Zoey Wade siempre ha sido cercana a su abuela, Ruth Ketcham, de 92 años de edad. Wade comenta que, cuando era niña, ella y su hermana peleaban por quedarse a dormir en casa de Ketcham. Después de que Ketcham fuera diagnosticada con enfermedad de Parkinson, Wade, quien entonces cursaba la preparatoria, se involucró más en su cuidado. Dormía en casa de su abuela varias veces por semana en caso de que Ketcham tuviese alucinaciones o delirios. También le preparaba los alimentos, le limpiaba la casa, la bañaba y vestía, le proporcionaba sus medicamentos y salía a pasear con ella. “Con el paso del tiempo, no lamento haber pasado tanto tiempo con ella –comenta Wade–. Nos necesitaba y me alegra haber estado ahí para ella”.

Incluso ahora que es una estudiante de 23 años de edad en el último año de su carrera en comunicación, Wade visita a su abuela con frecuencia. Su familia también está muy comprometida en el cuidado de Ketcham, en especial su madre, quien es enfermera y su principal cuidadora. La hermana menor de Wade y su prima, que vive cerca, también ayudan.

A raíz del deterioro de la salud de Ketcham, la familia contrató a un asistente médico domiciliario para proporcionarle atención las 24 horas. Wade dejó de quedarse a dormir ahí pues sentía que su experiencia era insuficiente para cuidar de su abuela de manera segura. También experimentó que, emocionalmente, era demasiado difícil afrontar el deterioro de salud de su abuela. “Prefiero pasar más tiempo positivo con la abuela durante las comidas y viendo el béisbol por televisión con ella”, comenta.

Ayudantes anónimos

Wade es una de tantas personas jóvenes que cuidan de sus padres, abuelos y seres queridos. También son llamados cuidadores jóvenes, su edad varía de 8 a 18 años, y ayudan a sus familiares con regularidad. Un informe de la National Alliance for Caregiving y del United Hospital Fund en el 2005 estimó que esta población anónima era de 1.4 millones de personas en Estados Unidos.

El número debe ser mucho mayor, comenta Connie Siskowski, RN, PhD, presidenta de la American Association of Caregiving Youth (aacy.org) en Boca Raton, Florida, cuya organización trabaja ahora en actualizar esta cifra ya que el estudio tiene más de una década y cerca de 7.7 millones de abuelos viven con sus nietos en la actualidad.

Dicha cifra también parece ser baja para Nancy Orel, PhD, profesora de gerontología en la Bowling Green State University en Ohio, quien ha estudiado la tendencia de los niños como cuidadores y los hogares multigeneracionales. En 2009, según el Pew Research Center, casi 12 millones de hogares eran multigeneracionales y consistían por lo menos de dos generaciones adultas. Poco más de un tercio de los hogares multigeneracionales, 4.2 millones, incluían tres o más generaciones.

“Eso significa que hay una fuerte probabilidad de que los niños brinden cierta asistencia y cuidado si un abuelo tiene más de 70 años de edad”, comenta la Dra. Orel. “Los hogares multigeneracionales aumentarán aún más a medida que la población envejezca y los adultos jóvenes se muden a casa, lo que significa que cada vez hay más personas jóvenes involucradas en el cuidado de sus familiares”.

Grados variables de cuidado

La manera en que los cuidadores ayudan a sus familiares varía de modo considerable con base en la edad y en las habilidades, y en si un adulto está involucrado. Los cuidadores jóvenes de mayor edad pueden ser los cuidadores principales y, en ocasiones, es necesario que dejen la escuela o pospongan la universidad y sus ambiciones profesionales. Sus actividades de cuidado pueden ir desde cocinar los alimentos, limpiar y llevar a los familiares al médico, hasta bañarlos, vestirlos y alimentarlos.

Incluso los niños pueden tener un papel importante en el cuidado de un familiar. “Llevar ocasionalmente un vaso de agua al abuelo no es necesariamente una tarea de cuidador, pero llevarlo en un horario específico para que no se deshidrate, entonces se vuelve un trabajo de cuidador. Algunos nietos enfrentan mucha responsabilidad”, explica la Dra. Orel.

La doctora recuerda haber conocido a una niña que era la única en su familia que podía comprender a su abuela debido a que su habla era demasiado confusa. “La pequeña se volvió la intérprete y cubría una necesidad muy importante de la abuela y de la familia entera”, comenta.

Rutas para el cuidado

Los niños pequeños no siempre eligen convertirse en cuidadores; con frecuencia, las circunstancias lo designan así, comenta la Dra. Siskowski, quien también fue una cuidadora joven. Tras el divorcio de sus padres, cuando tenía 11 años, se mudó a casa de sus abuelos y comenzó a dedicarse casi por entero al cuidado de su abuelo, quien tenía insuficiencia cardiaca congestiva. Su madre estaba ocupada trabajando, su abuela no tenía el carácter conveniente para cuidar de él y su hermano estaba inmerso en la física. Después de dos años de ayudar a su abuelo, ella lo encontró muerto en su habitación.

“Lo que me sucedió ocurre todo el tiempo; no siempre es elección de los niños. Es común que cuiden de alguien sólo porque nadie más puede hacerlo”, expresa. Por ejemplo, un abuelo podría mudarse de vuelta con su familia, en la cual ambos padres trabajan y no cuentan con los recursos para contratar asistencia médica domiciliaria. El niño pequeño o el adolescente pueden hacerse cargo antes o después de la escuela debido a que no hay un cuidador adulto en casa.

Vínculos importantes

A menudo, la interacción con los cuidadores jóvenes es sorprendente y divertida; son una buena distracción de la enfermedad, comenta la Dra. Orel. “Un niño que conocí jugaba a la escuela con su abuela. Él era el profesor y ella la estudiante; se divertían mucho juntos”.

Ashley García, de 15 años de edad, visita a su abuela, quien tiene enfermedad de Alzheimer en etapa temprana y vive a una hora de camino, cada fin de semana en West Palm Beach, Florida. Ambas comparten un gusto por las películas de terror y las ven a altas horas de la noche, haciéndose compañía durante las escenas más escalofriantes.

Muchos cuidadores jóvenes también son expertos en tecnología y pueden ayudar a sus seres queridos a realizar una búsqueda en internet o a mantenerse en contacto con familiares y amigos por medio de las redes sociales. Katie Campagna, de 25 años de edad, abrió una cuenta de Facebook para su tía, quien tiene enfermedad de Alzheimer y vive en Florida. Campagna actualiza con regularidad la página de Facebook con fotografías y videos de su excéntrica y divertida tía. De este modo, su tía puede mantenerse en contacto con su hermana gemela, que también tiene enfermedad de Alzheimer, pero vive en Maine. “Para ayudar a combatir la depresión ocasional de mi tía, le muestro videos divertidos en Facebook y eso la hace feliz”, comenta Campagna.

Mayor madurez

A García le encanta pasar tiempo con su abuela, incluso cuando esto le impide participar en clubes escolares y actividades extracurriculares. La madre de García piensa que su hija se ha beneficiado al asumir más responsabilidades y generar recuerdos maravillosos de su abuela. García termina su tarea entre semana para tener más tiempo libre el fin de semana y pasarlo con su abuela. “Quiero disfrutar tantos momentos con ella como sea posible”, comenta.

Ruth Drew, directora de servicios familiares e informativos en la Alzheimer’s Association, ha sido testigo de primera mano de cómo algunos niños han madurado al cuidar de un familiar. Recuerda a un hombre joven que ayudaba a alimentar y a bañar a su abuelo y lo preparaba a la hora de dormir. “La experiencia cambió su perspectiva del mundo e influyó en su interés por hacer una carrera en trabajo social”.

Beneficios agregados

García comenta que se ha vuelto más paciente al ayudar a su abuela. “Escucho sus necesidades y trato de no ser impaciente cuando me pide algo y unos minutos después lo olvida”.

Wade menciona que incluso se siente más agradecida por su familia y disfruta más el presente. Su madre está de acuerdo: “Creo que mi hija mirará atrás y se sentirá muy feliz de tener estos recuerdos de los años que pasó con su abuela”.

La Dra. Orel recuerda haber conocido a una cuidadora de 12 años de edad con habilidad para cambiar, de negativos a positivos, los pensamientos sobre el cuidado de otros. En vez de resentir su papel, se percató de cuán fundamental era para el bienestar de sus abuelos y de su familia. “Ella reconoció que tenía habilidades y talentos especiales, los cuales le ayudaron a ver la situación de una forma más positiva”, explica la Dra. Orel.

Drew ha conocido a varias personas cuyas elecciones profesionales estuvieron inspiradas por sus experiencias como cuidadores durante su infancia. Una de ellas, quien ahora dirige una compañía de atención a la salud y cuidados paliativos a domicilio, cuidó de sus familiares y amigos de mayor edad cuando era joven. “Cuando era adolescente, ella recogía alimentos para los vecinos y los llevaba a la iglesia los domingos –comenta Drew–. Pronto supo que le gustaba trabajar con ancianos y lo convirtió en el trabajo de su vida”.

Otra persona que conoce era una adolescente cuando su madre fue diagnosticada con enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Cuando era estudiante de último año de preparatoria, ella ayudaba a su madre a vestirse, comer y bañarse. “Esta joven mujer terminó estudiando medicina y, en parte, su inspiración provino del cuidado de su madre”, comenta.

Cómo proteger a los cuidadores jóvenes

Una declaración de derechos puede ayudar a que el cuidado de un familiar no desvíe las vidas de los niños ni de los jóvenes adultos.

El cuidado de los seres queridos puede ser una tarea exigente para los cuidadores jóvenes y alterar sus vidas, sin importar su edad o circunstancias. Los siguientes principios, adaptados de la Charter of Young Carers en Reino Unido, pueden protegerlos en su nuevo papel.

Los cuidadores jóvenes tienen derecho a...

• Ser niños, además de cuidadores
• Asistir a escuelas donde obtengan ayuda para su educación
• Divertirse y disfrutar con amigos
• Descansar del cuidado de su familiar
• Ser parte de familias con padres, tutores u otros familiares que los apoyen
• Vivir en un entorno seguro que los proteja de cualquier daño, incluido alguno relacionado con el cuidado a un familiar
• Ser escuchados y protegidos por las personas que apoyan con la manutención de sus padres, abuelos, hermanos y otros familiares a su cuidado
• Contar con una valoración de lo que necesitan como individuos sin que se hagan conjeturas ni se les juzgue
• Información sobre los problemas de salud que sus familiares puedan tener
• Procedimientos para la presentación de quejas y denuncias que puedan comprender y que funcionen
• Dejar de brindar cuidados cuando lo deseen