefensa y nerviosa”. En su lugar, opta por actividades inspiradoras, como crear arte o aprender a tocar guitarra.

Krongold explica que dirigir un grupo virtual de apoyo le ayuda a controlar su ansiedad. “hacemos ejercicios de respiración y nos enfocamos en agradecer lo que tenemos y en cómo ayudar a otros”, explica. Erdel se apoya en cintas de autocompasión y videos de YouTube con sonidos relajantes. “No soy alguien que se castiga mucho, pero cuando tengo migraña soy muy dura conmigo”, dice. “Las cintas me han ayudado a pasar mentalmente las migrañas”.

“Meditar ayuda a ser conscientes de los patrones de pensamiento negativo”, comenta Sarah Mulukutla, MD, MPH, neuróloga en New York City y fundadora de Mindful Neurology. Recomienda aplicaciones móviles como Stop, Breathe, Think, y los videos de Love Your Brain, una organización sin fines de lucro orientada a personas con lesión cerebral traumática. “Estas herramientas son muy útiles para controlar la ansiedad”.

Contemplar la naturaleza. Pasar tiempo en la naturaleza es bueno para el cuerpo y para el alma. Investigaciones sugieren que interactuar con el mundo natural promueve la recuperación, disminuye el estrés y mejora el bienestar. Después de cinco semanas en casa y de migrañas frecuentes, Erdel comenzó a dar caminatas diarias de media hora y ahora padece menos migrañas. “Estar fuera me ayuda emocional y mentalmente”, señala. Para Hayes, su bendición ha sido el jardín que construyó en los últimos meses. “Nuestro jardín es un microcosmos de esperanza y un símbolo de que el futuro es posible”, indica. “Los animales y las plantas no saben de pandemias, ellos simbolizan el ritmo de la vida”.

Consultar con el médico. La telemedicina se ha utilizado en áreas rurales para pacientes con ataque cerebrovascular, pero la pandemia la ha vuelto protagonista. “Había pacientes aprehensivos [sobre la telesalud] y quedaron sorprendidos”, señala la Dra. Fleisher. Las teleconsultas permiten hacer preguntas importantes, revisar medicamentos y conocer nuevos síntomas o cambios. Erdel programó sesiones de teleterapia para sus migrañas: “Me han ayudado a priorizar tareas y a abogar por mí en el trabajo”. Por ahora, Medicare y otras compañías de seguros cubren las citas en línea, pero asegúrese de revisar con su proveedor de seguros, ya que la duración de la cobertura podría cambiar. La telemedicina requiere cierto grado de preparación y buena conexión a internet. “Si toda la tecnología falla, tome el teléfono y llame”, insiste la Dra. Fleisher.

Encontrar formas de salir adelante. “En todas las crisis se presentan oportunidades para crecer y florecer. Piense que es un momento para innovar o renovarse”, comenta Tesha Monteith, MD, FAAN, profesora asociada de Neurología en University of Miami School of Medicine en Florida. “Quizás ahora pueda enfocarse en comer más saludable, dormir mejor o en reparar relaciones”. Hayes dice que en la pandemia ha encontrado inspiración para sus esculturas. “Pienso en mi arte como algo que sirve a un propósito en la sociedad y no como un objeto de cambio o una mercancía”, señala. “Me gustaría que trascendiera”.

Conectar con otros. “Las personas deben evitar decir ‘distanciamiento social’ y, en su lugar, utilizar ‘distanciamiento físico’”, dice Cohen. “El impacto emocional es considerable cuando las personas terminan aisladas”. Ella se mantiene en contacto con sus amigos publicando videos en Facebook Live. Horton disfruta sus clases de ejercicio y la llamada semanal por Zoom con su grupo de apoyo. “Es importante ver caras conocidas y estar al tanto de lo que otros hacen en lugar de aislarnos en casa”. Numerosas organizaciones ahora ofrecen oportunidades novedosas y extensas para que los pacientes interactúen. Michael J. Fox Foundation ofrece eventos virtuales en redes sociales y a través de webinars con expertos y miembros de la comunidad que responden a preguntas de los participantes en tiempo real, explica Rachel Dolhun, MD, vicepresidente de comunicaciones médicas de la fundación. The Brian Grant Foundation, la cual apoya a personas con enfermedad de Parkinson, comenzó un club de lectura virtual mensual, comenta su directora ejecutiva, Katrina Kahl. “Siempre hemos ofrecido una gran cantidad de recursos en línea, pero ahora las personas también necesitan participación”.

Déjese llevar un poco. “Tratar de controlar todo hará que aumente su ansiedad y estrés”, señala Bodiford, quien se considera una controladora. “Ahora trato de aprender cómo rendirme”. Explica cómo se “deja llevar”: “Reviso las noticias por la mañana y por la noche, pero no durante el día. Pinto con acuarela o medito tratando de imaginar el sol en mi cara y el viento en mi cabello. Me siento menos atrapada. Intento estar presente en el momento y no preocuparme por el futuro porque la verdad es que nadie lo conoce”. “No piense demasiado en cada aspecto de su vida”, aconseja. “Es importante darnos cuenta de que no somos sólo nosotros”, añade Bodiford. “Esto nos afecta a todos y la compasión por uno mismo y por los demás es una parte fundamental para superar la situación”.