El día que su madre, quien tenía enfermedad de Alzheimer, perdió la consciencia, Charles Flippen, MD, FAAN, y su hermana la llevaron a urgencias. “Una enfermera acudió primero a la sala de exploración para obtener su historia clínica y unos minutos después apareció un médico”, recuerda el Dr. Flippen, médico de raza negra catedrático de neurología en David Geffen School of Medicine en UCLA. “No dijo su nombre, sólo dijo ‘Soy el médico’ y nos explicó que mi madre podría tener un ataque cerebrovascular (ACV). No habló con ella, ni la exploró, y tampoco se le hicieron estudios. Sólo nos dijo lo que sucedería después”.

La hermana del Dr. Flippen, también médico, le preguntó: “¿Cómo lo sabe si no la ha examinado y no le han hecho estudios?” Por cierto, mi hermano es neurólogo”. Avergonzado, el doctor dijo que regresaría después.

“Fue la última vez que lo vimos”, cuenta el Dr. Flippen. “Unos minutos después, otro médico nos preguntó: ‘¿Qué le sucedió a su madre?’” El episodio resultó en una convulsión. Si el Dr. Flippen y su hermana no hubiesen tenido conocimientos médicos, o si no hubieran expresado lo que pensaban, su madre hubiera recibido un tratamiento inadecuado y quizá peligroso.

Esta es sólo una de las experiencias de la familia Flippen que ilustran la desigualdad en la atención neurológica debidas a su raza. “Si fuera sólo un episodio, se podría asumir que fue mala atención, pero cuando sucede una y otra vez, comienzas a ver un patrón”, señala el Dr. Flippen.

Otro episodio fue cuando su suegra tuvo un ataque cerebrovascular y el médico que la trató asumió que fue una hemorragia cerebral, uno de los tipos de ataque más comunes en personas de raza negra. El tratamiento es muy distinto al de tipo isquémico causado por coágulos. “Al asumir que fue una hemorragia sin tener un estudio de imagen, estuvieron cerca de bajar su presión arterial de forma precipitada, lo cual es lo contrario a lo que se haría en un ataque isquémico”, explica el Dr. Flippen. “Le dije a la enfermera: ‘Aún no tenemos esta información’, no puede hacerlo. Lo hice porque sé de medicina, pero la mayoría de la gente no está en esa posición”.

Un patrón persistente

Hace 20 años, Institute of Medicine (ahora National Academy of Medicine) publicó Unequal Treatment, un artículo que documenta la forma en que las minorías étnicas y raciales experimentan servicios de salud de menor calidad que las personas de raza blanca, y que tienen menos acceso a procedimientos médicos de rutina. Desde entonces, otros estudios han identificado este patrón que también incluye a la neurología. En comparación con personas de raza blanca, las de raza negra reciben diagnósticos más tardíos y diagnósticos erróneos con mayor frecuencia, tienen menor acceso a especialistas y menor probabilidad de recibir atención de la mejor calidad.

Estas desigualdades se manifiestan en una gran cantidad de padecimientos neurológicos. Por ejemplo, un estudio realizado en 2021 en University of California, San Francisco, encontró que la probabilidad de recibir un diagnóstico temprano de demencia para pacientes de raza negra, hispanos o asiáticos de California fue mucho menor a la de los pacientes de raza blanca. Los de raza negra, de otras minorías y los de estados socioeconómicos más bajos, tuvieron mucha menor probabilidad de acceder a cirugía para epilepsia, según un estudio publicado en Journal of Neurology en 2017. También tienden a ser referidos a estimulación cerebral profunda para tratar enfermedad de Parkinson en etapas más tardías de su enfermedad, según un estudio publicado en Neurology en 2020. Otro estudio publicado en Neurology en 2021 encontró que tenían menor probabilidad de recibir los tratamientos endovasculares más recientes para ataque cerebrovascular. Un estudio publicado en Neurology en 2017 encontró que, en comparación con pacientes de raza blanca, los de raza negra y los hispanos tienen menor probabilidad de recibir atención ambulatoria de especialistas en neurología.

Beverly Foster, miembro de raza negra de African American Advisory Board para Charles F. and Joanne Knight Alzheimer's Disease Research Center (ADRC) en Washington University en St. Louis, señala que su madre recibió atención excelente para enfermedad de Alzheimer en Kansas City a finales de la década de 1990 y principios de la de 2000. Después de morir su madre, Foster se dedicó a defender a las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familias. Dentro del consejo asesor, escucha muchas historias de pacientes que no reciben la atención que necesitan. “Personas que pasan horas sentadas en las salas de urgencias o que son enviadas a casa sin atención”.

Cuando su hermano mayor, Curtis, comenzó con signos de demencia en la década de 2010, Foster y sus hermanos no lograron incluirlo en estudios clínicos. “Dos de mis tíos tuvieron enfermedad de Alzheimer, por lo que, dada nuestra historia familiar, en verdad queríamos que mi hermano participara en un estudio”, indica Foster. “Llamamos e intentamos incluirlo, pero nunca nos regresaron las llamadas. Un estudio aprobó el primer paso, pero nadie dio seguimiento. Parecía que no querían tratar con nosotros”.

Es algo muy común, señala Charlene Gamaldo, MD, FAAN, profesora de neurología en Johns Hopkins University School of Medicine en Baltimore. “Las personas de color me dicen que no les creen cuando acuden por dolor o malestar, y que se les cuestiona si piden analgésicos”, señala. “Los pacientes que no hablan inglés dicen que sienten que sus consultas son breves y condescendientes”.

La pandemia de COVID-19 ha magnificado las desigualdades. Una revisión realizada por neurólogos de Harvard y publicada en Nature Reviews Neurology en 2021 encontró que, durante la pandemia, la probabilidad de recibir atención a distancia para ACV fue menor en pacientes de raza negra que en los de raza blanca, y que hubo lagunas en el acceso a la atención para ACV agudo en pacientes latinos. También destacaron las diferencias en la atención de enfermedad de Parkinson entre pacientes de diferentes ingresos, y que la brecha fue mayor en pacientes de minorías étnicas y raciales.

Reconocer el sesgo

Las desigualdades en el tratamiento son resultado parcial de prejuicios, inconscientes o implícitos, en el personal de salud — como en los pacientes de la Dra. Gamaldo que fueron tratados como si buscaran opioides cuando buscaban tratar su dolor. Los prejuicios implícitos podrían provocar que un médico asuma que es más difícil que un paciente de un estado socioeconómico inferior siga sus planes terapéuticos y tome sus medicamentos, o a que se precipiten en el diagnóstico, como hiciera el médico de la madre del Dr. Flippen. En un ejemplo de cómo un prejuicio inconsciente puede afectar la atención de la salud, un estudio publicado en Neurology en 2013 encontró que la probabilidad de que se hicieran exámenes de drogas en orina fue mayor en pacientes jóvenes de raza negra con ACV y ataque isquémico transitorio.

Sin embargo, las desigualdades también son resultado de diferencias sociales y económicas más amplias — como falta de acceso a servicios de salud, educación o alimentos de calidad; inestabilidad económica; o apoyos de la comunidad o sociales limitados — lo cual afecta sobremanera a las personas de color.

Es difícil saber dónde empezar a atender las desigualdades, explica Olajide Williams, MD, jefe de neurología en Columbia University's Irving Medical Center en New York City. “He tenido pacientes que racionan sus píldoras porque no pueden permitirse el copago, o que no llaman al 911 por el costo de la ambulancia”. Otros pacientes deben elegir entre pagar medicamentos o víveres para sus familias. “En la lucha contra la pobreza y el hambre”, dice, “la salud no es una prioridad, hasta que la enfermedad se agrava o llega la muerte”. Para entonces, es una catástrofe que requiere atención urgente. “Terminan en el hospital sin seguro ni Medicaid para emergencias, y todo se sale de control. El racismo estructural exacerba estos problemas”.

El racismo estructural se refiere a siglos de políticas económica, gubernamental y social que han producido desigualdades sistémicas en vivienda, educación, servicios de salud y en otras áreas. El redlining, por ejemplo, en el que programas federales de vivienda negaban hipotecas a personas de raza negra que buscaban vivienda en comunidades con predominio de habitantes de esta misma raza, a la par que el auge de las autopistas interestatales de mediados de siglo destruía comunidades de raza negra prósperas. Como resultado, muchos barrios y pueblos de Estados Unidos siguen segregados y muchas familias de raza negra y latinas viven en zonas con viviendas más pobres, escuelas deficientes, aire de mala calidad y recursos limitados.

Además, no hay neurólogos en estas áreas. “En los hospitales comunitarios la realidad es que, a pesar de contar con un neurólogo, no hay estudios que ayuden al diagnóstico, como los de sueño, los neuropsicológicos o los electromiogramas para evaluar función muscular”, explica Nicte Mejia, MD, MPH, profesora asistente de neurología en Harvard Medical School y directora de Neurology Community Health, Diversity, and Inclusion en Massachusetts General Hospital. “Estas comunidades necesitan neurólogos y servicios neurológicos”.

Establecer el cambio

Los neurólogos y los programas de neurología, o la Neurología como un todo, no poseen la capacidad de cambiar el sistema de salud de la noche a la mañana, pero sí toman medidas para atender las desigualdades, como capacitar a los neurólogos sobre cómo interactuar de forma efectiva con personas de diferentes culturas u orígenes, crear programas para contratar más neurólogos de otras razas y hacer esfuerzos por aumentar el acceso a la atención neurológica en comunidades marginadas.

Inclusion, Diversity, Equity, Anti-Racism, and Social Justice (IDEAS) Subcommittee de American Academy of Neurology, junto con otros grupos de liderazgo en diversidad, crean herramientas y recursos para promover la diversidad racial, étnica y de género en los servicios de neurología, expandir el liderazgo en neurología en los miembros de grupos subrepresentados, y ayudar a avanzar la carrera de estudiantes de medicina de minorías. AAN recibió un donativo de Health Equity Innovation Fund para crear un programa de capacitación antirracismo multifacético para neurólogos.

AAN también estableció la iniciativa Underrepresented in Neurology que busca reclutar más personas de otras razas. “Tan sólo de uno a dos por ciento de los neurólogos es de raza negra y queremos mejorar esa cantidad”, dice Jimmy Berthaud, MD, MPH, profesor asistente de neurología en University of Michigan Medical School en Ann Arbor.

A finales de 2020, la Dra. Mejía dirigió un seminario web para miembros de AAN sobre factores que promueven el racismo estructural en la neurología y las intervenciones para fomentar justicia en la salud. En la reunión anual 2021 de AAN (y en otros seminarios web), se sensibilizó a los neurólogos sobre las desigualdades en los servicios de salud y su abordaje. La reunión virtual incluyó más de 25 programas sobre este tópico, entre ellos: implementación de equidad, diversidad e inclusión en escuelas de medicina; manejo de prejuicios de pacientes contra neurólogos de origen diverso; y diversidad en la práctica profesional individual o pequeña.

Algunos hospitales y sistemas de salud también crean programas para erradicar las desigualdades en neurología y en la atención medica general. En Massachusetts General Hospital, la neuróloga Altaf Saadi, MD, MSc, expande la atención neurológica a centros de salud comunitarios de zonas marginadas. “Muchos pacientes no pueden acudir a nuestro hospital principal para una consulta de rutina”, explica su colega, la Dra. Mejía. “Una estrategia clave es tener neurólogos en los centros de salud comunitarios o en los hospitales pequeños que podrían no tener un neurólogo en sitio. La telesalud es otra forma de mejorar el acceso a la atención neurológica en comunidades marginadas”.

Mejorar el acceso puede afectar las finanzas de los hospitales y sistemas de salud. Los pacientes con Medicaid no siempre reciben la atención del mejor nivel porque el reembolso para los hospitales o consultorios es menor; y muchas instituciones limitan la cantidad de pacientes con Medicaid que atienden. “Es algo que debemos abordar”, indica el Dr. Flippen. “En mi institución y en nuestro departamento buscamos más igualdad en los pagadores. Los valores de la institución se deben reflejar en sus finanzas. El margen de ganancia quizá no sea tan alto, pero cumpliremos con nuestra obligación moral”.

Un cambio real y duradero en el sistema es más complejo, señala el Dr. Williams. “Necesitamos analizar los determinantes sociales de la salud que conducen a estas situaciones, muchas veces injustas, a través de la marginación. Son problemas radicales que requieren soluciones radicales”.

Es una cuestión de recursos, dice Mitchell Elkind, MD, FAAN, profesor de neurología en Columbia University y expresidente de American Heart Association. “Debemos hacer más para llevar servicios de salud a todas las personas aumentando el acceso a seguros médicos. Por ejemplo, 17 estados en Estados Unidos eligieron no ampliar la cobertura de Medicaid y las desigualdades en los servicios de salud siguen a las desigualdades en cobertura y a los recursos que se le asignan”.

Un informe de Commonwealth Fund publicado en 2020 reveló que la expansión de la cobertura de servicios de salud creada por Affordable Care Act (ACA) de 2010 produjo reducciones históricas en la desigualdad racial. Adultos de raza negra que vivían en estados que expandieron Medicaid reportaron tasas de cobertura y acceso a servicios iguales o mejores que las reportadas por adultos de raza blanca en estados que no expandieron. Los hispanos en estados con y sin expansión reportaron tasas modestamente mayores en cuanto a tener una fuente habitual de atención. No obstante, las mejoras se han estancado e, incluso, reducido, lo cual el informe lo atribuye a los esfuerzos por debilitar ACA.

“Tenemos que seguir promoviendo una respuesta del gobierno que proporcione seguros y acceso a la salud para todos, reduzca la pobreza, permita que la gente viva en vecindarios seguros y que asegure el acceso a una educación de calidad”, comenta el Dr. Elkind.

El cambio puede ocurrir a nivel local, dice el Dr. Williams. “Debemos impulsar a que los representantes electos promuevan estas políticas y luchar por la cobertura universal y por un seguro de salud de buena calidad que cubra a todos con sus enfermedades. No hay un remedio mágico, necesitamos millones de ellos y todos tenemos que trabajar”.

Cómo obtener la mejor atención a la salud

A pesar de las desigualdades estructurales que inciden en la atención a la salud, algunas acciones pueden asegurar que las personas y sus seres queridos reciban la mejor atención.

INFÓRMESE SOBRE SU PADECIMIENTO “Cuanto más informado y empoderado esté, podrá ayudar más a tomar decisiones”, señala Olajide Williams, MD, jefe de neurología en Irving Medical Center de Columbia University en New York City. “Si no estamos bien informados, nos limitamos a aceptar lo que dice el médico. Aprender sobre su padecimiento le permitirá no sólo defender y cuidar más de usted mismo, sino también participar más en sus consultas médicas. Eso mejorará la calidad de la atención que reciba y hará sus consultas más productivas y eficientes”.

LLEVE UN ACOMPAÑANTE “Siempre que sea posible, pida a un amigo o familiar que le acompañe a sus consultas o cuando esté hospitalizado”, dice la doctora Charlene Gamaldo, FAAN, profesora de neurología en Johns Hopkins University School of Medicine en Baltimore. “Ellos pueden recordarnos preguntar cosas, tomar notas mientras hablamos con el médico, o intervenir si no se abordan todas nuestras preocupaciones. Será más difícil que se nos olvide algo, aunque sea involuntario”.

HAGA SU INVESTIGACIÓN Revise los médicos y hospitales de su comunidad. “Hable con sus vecinos y pida recomendaciones sobre el hospital o el médico que lo atenderá”, aconseja Mitchell Elkind, MD, FAAN, profesor de neurología en Irving Medical Center de University of Columbia. “Busque en Internet el consultorio u hospital y revise si manifiesta su compromiso de ofrecer atención equitativa a la salud”.

INTERCEDA POR OTROS “Levante la voz por aquellos que no tienen la fortuna de contar con un neurólogo, o que no pueden pagar su atención o medicamentos”, dice el doctor Williams. “Contacte a sus legisladores, escriba a los periódicos o hable sobre la equidad en la atención a la salud en grupos de pacientes. Si algo aprendimos de la pandemia de COVID-19, es que lo que le sucede a uno, nos afecta a todos. Nadie debe quedarse atrás”.