Dan Kinel de Rochester, NY, estaba listo para celebrar su cumpleaños número 50 con su esposa en New York City un fin de semana de marzo de 2020. Ella planeaba sorprenderlo con boletos para un espectáculo de Jerry Seinfeld. "Para el 15 de marzo, aún planeábamos ir", cuenta él. "Para el 17, era evidente que no lo haríamos”. Es probable que los expertos médicos lo vieran venir, señala, "pero yo sentí como como si el mundo cambiara en un instante".

En unas cuantas semanas, COVID-19 había sido la causa de muerte de un excolega e infectado a un médico que conoce Kinel. Él se resguardó junto con su esposa y dos hijos adolescentes. "Puso todos nuestros planes de cabeza", comenta el abogado corporativo, quien fue diagnosticado con enfermedad de Parkinson en 2013. Su ritmo de sueño y sus horario para tomar medicamentos también sufrieron. "Tuve un repunte real de síntomas, en especial durante las primeras dos semanas”. Al parecer, la fatiga se establecía con mayor rapidez y era menos predecible que lo habitual. Hablar y hacer múltiples tareas al mismo tiempo se volvió más difícil. Su ansiedad también se disparó y provocó que empeorara un temblor en la pierna. "Mi especialista en alteraciones motrices me aconsejó reducir la carga laboral", dice Kinel. Por fortuna, su firma de abogados fue comprensivo y lo respaldó y ayudó a administrar sus responsabilidades.

Varios meses después de iniciada la crisis por COVID-19, Kinel comenta que piensa que todo el país está experimentando trastorno por estrés postraumático (TEPT). Este tema se trató en un artículo publicado a mediados de abril en New England Journal of Medicine, en el cual se menciona que la pandemia podría ser la causa de los desafíos psicológicos y emocionales actuales, en especial en los grupos más vulnerables. Los neurólogos rastrean informes de que las personas que antes no tenían problemas neuropsiquiátricos podrían desarrollarlos después de contraer COVID-19.

El estrés ha sido mayúsculo en la comunidad neurológica, en la cual padecimientos como la enfermedad de Parkinson, la esclerosis lateral amiotrófica (ALS), y la miastenia grave disminuyen la reserva pulmonar de las personas y aumentan el riesgo de complicaciones graves por COVID-19, explica Kenneth L. Tyler, MD, FAAN, profesor patrocinado y jefe de Neurología en University of Colorado School of Medicine en Aurora. Las personas con enfermedades neurológicas que toman medicamentos inmunomoduladores ostentan el mayor riesgo.

Mientras la nación espera la vida sin pandemia, las personas se preguntan cómo será la recuperación y cómo podremos sanar. "Aun cuando la población esté eventualmente vacunada y las infecciones disminuyan, no se irán por completo", señala Avindra Nath, MD, FAAN, investigador sénior de la sección de infecciones del sistema nervioso y director clínico de National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Espera que los hábitos de la era de COVID, como evitar multitudes, lavado frecuente de manos, limpiar superficies y preferir reuniones en línea en lugar de presenciales, podrían convertirse en elementos fijos de la vida cotidiana.

En algunos aspectos, las personas con padecimientos neurológicos podrían estar mejor preparadas para este nuevo mundo que la mayoría de las personas. "He tenido una enfermedad neurológica toda mi vida y he librado problemas de salud difíciles, por lo que creo que llegué a esta pandemia con habilidades de afrontamiento y de ajuste bien desarrolladas", señala Tana Zwart, gerente de medios y embajadora nacional free lance de Muscular Dystrophy Association en Sioux Falls, SD. Su respuesta a COVID-19 fue redoblar el autocuidado. "Es crítico evitar enfermarnos, pues eso en verdad podría complicar nuestra enfermedad primaria. Traté de ser más inteligente sobre lavar mis manos y desinfectar, y soy más consciente sobre qué y quién puede entrar y salir de mi casa", comenta.

A mediados de abril, uno de los dos cuidadores en casa de Zwart sospechó que se había expuesto al virus y renunció temporalmente para proteger a Zwart. "Me dejó pensando sobre si vivir de forma independiente era la mejor opción en este momento", indica Zwart.

Para Kinel, el apoyo de otras personas con Parkinson ha sido una parte fundamental para manejar su enfermedad. Antes solía reunirse cada miércoles con amigos para tomar café — uno de los cuales tiene Parkinson y otro es cuidador de personas con Parkinson. Cuando COVID-19 hizo imposibles las citas para el café, las sustituyeron por videollamadas. "Ahora nos reunimos los lunes, miércoles y viernes", dice Kinel. "Nos conectamos con los demás más que nunca y para nosotros es genial contar con apoyo mutuo”.

Cambios positivos

Repensar las necesidades individuales puede ser otro contraste de la vida pospandemia, señala el Dr. Tyler. "Nos acostumbramos a la conveniencia y a acceder inmediatamente a cosas como renovar prescripciones o suministros médicos", señala. "Ahora las personas piensan: ¿Qué debo tener a la mano como medida de seguridad? ¿Cómo puedo avisar a alguien si necesito asistencia? Estas preguntas ahora son parte del autocuidado”.

Kinel ha renovado su aprecio a la importancia de trabajar junto con su neurólogo para ajustar sus medicamentos. "Antes hacía los cambios por mi cuenta", dice. "Ahora no modifico ni el horario ni la dosis sin preguntar a mi neurólogo porque hacerlo de otro modo podría empeorar la situación”.

Zwart se preocupa por el efecto del impacto económico en las políticas de servicios de salud. "Obtengo atención en casa por una compañía financiada por Medicaid", señala. "Me pregunto si en tiempos difíciles el financiamiento podría redistribuirse”.

Muchas personas han acogido las videoconferencias a través de plataformas como Zoom para tomar clases de ejercicio, consultas médicas y reuniones de negocios. Esta tendencia plantea preguntas amplias sobre cuándo — o si — reunirse de manera presencial es realmente necesario, en especial en el ámbito de los servicios de salud. "La telemedicina no es un concepto nuevo, pero no se había utilizado ampliamente debido a numerosas regulaciones y barreras", indica la neuróloga y especialista en alteraciones motrices Rachel Dolhun, MD, vicepresidente de comunicación médica en Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research. "El coronavirus ha acelerado su adopción en todo el país”.

La primera autorización de emergencia para COVID-19 emitida por el Congreso elevó los límites de la telemedicina para Medicare en áreas rurales, y logró una mayor disponibilidad potencial de servicios de Neurología en lugares remotos que antes no tenían acceso a ellos. Los obstáculos de privacidad para el uso de las tecnologías disponibles también se relajaron. "Espero que estas tendencias persistan", comenta el Dr. Tyler.

Zwart espera que las políticas aprobadas recientemente sobre trabajo desde casa y el aumento en el uso de videoconferencias podrían abrir las puertas a ella y a otras personas con capacidades diferentes. "Las empresas ahora se dan cuenta que trabajar desde casa es posible y que existe un grupo de personas, como yo, que puede trabajar vía remota y que no se ha considerado", comenta. "Este año trabajo como independiente debido a que la organización sin fines de lucro para la que trabajaba cerró. Antes era difícil encontrar empresas dispuestas a trabajar contigo si lo hacías únicamente vía remota”.

Cómo ayudar a las personas a sanar

A medida que salimos del confinamiento, los expertos recomiendan mantener una rutina diaria estructurada de alimentación, sueño, labores del hogar, socializar y hacer ejercicio para reformar un sentido de normalidad. Otra manera de comenzar el proceso de sanación es conectarse con la naturaleza, indica Alison Miller, PhD, psicóloga del desarrollo y profesora asociada en University of Michigan School of Public Health. "La investigación muestra que si a pesar de estar en una cama de hospital, se puede ver un árbol a través de la ventana, la recuperación y sanación serán más rápidas. Es una manera de reconectar con el mundo que no tiene que ver todo sobre el coronavirus”.

Los hábitos de la pandemia, como mantener cierta distancia de los demás, permanecer en casa y leer o ver noticias relacionadas con el virus, podrían provocar depresión y duelo, explica Ken Yeager, PhD, director de Stress, Trauma, and Resilience Program en Ohio State University Wexner Medical Center en Columbus. El impacto arbitrario del virus afecta nuestra sensación de un mundo justo. "Las personas tienden a creer que si hacen lo correcto y trabajan duro, pasarán cosas buenas", indica el Dr. Yeager. "Esta crisis ha sido un cúmulo masivo de datos sobre todo lo contrario. No importa cuán bueno seas, al virus sólo le importan tus células”.

Estas emociones negativas, junto con el temor, ira, resentimiento y pérdida, son normales y deben desvanecerse, señala el Dr. Yeager. Culparse a sí mismo no ayuda y es lo que tienden a hacer las personas cuando recuerdan eventos problemáticos y se les dificulta procesar el dolor que sienten. Yeager motiva a las personas a desafiarse a sí mismas -o a otras- cuando dicen o escuchan frases como "Hubiera...”, "Si tan solo...”, o "Todo es mi culpa".

En lugar de enfocarse en su vida prepandemia como algo perdido, enfóquese en los elementos positivos: ha reconectado con su familia o ha puesto en práctica mejores planes de autocuidado, comenta la Dra. Miller. "Le costará menos trabajo seguir adelante”.

Cómo ayudar a la sociedad a sanar

En los últimos meses, la frase "Estamos en esto juntos” se ha convertido en un lema unificador. Del mismo modo, nos recuperaremos juntos, señala la Dra. Miller. "Esta crisis en verdad ha llamado la atención sobre la necesidad del apoyo como sociedad", comenta.

Lo rescatable puede ser el aumento de la vinculación social pese a la separación física. "Tengo la esperanza de que la gente continúe formando y manteniendo conexiones, además de cuidar de los demás", señala Kinel, quien hace llamadas para una organización local de servicios sociales para estar al tanto de personas en alto riesgo que viven solas.

Kinel hará más promoción sobre la investigación en torno a la enfermedad de Parkinson. "Trato de regresar algo a la sociedad donde mis habilidades, experiencia y energía lo permitan", comenta. "Planeo mantenerme tan activo como pueda, y también haré un esfuerzo por abrazar más a mis amigos y familiares cuando sea apropiado — algo que no es posible a través de Zoom”.

Zwart también planea continuar su promoción a través de Muscular Dystrophy Association mientras busca maneras de brindar apoyo a un nivel más cercano y personal. "He estado escribiendo cartas a algunas personas", dice Zwart. "No sé por qué, pero parece que es lo correcto sólo porque es lindo recibir correo”.

El Dr. Yeager indica que los pequeños gestos de gentileza pueden propagarse. Por ejemplo, él solía pagar el café de los clientes detrás suyo en un autoservicio, o la comida de los clientes siguientes en la fila de la cafetería del hospital donde trabaja y notó que otros seguían su ejemplo. "Las personas quieren retribuir”.

Durante una crisis, en ocasiones el significado más profundo puede encontrarse en los placeres más simples. "Valorar las cosas pequeñas", señala la Dra. Miller. "Beber café, dormir, salir a caminar”.

Demostrar el aprecio a los trabajadores esenciales, como los conductores de camiones, equipos de limpieza y los empleados de supermercado puede tener gran impacto. "Agradecer al adolescente silencioso que empaca los comestibles puede afectar la forma en la que esa persona piensa sobre el mundo para el resto de su vida", comenta el Dr. Yeager. "La experiencia de esta pandemia podría influir en una nueva generación de líderes”. Además, agrega, las interacciones positivas también ayudan a que usted se sienta mejor.

Numerosas personas hacen lo posible para apoyar negocios y organizaciones en problemas. Servicios en línea como GiveandGetLocal.com facilitan la compra de tarjetas de regalo para tiendas y restaurantes. Los lectores pueden comprar libros de librerías locales a través de servicios como IndieBound.org y Bookshop.org; y los grupos de caridad necesitarán patrocinios, ya que las donaciones se han agotado.

La recuperación podría brindar una oportunidad para restaurar sus interacciones con el mundo y con los demás, señala el Dr. Yeager. "Alguien puso en pausa la vida, y cuando se reanude, deberemos repensar cómo responder y qué haremos con nuestras vidas", expone.

Kinel comenta que sintió la pérdida de control durante el brote de COVID-19 similar a la que experimentó cuando fue diagnosticado con Parkinson. "Incluso cuando no tienes el control, aún puedes ser positivo. Ahora estoy más agradecido por los lazos que tengo con mis amigos, mi habilidad para conectarme a través de la tecnología, mi cómoda casa, mi familia amorosa, y por la comunidad extendida de personas que cuidan de mí”.

Infección e inmunidad

El coronavirus se denominó como "nuevo" debido a que nunca se había visto antes y muchos de sus efectos a largo plazo aún se desconocen, por ejemplo, si las personas que se infectan y recuperan serán inmunes a él. "Algunos modelos sugieren inmunidad vitalicia, y otros sugieren que podría desaparecer al paso de unos años", sostiene Kenneth L. Tyler, MD, FAAN, jefe del departamento de Neurología en University of Colorado School of Medicine en Aurora.

Los informes de personas que se han recuperado de una infección por COVID-19 y que han tenido pruebas negativas para el virus pero que después fueron positivas, han provocado preocupación sobre la posibilidad de reinfección. Sin embargo, aún es demasiado pronto para saber qué ocurre en esos casos, indica Avindra Nath, MD, FAAN, investigador sénior del sistema nervioso y director clínico de National Institute of Neurological Disorders and Stroke. "Es muy probable que esas personas nunca se hayan librado de la infección en primer lugar", afirma.

La imperfección de las pruebas podría contribuir con resultados falsos en algunos casos, en otros las personas que han contraído otros virus en ocasiones podrían continuar emitiendo esos virus defectuosos durante meses sin que sean infecciosos. Será necesario utilizar de forma extensa pruebas de anticuerpos en sangre que sean precisas y confiables para obtener respuestas sobre la inmunidad y reinfección de COVID, explica el Dr. Tyler.

Los investigadores también deberán estudiar los efectos a largo plazo en personas que se infectaron antes. "La vasta mayoría de casos aún son de síntomas leves", señala el Dr. Nath. Aquellos con una enfermedad neurológica que dificulta la respiración, como la esclerosis amiotrófica lateral (ALS), podrían pasar momentos más difíciles. "Desconocemos el grado de recuperación pulmonar, pero es obvio que será más difícil si se padece una enfermedad como ALS, en la cual la reserva ya está disminuida", indica el Dr. Tyler.

Debido a que algunos pacientes con COVID-19 presentan pérdida del gusto y del olfato, el virus podría tener efectos neurológicos. Se ha informado sobre ataque cerebrovascular, jaquecas, mareos, dolor muscular y sobre falta de control muscular.

"Sospecho que seguiremos viendo síntomas neurológicos relacionados con COVID-19", señala el Dr. Tyler. "Pero sigue siendo una infección principalmente pulmonar”.