Courtney Jayne, de 40 años, madre de dos niños con necesidades especiales, está acostumbrada a aceptar los golpes de la vida. Cuando las escuelas de su ciudad natal Louisville, KY, cerraron en Marzo durante el comienzo de la pandemia de COVID-19, desarrolló rápidamente una rutina nueva con Owen, su hijo de 11 años, y con Penélope, su hija de ocho años— la misma que ha mantenido desde entonces.

"Cada mañana nos reunimos en la mesa de la cocina justo antes de que empiecen las clases a las 9", explica Jayne. "Ambos niños deben haberse lavado los dientes y haberse puesto pantalones”. Los pantalones son obligatorios. "Aquí necesitamos algo de normalidad", dice Jayne con una carcajada.

Aunque se han ajustado bien al acuerdo, dista mucho de la rutina de los años escolares de antaño. Debido a que las clases de los niños se realizan mediante videoconferencia (y trabajo independientes), la familia de Jayne carece de la mayor parte del apoyo presencial que le daba la escuela convencional a Owen en el pasado. Owen es extremadamente verbal y capaz de absorber información con rapidez, pero su autismo, trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastorno de integración sensorial y ansiedad generalizada, hacen que la escuela sea un desafío, en especial cuando no se cuenta con asistencia adicional. Además de ser madre, Jayne es ahora la maestra de sus hijos y la auxiliar de Owen a tiempo completo. Penélope, que también tiene TDAH, necesita ayuda para mantenerse en el camino.

Desde marzo, millones de familias como la de Jayne, han sido forzadas a adaptarse al aprendizaje a distancia con apoyos externos limitados; y aunque muchos de los expertos en salud afirman que el cierre de las escuelas es necesario para limitar la propagación de COVID-19, es innegable que también causan tensión: en un sondeo reciente realizado por Child Neurology Foundation a casi 2 000 familias con niños con necesidades especiales, la mitad informó episodios agresivos de sus hijos a diario o varias veces por semana.

"Nadie funciona al máximo ahora", indica Heather Johanson, MS, representante de educación para familias en el área de San Francisco Bay. "Gran parte de la carga recae en los padres, quienes tienen que ayudar a sus hijos durante todo la jornada escolar.

"Y los profesores deben reestructurar todo lo que han hecho en su carrera", continúa Johanson, quien solía enseñar a niños con dislexia desde preescolar hasta bachillerato, y ahora asesora profesores en uno de sus distritos previos.

Sin embargo, los niños con déficits neurológicos son los que más sufren, comenta. "Para los niños con déficits de atención o de funcionamiento ejecutivo, la escuela a distancia es agónica. Los estímulos ambientales que tenían en la escuela, como las campanas que señalan la transición de una actividad a otra, ya no están. Para los niños que progresan cuando conectan con otros, o que aprenden mientras hablan con sus pares, todo es mucho más difícil a distancia”.

Debido a sus diferentes diagnósticos, Owen pasa la mañana en un salón especializado con otros tres estudiantes trabajando en diferentes tareas, y después se reúne en privado con su profesor para resolver preguntas. Después de completar las dos horas de escuela de Owen, Jayne presta atención a su hija, quien está en un salón de clases convencional.

Esta "enseñanza no tradicional " a distancia (o NTI en inglés, como lo llama su distrito) no es ideal para ninguno de los niños, señala Jayne. Ambos pueden ponerse ansiosos, molestos y se agobian con facilidad. "Constantemente los redirijo, mantengo a Owen calmado y a ambos enfocados. Su educación se ha convertido en mi trabajo de tiempo completo”.

Para Rachel Ernst, ama de casa y madre de tres en Ventura, CA, la pérdida de los servicios en persona para sus hijos James, de 7 años, y Teddy, de 5 años, se ha convertido en un reto. Tanto la terapia ocupacional para James, quien tiene TDAH y dislexia, como la terapia del lenguaje para Teddy, quien tiene retraso global del desarrollo, se suspendieron en marzo durante varios meses. Como reemplazo, James recibió tareas que tenía que completar con supervisión de su madre. "James hacía más tareas que las que hacía en la escuela presencial, pero con mucho menos apoyo", comenta. Entre organizar las terapias de los niños, la enseñanza a distancia y cuidar de su hijo menor, Ezra, Ernst dice: "casi tuve un una crisis nerviosa" tratando de malabarear todo.

James y Teddy han reanudado sus terapias ocupacional y del lenguaje, pero el tiempo de pantalla extendido de la escuela virtual deja a ambos agobiados y con menos ánimo para estudiar. Por fortuna, los funcionarios escolares han sido sensibles. "Hemos visto que hablar con los profesores y con el administrador de casos de necesidades especiales de James nos ha ayudado en gran medida", señala. "Han sido comprensivos y serviciales. "Por ejemplo, escribir cuatro o cinco oraciones en un diario podría tomarle a James casi una hora. "Sus profesores acordaron que podría utilizar una aplicación de voz-a-texto e imprimir las palabras para pegarlas en su diario", indica Ernst. "Eso le toma 10 minutos en lugar de 60”.

Las soluciones personalizadas como esta son más exitosas que una estrategia generalizada, explica Johanson. "Nunca es tan simple como una intervención única para cada diagnóstico", dice, en especial porque muchos niños tienen múltiples discapacidades cada una con necesidades complejas.

Sin embargo, algunos hábitos generales, como tener un sueño adecuado, también son beneficiosos, explica Shafali Jeste, MD, FAAN, directora de CARING Clinic en UCLA Center for Autism Research and Treatment. "Los niños necesitan tener un sueño saludable para aprender y codificar lo que experimentan durante el día", señala la Dra. Jeste; y cuando no duermen lo suficiente — 9 a 11 horas para niños menores de 13 años— tienden a estar más irritables y presentar otros desafíos conductuales.

Además, la Dra. Jeste aconseja tomar recesos frecuentes de la pantalla para promover sesiones escolares más productivas. "Los niños tienen capacidades de atención limitadas y se les dificulta sentarse durante horas y aprender a través de Zoom. Los recesos les permiten reiniciar su atención para que puedan enfocarse después. "Los niños deberían salir a caminar por lo menos en uno de los recesos. "El cambio de escenario puede ser muy importante para el aprendizaje y el bienestar", señala la Dra. Jeste.

Al igual que lo hizo la familia Ernst, hable con la escuela y con los profesores de sus hijos sobre lo que funciona y lo que no funciona para su familia. "Colaborar con los profesores es muy importante", indica Johanson. "Generalmente, los profesores también están agobiados, así que cuando los padres dicen: 'Oiga, mi hijo tiene una crisis cada vez que hacemos tareas ¿podríamos intentar con una aplicación de voz-a-texto en su lugar?', la mayoría de los profesores se inclinará directo hacia esa opción”. Johanson motiva a los padres a desafiar conceptos en lugar de a los profesores. "En lugar de decir: 'Esta cantidad de tarea es ridícula', intente con: 'Agradecemos su ayuda, pero a nuestro hijo le cuesta trabajo ¿podríamos probar otra cosa en su lugar?'"

También recomienda lo que denomina "chunking" o fragmentación — dividir cada tarea en fragmentos más manejables. Es una estrategia que ha funcionado bien para los hijos de Jayne. Su refrigerador y la mesa de la cocina están plagados de notas y horarios para Owen y Penélope. "Las listas de verificación para las tareas de Penélope han sido una gran ayuda para su ansiedad", comenta Jayne. "Owen también marca las tareas que ha completado y eso le ayuda para saber qué es lo que sucede y qué es lo que sigue. Se les permite tomar descansos siempre que lo desean, pero su día escolar está bien estructurado”.

Para los padres que se sienten particularmente agobiados, Johanson sugiere elegir algunas prioridades diferentes para el semestre y enfocarse en ellas mientras dejan de lado el resto. "Haga lo que esté a su alcance, sea creativo en la forma en la que sobrelleva la escuela y permítase olvidar el resto", señala. Padres e hijos se sentirán mejor. "Los niños con necesidades especiales son resilientes", indica. "Sólo dé lo mejor de sí y estarán bien — en verdad lo estarán”.

Lecturas adicionales

Para información adicional sobre cómo lidiar con la conducta disruptiva, lea Expert Tips for Parents of Children with Special Needs During the Pandemic (Consejos de expertos para padres de niños con necesidades especiales durante la pandemia).