La pandemia de COVID-19 ha hecho que la atención de personas con demencia sea especialmente desafiante. Ya sea que usted cuide de un familiar en casa o se conecte con sus familiares en una residencia para adultos mayores, los siguientes consejos podrían aliviar la carga.
Hace ocho años, cuando Denise Goerke comenzó a tener un comportamiento inusual — no era capaz de seguir indicaciones simples para conducir y para repetir tareas en el trabajo — ella y su esposo, Dan, nunca sospecharon que fuese enfermedad de Alzheimer. Después de todo, Denise tenía sólo 53 años. Cuando los síntomas persistieron, Denise y Dan buscaron la asesoría de un neurólogo, quien confirmó el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer de inicio temprano después de realizar una historia clínica y una exploración detalladas. Cuatro años después, la condición de Denise progresó a tal grado que Dan tuvo que mudarla a una institución para cuidados de la memoria. Durante los últimos cuatro años, la ha visitado casi todos los días. Se sientan juntos y se toman de las manos, y él le cuenta las noticias e historias sobre sus hijos y nietos. "Ella no dice gran cosa, pero el solo hecho de estar juntos es reconfortante para ambos”.
Esas visitas personales se detuvieron súbitamente cuando llegó la pandemia de COVID-19. Las agencias federales y los gobiernos estatales emitieron directivas de permanecer en casa, y las instituciones de asistencia comenzaron a prohibir las visitas e implementar otras medidas de seguridad, como posponer viajes, restringir actividades comunales y grupales, y suspender servicios de rehabilitación especializados.
Desde entonces, Dan, de 61 años, ha encontrado otras formas para conectarse con Denise. Un asistente de salud que trabaja en el centro le ayuda a coordinar videollamadas con un teléfono inteligente. Dan y el asistente también han organizado visitas visuales: en un horario establecido, Dan se coloca por fuera de un ventanal grande en la planta baja de la institución mientras el auxiliar conduce a Denise a la sala por dentro del ventanal. "A veces estira su brazo para tomar mi mano y eso me angustia", comenta. Pese al vidrio que los separa, Dan aún le habla como si estuvieran en la misma habitación. "A menudo le muestro fotografías de nuestros nietos. En ocasiones nuestro hijo y nieta han venido a verla a través del ventanal y eso la hace siempre sonreír”.
Al igual que los Goerkes, muchas personas tienen familiares con demencia que enfrentan desafíos durante la pandemia y que crean nuevas maneras para conectarse y mantenerse informados. "Aunque las familias en todo el país no pueden visitar a sus familiares en centros de cuidados a largo plazo, aún pueden estar ahí para ellos", señala Charles Fuschillo Jr., presidente y oficial ejecutivo en jefe de Alzheimer's Foundation of America, una de las organizaciones (Alzheimer's Association es otra) que ofrecen consejos y asesoría a cuidadores y pacientes.
Para ayudar a las familias a abrirse camino en este nuevo terreno, los expertos en demencia y cuidadores ofrecen las siguientes estrategias.
Contacte a la institución. Si su familiar vive en una residencia asistida, de cuidados para memoria o en una institución de cuidados especializados, pregunte al personal sobre los cambios de políticas relacionados con el brote de COVID-19. Asegúrese de que el personal posee información de contacto actualizada para usted y para cualquier otra persona en caso de emergencia. Solicite actualizaciones frecuentes sobre el número de casos de COVID-19 entre los residentes y el personal, sobre cómo maneja los casos la institución, y sobre las estrategias para minimizar el riesgo de exposición o infección. Indague qué tan frecuente el personal monitoriza a los pacientes, cuál es la proporción de personal y pacientes durante la pandemia, y sobre las políticas de la institución respecto al uso de mascarillas y guantes por el personal cuando interactúan con los residentes.
Fomente conductas seguras. Aunque la demencia no aumenta el riesgo de COVID-19, ciertas conductas relacionadas con la demencia, como olvidar el lavado de manos o permanecer a seis pies de otras personas, podrían aumentar el riesgo, indica Beau M. Ances, MD, PhD, FAAN, profesor patrocinado de Neurología en Washington University en St. Louis. Para minimizar ese riesgo, revise si el personal puede enseñar esos procedimientos a sus seres queridos dentro de la institución.
Esquive el estrés. Las personas con demencia pueden confundirse o agitarse por la imposición de reglas nuevas o restricciones a las visitas, indica Beth Logan, trabajadora social en una institución para adultos mayores y terapeuta en Walnut Creek, CA, quien se especializa en atención de demencia. Para ellos podría ser desconcertante ver que los trabajadores de salud utilizan mascarillas y guantes. Los cuidadores pueden pedir al personal de la institución que estén atentos a los cambios en la conducta de sus familiares que pudieran indicar estrés e intentar mantenerlos sin alarmarse por la crisis.
Ofrezca información apropiada. Si su ser querido pregunta sobre lo que sucede, explique que hay un virus y que no quiere que se contagie, aconseja Logan. "Diga lo que diga, hágales saber que están seguros y que no hay nada de qué preocuparse. Luego intente distraerles al hablarles o hacer algo más agradable”.
Manténgase en contacto. Con frecuencia, los sentimientos de soledad y aislamiento son más agudos en personas con enfermedad de Alzheimer, y podrían exacerbarse si no pueden recibir visitas. La comunicación regular es vital, señala Sudha Seshadri, MD, FAAN, directora de Glenn Biggs Institute en University of Texas Health Sciences Center en San Antonio. La Dra. Seshadri motiva a las familias a mantenerse en contacto a través de llamadas telefónicas regulares, videollamadas, correo electrónico o incluso, a la vieja usanza, a través de cartas. Algunas familias utilizan tabletas amigables con los ancianos, como GrandPad, que vienen precargadas con programas de videollamadas y presentan interfaces claras. Otros dispositivos inteligentes, como Amazon Echo Show y Facebook Portal, ofrecen videollamadas fáciles. También recomienda complementar las llamadas telefónicas y por video con tarjetas y paquetes con fotografías, golosinas, recuerdos y dibujos de los nietos. "Las personas con demencia leve pueden disfrutar de juegos de adivinanzas simples o juegos de cartas, o incluso un CD con su música favorita o una prenda de ropa que encuentran reconfortante", dice la Dra. Seshadri. "Mientras más familiares y personales sean los artículos, más conectados se sentirán sus seres queridos”. Sugiere además otras formas para comunicarse con mayor facilidad. "Llame en el momento del día en que su familiar está más alerta y elija temas de conversación que le traigan alegría", señala la Dra. Seshadri.
Cuando se comunique con pacientes con demencia, evite desafiarlos a recordar o a hablar de manera organizada, o incluso a conversar en diálogos largos. "Si su intención es conectarse, limite la conversación a respuestas de sí o no", indica Logan. También puede comunicarse a través del tacto y la sonrisa. La paciencia y la capacidad para escuchar se vuelven más importantes que las palabras. Intente no interrumpir y no tomar personal los arrebatos de enojo. Hable con lentitud y claridad, haga contacto visual, aconseja el Dr. Ances. "Si su ser querido no le escucha o toma otra dirección, cambie el tema", comenta.
Si cuida de un familiar con demencia en su casa, siga estas precauciones para mantenerlos seguros y saludables.
Enseñe buena higiene. Para ayudar a su familiar a recordar lavarse las manos, ponga letreros sobre el lavado de manos en el baño y la cocina, indica Beth Kallmyer, MSW, vicepresidente de cuidado y apoyo en Alzheimer's Association en New York. "Para las personas con una enfermedad más progresiva, ayúdeles a lavarse las manos y desarrolle un horario de lavado”.
Reduzca el estrés. Leer o ver noticias alarmantes o angustiantes es estresante para cualquiera y podría serlo más para las personas con demencia. Evite o reduzca la cantidad de noticias que consuma cuando su familiar está cerca. Esto es lo que Annette Adams-Brown — quien vive con su madre de 87 años, Bertha Adams, en una comunidad para adultos mayores en Syracuse, NY — hace por su madre, quien tiene enfermedad de Alzheimer en etapa temprana. Adams-Brown se asegura de sintonizar los programas de juegos favoritos de su madre.
Cree un ambiente seguro. Ahora más que nunca, los cuidadores deben mantener seguros contra caídas y lesiones a sus familiares con demencia para evitar tener que acudir al hospital o a la sala de urgencias. Esto significa retirar elementos de riesgo de caída, como tapetes, cables y desorden excesivo; asegurarse de que los pasillos y habitaciones estén bien iluminados; las sillas tengan descansabrazos que puedan utilizarse como apoyo al ponerse de pie o sentarse; e instalar barras de sujeción en el cuarto de baño. Para eliminar la posibilidad de exposición al virus en tiendas de comestibles o farmacias, Adams-Brown pide medicamentos y alimentos en línea. Si tiene que salir, utiliza mascarilla y guantes; cuando regresa, se los quita y desinfecta sus zapatos y se lava manos y cara. También limpia las superficies y las áreas que se tocan con frecuencia, como superficies, perillas y manijas.
Mantenga una rutina. Establecer horarios regulares para comer y dormir puede reducir la agitación y confusión de sus seres queridos, indica Beth Logan, trabajadora social y terapeuta en una residencia para adultos mayores en Walnut Creek, CA, y quien se especializa en el cuidado de pacientes con demencia. De ser posible, intente programar actividades a lo largo del día, ya sea hacer ejercicios simples como yoga en silla o escuchar música relajante.
Utilice la telesalud. Si su familiar debe ver a un médico, agende una consulta virtual. Para su consulta, puede ser útil un termómetro digital, un dispositivo para medir la presión arterial en casa y un oxímetro de pulso (determina la cantidad de oxígeno en la sangre). Los oxímetros de pulso pueden proporcionar un signo de alarma temprano de problemas respiratorios relacionados con COVID-19. "Estos dispositivos son fáciles de usar y confiables para detectar cifras bajas de oxígeno e incluso aumentos en la frecuencia cardiaca", explica Allison Reiss, MD, profesora asociada de NYU Long Island School of Medicine y miembro del consejo de Alzheimer's Foundation of America. (Para más información sobre telemedicina, lea "Making the Most of Virtual Doctor Visits".)
Si observa cualquier cambio en el estado físico o mental de su familiar, contacte primero a su médico antes de acudir a la sala de urgencias, la cual es probable que esté llena con pacientes con COVID-19. "El médico podría atender a su ser querido sin una visita al hospital", señala Kallmyer.
